מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.

ארגון חדש בראשות החולה צץ לעזור ללובי הקהילה הסוכרתית באופן יעיל, במטרה להפוך את הסנגור לבעיות מדיניות פדרליות ומדיניות לקל עבור הממוצע של אנשים עם סוכרת.

זה נקרא "קואליציית הסובלנות של חולי הסוכרת", או DPAC בקיצור, שהושקה זמן קצר לפני הפגישה השנתית הגדולה של איגוד הסוכרת האמריקני בבוסטון, והובילה את פעילותם של פעילים ידועים של סוכרת באינטרנט (DOC) Bennet Dunlap ו- Christel Marchand Aprigliano .

>

"הצטרף על ידי אחרים סוכרת החולה סוכני וחברות קדימה חשיבה,

DPAC שואפת להבטיח את בטיחות ואיכות של תרופות, מכשירים ושירותים, וכן גישה לטיפול של כל 29 מיליון אמריקאים עם סוכרת ", מסביר האתר שלהם.

"אנחנו רוצים להיות זרוע השדלנות עבור תומכי החולה, במיוחד כאשר יש פערים בסיקור הסנגוריה", אומר נשיא DPAC בנט דנלאפ, שהוא לא רק אבא D עבור זוג מסוג 1 ילדים, אלא גם סוג 2 את עצמו." שמענו כל כך הרבה אנשים אומרים, "אני מוכן להתעסק, אבל זה כל כך קשה … "טוב, אנחנו רוצים להקל עליהם להרים את הקול שלהם. -> ->

איך בדיוק הם עושים את זה קל?

אנחנו נעקוב אחר מי הם הנבחרים שלך, איזה רשמי הוא על איזה ועדה, בעיות שיש להם פוטנציאל לפגוע או לטובת הקהילה שלנו, מה החשבונות יעשה את ההבדל בחיינו, שיש לו cosponsored מה הצעת החוק יותר.

אנו מאפשרים לך לדעת מדוע חשוב לפעול באופן מיידי, ולאחר מכן לתת לך את האמצעים לעשות זאת במהירות באמצעות סדרה של קליקים כדי לשתף את הקול שלך באופן יעיל עם קובעי המדיניות.

DPAC יתמקד בשלוש קטגוריות - גישה, איכות ובטיחות. זה מכסה נושאים כגון גישה CGM עבור אלה על Medicare, להתמודד עם הסיכונים של ציוד ניטור גלוקוז פגום זיהומים מסוכנים במסגרות קליניות, ולוודא כי מטרים ורצועות בשוק הם בטוחים ומדויקים.

זה מוגדר במיוחד כדי להיות 501 (c) (4), שהוא סוג אחר של רווח ללא יותר 501 (ג) 3 () ארגונים אשר מסוגלים לגייס כסף אבל לא להתערב בפעילות השדולה הממשלתית. זה חיסרון לחלק מהתותחים הגדולים, כמו JDRF ו- ADA ואפילו החברים שלנו ב"קרן הידיים לסוכרת "(DHF), המנהלים קמפיינים ותומכים בולטים, אך נמנעים מלדבר ישירות על סוגיית החקיקה.

<>>

כריסטל אומר לנו כי אף ארגון בעולם D כרגע עושה משהו כמו מה DPAC תוכניות, במיוחד מיקוד המדינה המחוקקים הפדרליים על בעיות מפתח סוכרת. ה- DPAC יפקח על הנושאים הללו, ויגייס את הדגל כאשר וכיצד יש צורך בכך, כדי להבטיח שמקבלי ההחלטות מודעים לכך ש- D-Community שלנו דואג לדברים האלה ויש להם עינינו."אין לנו עניין ליצור מחדש את הגלגל … זה מאפשר לנו להשלים את כל הארגונים והקמפיינים הגדולים שנמצאים שם", אומר בנט, "הסנגור המהווה לובי הוא בעייתי, אז רצינו לקחת את זה בעיות. "

->

בנט הוא לא זר D- סינגור, להיות כוח המפתח מאחורי הרצועה בבטחה מסע כי הדגיש בעיות של רצועת הבדיקה ואת דיוק מטר בהצלחה המוטיבציה של ה- FDA להתחיל להתחבר עם D- הקהילה שלנו על כי הנושא בשנים האחרונות. החבר שלנו באזור פילדלפיה הוא גם בלוגר סוכרת ב

סוכרת שלך עשוי להשתנות

ועושה עבודה חשובה אחרת עם קרן הסוכרת ידיים ואחרים ב- DOC. <-> <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< לארגן את הסוכרת הראשונה UnConference בתחילת השנה וכבר מתכננים שני אירועים המשך על 2016. כמו רבים של חסידי שלנו כנראה יודע, בלוגים קריסטל מעל ב מושלם D

. יש לה רקע בניהול עמותות, אז זה נכון בסמטה שלה (אם כי לא קשור באופן רשמי לאורג שלה אחרים, הסוכרת קולקטיבית.)

השניים אומרים שהם מתכננים להביא לקולות מטופלים אחרים כיועצים, יחד עם התעשייה ועוד D-Folk. במונחים של מה הם יתמודדו הראשון, הם מצביעים על בעיות בשנה האחרונה באריזונה, שם מחוקקים שקל לשנות גישה משאבת אינסולין כך צעירים - במיוחד אלה בשנים במכללה המעבר - יאבדו את הכיסוי שלהם של משאבת אינסולין ואספקה; וקליפורניה, שם התבוננה המדינה בשינוי חוקה על מכולות חדים בצורה שתגרום לעלייה בעלויות, אך לא הביאה תועלת בטיחותית משמעותית.

בשני המקרים, D- הקהילה ralled והרים את הקולות הקולקטיביים שלנו על נושאים אלה. DPAC חושב שהמצבים האלה הם מקרי מבחן על איך זה יכול להתרחש על בסיס נרחב. כנ"ל לגבי דיוק מד גלוקוז, התמודדות עם ה- FDA, קמפיין # Vote4DM שמטרתו לחנך את הסוכרת ולחקיקה הקשורה אליו, ולהתמקד בתקני הנתונים החדשים של ה- FDA (MDDS), אשר זכו למאות הערות ציבוריות ל- FDA. כל הנושאים האלה יש רבים DOC מכוון ו מוכן לפעולה. "מה שראינו … הוא שאם נקבל את האנשים הנכונים העוסקים בזמן הנכון, אנו (קהילת המטופלים) יכולים להיות שחקן משמעותי מאוד ולהשפיע על נושאים אלה", אומר בנט.

DPAC רוצה לסייע בתיאום קול מאוחד, במקום במספר עצום של ארגונים שיצרו מסעות פרסום ויוזמות נפרדים עבור כל אחד מהנושאים האלה, כפי שקורה בדרך כלל.

Christel מספרת לנו שהם משתמשים ב- CQRC Engage, פלטפורמת תוכנה שנועדה לסייע לקבוצות תמיכה לעקוב אחר נושאים מרכזיים ולהגדיר במהירות את הקריאות לפעולה ליעדים הנכונים. הם גם יוכלו לספק משוב על מה D- עורכי דין עושים ומה קורה כתוצאה מכך, כך שהם יכולים לכמת כמה קולות המטופל עשוי להשפיע על בעיות.לדוגמה: אם חבר קונגרס מסוים או מקבלי ההחלטות תומך בחקיקת חוק הסוכרת, זה ישותף בפומבי.

כפי שצוין, הם מקווים להקל על PWDs להתחבר עם מחוקקים באינטרנט, ולספק מידע רלוונטי כמו השאלות שאתה יכול לשאול, או אם מדיניות מסוימת כבר נקטה עמדה או הצביעו בדרך מסוימת על הנושא. במקום לארגן "ימים על הגבעה" כמו ארגונים גדולים אחרים, DPAC יתמקד בערוצי תמיכה וירטואליים או בפגישות פנים אל פנים במשרדי המדינה או חברי הקונגרס, שם הם בטוחים כדי לקבל זמן פנים משמעותי עם מקבלי ההחלטות האלה .

כדי לסייע בהשפעה על מקבלי ההחלטות, בנט וקריסטל מקווים כי DOC ומעבר לכך יעשו את הבעיות הללו באופן אישי - על ידי שיתוף הסיפורים שלנו, כמו מעט או מעט ככל שנרצה בנושא מסוים: כיצד הנושא משפיע על חיים אמיתיים עם סוכרת? מה אנחנו רוצים לשנות? ומה יכולים קובעי המדיניות לעשות בקשר לזה?

אנשים גדולים, סיבה גדולה! אנו מקווים לשמוע בקרוב יותר מ @DiabetesPAC.

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור

תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.