The Third Day: Official Trailer | HBO
מי, שניהם באותו זמן … האם יש משהו במים? ! האם עלינו להיות מודאגים מה זה אומר עבור הקהילה סוכרת במונחים של איך ארגונים אלה המפתח ינוע קדימה בנושאים חשובים כמו מחקר, טכנולוגיה, גישה למטופל, חקיקה וסנגור אחרים?
->
תשובה קצרה: אנו יכולים להניח את שתי יציאות הם רק עיתוי מקרית, אבל איפה בדיוק ביג אדום וכחול גדול עומדים מרגע זה נשאר להיות נחוש.אנו מצפים לפרסם בקרוב Q & A בלעדי עם המנכ"ל החדש של JDRF, יחד עם לימוד הזהות של מנהיג ADA זמני, לכן המשך להתעדכן! בינתיים, אנחנו מדווחים על מה שאנחנו יודעים מהשומר היוצא. דובי איתנו, זה ארוך … אבל היי, זה
גדול ! ->
JDRFבסוף השבוע האחרון, מילה החלה להסתובב באינטרנט כי D-Dad אבא אהוב ג 'פרי, אשר מוביל את סוג 1 סוכרת org מאז אמצע 2010, הוחלף כמנכ"ל JDRF. הוא פורסם בפייסבוק:
יו"ר מועצת המנהלים של JDRF החדש הודיע לי ביום שישי שהם רוצים ללכת בכיוון מנהיגות אחר. אז התפקיד שלי במאבק נגד T1D ישתנה בהכרח. עם זאת, אני עדיין יהיה מחויבים המשימה המשותפת שלנו. אני גאה לומר שאני משאיר את JDRF במצב טוב יותר כדי להמשיך במשימה שלנו. זה היה כבוד להוביל JDRF, ארגון חיוני לקהילה T1D. תודה לכל הצוות והמתנדבים הנהדרים שעמם עבדתי זה לצד זה בארבע השנים האחרונות. התשוקה שלך ואת ההישגים יש השראה לי כל יום. אין לי ספק שתשוקתך המתמשכת תיצור עולם ללא T1D.
ביום שני בבוקר, הודיע JDRF באופן רשמי כי המנכ"ל החדש יהיה דרק ראפ, מנהיג בתעשיית הביוטכנולוגיה של סנט לואיס, שהיה חבר מועצת המנהלים של JDRF מאז 2010, ויש לו גם בן עם טיפוס 1. בנו טיילר אובחן כעשור לפני גיל 10, וראפ עובד עד היום בסולם ההתנדבות והמנהיגות של ארגון הסוכרת.
מעניין, או מנהיג המחתרת הראשונה של יונדאר, שהגיע מאזור סנט לואיס או משורות הארגון של מונסנטו - או מיזורי אחר, בשם ארנולד דונלד, שהוביל את JDRF בין השנים 2006 לפברואר 2008, והחליף את פיטר ואן אטן שפרש כעבור שש שנים . כמו D-blogging חבר סקוט Strumello דיווחה בעבר, JDRF יש מספר מנהיגים אחרים בתעשייה בעקבות הקצר של דונלד קצר: ד"ר אלן לואיס החל בינואר 2009 לאחר שבא מן סטארטאפ ביו-רפואי NovoCell (אשר הפך ViaCyte כי כרגע עושה גדול חדשות סוכרת), למרות שהוא לא נשאר הרבה זמן עד ג 'פרי ברואר החל ביוני 2010.
יו"ר מועצת המנהלים של JDRF ג'ון בריידי, בן 25, שאובחן בגיל 3, הציע את התשובה לשאלותינו בנוגע לשינוי:
DM) מדוע השינוי בכיוון המנהיגות?
JB) כל הארגונים מתפתחים ועוברים מעברים למנהיגות, והגיע הזמן למעבר כזה ביודנראט. ג'פרי היה המנהיג הנכון עבורנו לפני ארבע שנים. הבהרנו כי אנו חוגגים את התרומות שהוא עשה כדי מיקום טוב יותר JDRF כדי לבצע את המשימה שלנו.
כאשר ג 'פרי הסכים להיות מנכ"ל, זה היה מתוך ההבנה שהוא יישאר כל עוד זה לקח לנו לאפס את אסטרטגיית המחקר שלנו, אסטרטגיית גיוס הכספים שלנו, ואת מערכות הניהול והממשל שלנו. ארבע שנים לאחר מכן, תודה לא רק על מנהיגותו של ג'פרי, אלא גם על החזון והתשוקה של מועצת המנהלים שלנו, על הצוות המדהים שלנו ועל צבא המתנדבים שלנו, רוב המטרות הללו הושגו, כך שהרגשנו שזה הזמן המתאים למעבר מנהיגות חדשה.
במבט קדימה, הרגשנו ש- JDRF יוגש טוב יותר עם מישהו עם המיומנות והניסיון הייחודיים של דרק ראפ. אנו מאמינים כי הוא יעזור לנו ליצור את המשאבים הדרושים לנו בשנים הבאות כדי להאיץ את ההתקדמות על מתן טיפולים טובים יותר תרופה בסופו של דבר עבור הקהילה שלנו.
באשר לתהליך קבלת ההחלטות, אני אומר את זה: יש לי בן עם T1D. אני שונא את המחלה הזאת כמו כל אחד אחר. ואלה שמכירים אותי יגידו לי שאני בחור די חסר סבלנות. אני חושב אותו הדבר ניתן לומר על כל חבר מועצת המנהלים שלנו. כמעט לכל המעורבים יש אהוב עם T1D. אני יכול להגיד לך שכל החלטה שאנחנו עושים מבוססת על השאלה היחידה אם היא תקרב אותנו לריפוי. אנו מאמינים שדרק ראפ הוא המנהיג הנכון שייקח אותנו קדימה להשגת מטרה זו.
יש מחלוקת בקהילה לפעמים על הדרך לריפוי או לבלב מלאכותי וטכנולוגיה - האם זה לשחק חלק שינוי מנהיגות?
לא, בכלל לא. זה מעולם לא היה מדויק או הגיוני להציע מטרות אלה נמצאים בסכסוך. המטרה שלנו היא ליצור עולם ללא T1D. אבל התקדמות משמעותית בידע המדעי לימדו אותנו כי לא יהיה רגע אחד "אאוריקה" אשר יגרום T1D להיעלם בבת אחת. אז האסטרטגיה של JDRF היא להפוך את T1D פחות מעיק, פחות מסוכן, פחות כואב, ופחות פולשני. מערכות AP הן חלק בלתי נפרד של מתן טיפולים טרנספורמטיביים ושינויים בחיים על הדרך לריפוי.
האם משהו ישתנה על סדר העדיפויות הנוכחי של JDRF, כגון השקעה בטכנולוגיית לבלב מלאכותי?
שום דבר לא ישתנה מבחינת אסטרטגיית המחקר שלנו או המשימה שלנו. אנו נשארים מחויבים היום כפי שעשינו לפני שבוע לתוכנית כי יהיה בהדרגה להסיר את ההשפעה של T1D מן חייהם של אנשים ולהשיג עולם ללא T1D. למעשה, דרק ראפ מילא תפקיד אינסטרומנטלי בעיצוב ועיצוב האסטרטגיה, באמצעות עבודתו במועצת המנהלים, כיו"ר ועדת המחקר וכחבר בוועדה המייעצת האסטרטגית שלנו אשר פיקחה על מגוון התרופות, הביוטכנולוגיה ו שותפויות שלא למטרות רווח עיצבנו כדי לתרגם מחקר טיפולים וטיפולים להגיע לידי חולים.
מה אנחנו יכולים לצפות ממנהיגותו של דרק ראפ?
מה שאנחנו מצפים הוא מנכ"ל נלהב, מחוייב, מונע ממוקד supercharging גיוס שלנו ואת התקדמות מואצת לקראת המטרות שלנו. דרק הוא מאזין, בונה קונבנציונאלי, אסטרטג, ומישהו בעל הבנה נחרצת של מנהלי ההחלטות לחברות בתחום מדעי החיים, וזה ללא ספק חשוב מאוד כדי ליישם בהצלחה את סדר היום המחקר translational.
Monsanto כבר שקוע במחלוקת על בעיות גנטיות טבעיות מזון … האם זה לא JDRF הנוכחי עם בעיה בתמונה או לעורר דאגה של אנשים בקהילה סוכרת?
כדי לרמוז כי דרק אינו מוסמך להוביל JDRF בגלל עבודתו בעבר עם מונסנטו לא רק לא מוצדק, זה שטות טהורה. אני מוצא את זה פוגע. המוניטין של דרק הוא ללא דופי ואת הכישורים המנהיגות שלו ואת מחויבותו של המשימה של JDRF הם ללא תחרות. יש לו ילד עם T1D, יחד עם כמה בני משפחה אחרים, וראה מקרוב ואישי את הדרך שבה המחלה הזאת יכולה להרוס אדם ומשפחה. הוא לוקח במושב האחורי לאף אחד … במחויבותו לרפא את T1D. אני לא שם לב לאנשים ציניים לקדם את סדר היום הפוליטי שלהם על גבם של אנשים עם T1D.
אחרים על החלק הפנימי של JDRF מהדהד מה שג'ון בריידי סיפר לנו על תשוקתו של דרק, וזכינו לדבר בטלפון לפני כמה ימים על כך עם ד"ר אהרון קובלסקי, PWD אשר בשנתו 10 עם הארגון ומוביל את הלבלב הלבלב מלאכותי. "קשה לראות מישהו חזק כמו שג'פרי עובר הלאה, אבל אנחנו ברי מזל מספיק כדי שמישהו כמו דרק ייקח אותנו אל העתיד", הוא אומר, "דרק הוא בחור מדהים, חכם וחכם. רקע נהדר לדעת איך לעבוד עם חברות, אני מסתכל על זה מנקודת מבט חצי מלאה של זכוכית. "
במהלך העשור האחרון, JDRF ארגן מחדש את האופן שבו הוא ביסודו חושבת על מחקר, מתרחבת מעבר למיקוד אקדמי מובהק שלא התייחס ל"מה עכשיו? " השאלה הנוגעת למסחור הרגולציה והתעשייה. השינוי היה דחיפה לפיתוח הלבלב מלאכותי במהלך השנים האחרונות, ואהרון רואה כי המשך כל תחומי המחקר כמו התחדשות תא בטא אנקפסולציה, אינסולין חכם, ומעבר לו. "באמת גדלנו לאורך השנים ויש לנו כל כך הרבה להודות לג'פרי על זה, "אמר, "באמת, ג'פרי העדיף אותנו להצליח במשימה שלנו, ועכשיו דרק ייקח את האנרגיה הזאת תניע אותנו קדימה. "
להיות אוהדים גדולים של ג 'פרי זה קשה לראות את החדשות. אין ספק שהוא עשה טביעת רגל מדהימה בחיינו, ורבים מאיתנו מזכים אותו בדחיפת הארגון לעשות טוב יותר חובק סוג בוגרים 1 בשנים האחרונות, תוך ביצוע מהלכים נוספים כדי לסייע להאיץ את קצב הטכנולוגיות החדשות כפי שאנו ממשיכים לחקור תרופה. אבל עם זאת אנו אופטימיים לנוכח כל השבחים שאנו שומעים על דרק הן בתוך ומחוץ לשורות ה- JDRF. אנו מצפים לשמוע ישירות מדרק בקרוב.** יולי 25 עדכון
: The Juvenile Diabetes Cure Alliance פרסמה דו"ח המציג מענקי מחקר של JDRF שנחתו לשפל של 10 שנים ב -2013, ירידה של 30% מאז 2008, בעוד שמענקים שאינם למחקר עלו.
שינוי המשמר ב ADAבעקבות חדשות של JDRF, ADA עובר שינוי משלו - כמו מנכ"ל לארי האוזנר יורד ב 31 יולי, אחרי כמעט שבע שנים על ההגה. לארי היה גם דמות טרנספורמטיבית עבור ADA, בדיוק כפי שג'פרי היה ב- JDRF, כלומר, רבים מאיתנו בקהילת המטופלים הרגישו הרבה יותר רצויים ונכללים יותר בשיחה עם ADA מאז השתלט. תחת הכוונה שלו, ADA קפץ לתוך מדיה חברתית עם שתי הרגליים והפך אינטראקטיבי מאוד עם קהילת סוכרת באינטרנט, אשר כמובן מאוכלס בכבדות על ידי מבוגרים סוג 1.
לארי יש מספר הישגים כדי tout - עבודתו בהשקת תנועת סוכרת עצור, יצירת המודעות למותג משופרת עבור הארגון סוכרת לגרום, פיתוח ההשקה של נתיב להפסיק תוכנית הסוכרת, הגדלת תוכנית בטוח בבית הספר , וכל העבודה שלהם שדולה עבור סוכרת גורם בדיונים הרפורמה בבריאות.הוא גם עזר לשפר את ההכללה ואת המגוון עבור הארגון, להכות הייצוג המגוון של מועצת המנהלים מ -18% ל -42%.
היתה לנו מערכת יחסים נהדרת עם לארי במשך השנים, שוחחתי איתו בהזדמנויות רבות על כל דבר, החל מאסטרטגיית ADA, ועד לפאולה דין השנויה במחלוקת על האופן שבו ADA רואה את המעגל הכחול, כסמל אוניברסלי השואף לסוכרת.
אם אתה זוכר, לארי השתלט על ADA באוקטובר 2007, בעקבות מייקל ד 'פארלי, ששימש במשך מספר חודשים כמנהיג ביניים לאחר שלין לניקולס התפטר בסוף 2006 כדי לקדם אינטרסים אחרים. היא הייתה מנהלת בית החולים שהתחילה במאי 2004, ואחרי ADA היא חזרה לתחום זה. לפני כן, ג'ון ה 'גרהם הרביעי שירת 13 שנים לפני שעזב באמצע 2003.
כאשר ADA הודיעה על עזיבתו הקרובה של לארי, הארגון אמר שמנהיג ביניים חדש ייקרא על ידי אמצע יולי ופרטים נוספים על החיפוש אחר מנכ"ל קבע חדש יגיעו בקרוב. עד יום רביעי אחר הצהריים, ה- ADA אמר לנו שאין עוד מה להודיע בחזית הזאת … אז כולנו מחכים בדאגה למילה על מה שיבוא אחרי שארי ירד למטה.
** יולי 28 עדכון: ADA בשם סוזאן ברי כמנכ"ל הביניים, עד מנהיג קבע חדש נמצא ומונה.
עם זאת, למרות כמה התלהבות של הקהילה שלנו על עבודתו של לארי ב- ADA, יש תמיד מבקרים. ללא שם: היי, הפעלת ענק לאומי ללא כוונת רווח לא קל! חלק מן הדוחות הקריטיים כוללים: ביקורת חריפה על ADA ב
סוכרת רווחה
; זה מביש או חסר? פוסט על
BlogCritics
;
PR שבוע
מאמר על לארי האוזנר כמשפיע DC; וכן תלונות על ADA כמעסיק, משותף מעל במרכז שקיפות החברה Glassdoor
. לארי היה במידה רבה מחוץ מכ"ם מאז ההודעה, אבל הוא הציע בשמחה כמה מחשבות לנו בדוא"ל מהיר Q & A: DM) איך ADA השתנה שלך 6 + שנים ב את ההגה? האם אתה מרגיש את ההישגים הגדולים ביותר שלך? LH) אני גאה במיוחד במאמצינו להגביר את המודעות לסוכרת באמצעות תנועת הסוכרת שלנו. את ההקדמה של יוזמה מגוונת והשתלבות מוצלחת בתוך האגודה, פיתוח ההשקה המוצלחת של תוכנית המחקר החדשנית שלנו, מסלול להפסקת הסוכרת, צמיחת תוכנית הבטוחה שלנו בבית הספר, והמאמצים המוצלחים שלנו להגן על זכויותיהם של אלו עם סוכרת במהלך הדיון על הרפורמה בבריאות. הישגים אלה הם עדות לשותפות המתנדבת החזקה, שעומדת בלב הארגון. -> מה האתגרים הגדולים ביותר של ADA כעת - כארגון (לא בהכרח מחדש: ACA בעיות גישה)? במהלך השנים האחרונות, העמותה רואה הוצאות תפעוליות עבור פעילויות המשימה, התשתית וגידול בפעילויות. למרבה הצער, הצמיחה בהכנסות שלנו לא הצליחה לעלות על ההוצאות.זהו זמן מאתגר עבור כל ארגוני הבריאות ללא כוונת רווח, אך אנו בטוחים כי עם המשך התמיכה של התורמים והמתנדבים שלנו, נמשיך בהצלחה לקדם את המשימה שלנו לתמיכה של כמעט 30 מיליון אנשים החיים עם סוכרת.
ההישגים המפורטים לעיל בתוספת העובדה כי ADA הפך להיות משתף פעולה יותר בחלל הזה.
שיתוף פעולה עם מי, על מה, למשל? דוגמה מצוינת להצלחת שיתוף הפעולה היא עם שותפות הבריאות המסונפת (PHP), שיתוף הפעולה של ADA עם האגודה האמריקאית לסרטן ואגודת הלב האמריקאית. באמצעות שיתוף פעולה זה, עשינו עבודה טובה יחד בתחומי שיפור איכות אשפוז החוץ, בריאות בינלאומית, קידום פעילות גופנית בבתי ספר ובריאות בעבודה.
שיתוף פעולה חשוב נוסף במהלך כהונתי בא מתוך מטרה מרכזית בתוכנית האסטרטגית שלנו כדי ליישם אסטרטגיות להגדלת מגוון כוח העבודה של ADA ומנהיגות מתנדבים. בידיעה כי ארגונים אחרים עשויים להיות מטרה דומה, הזמנתי כמה עמותות הקשורות לבריאות לעבוד יחד כדי לערוך מחקר בהשוואות שיכול לעזור להודיע את כל המאמצים שלנו ניהול המגוון האסטרטגי. שישה ארגונים הסכימו להשתתף כולל האגודה לאלצהיימר, האגודה האמריקנית לסרטן, איגוד הלב האמריקני, קרן דלקת פרקים, לוקמיה & Lymphoma Society ואת לאומי טרשת נפוצה החברה. עשינו זאת יחד, והצלחנו ללמוד יותר על מנהגיהם וגישותיהם של אחרים.
אני גם לשבח את העבודה הטובה של ארגונים רבים המשתפים פעולה איתנו להפיץ את המילה על חומרת הסוכרת כאשר אנו מחזיקים שתי המודעות הגדולה ביותר שלנו לבניית פעילות של השנה - American American Diabetes Association יום התראה במארס וחודש הסוכרת האמריקני בנובמבר. בשנה שעברה, בעזרתם של ארגונים כמו האגודה הרפואית האמריקנית, האיגוד הלאומי של אנשי בריאות העיר והמחוז, המועצה הלאומית של לה רזא, ימק"א ואחרים, 803, 000 אנשים לקחו את הסיכון המקוון סוכרת מבחן ביום התראה ו ידוענים חובבי מדיה חברתיים, ביניהם אלק בולדווין, אלן תיקה, ברט מייקלס, ד"ר אוז, פאטי לה בל, דוויין בראון, הראפר ליל ג'ון, ולארי קינג סייעו ללכוד את הזרקור הלאומי סביב סוכרת במהלך חודש הסוכרת האמריקני. עם שינויים אלה מנהיגות הן JDRF ו ADA, נראה כי יכול להיות שיהוק מנקודת מבט גיוס כספים … כמו אנשים החיים עם סוכרת, אנחנו סוג של חושב: "אה אה". אתה יכול לטפל בזה?
זו שאלה חשובה שאנחנו רוצים שנוכל לענות עליה באופן מוחלט יותר. למרות שמשימתנו ראויה לתרומות הרבה מעבר למה שגייסנו בשנה האחרונה, אנו ממשיכים להיתקל בהיסוס מתורמים מסיבות רבות. אני גם חושב האתגר הגדול ביותר שלנו היא כי לא מספיק אנשים לקחת את המחלה ברצינות מספיק.
->מעבר לאתגר גיוס מתמשך, אילו נושאים אתה רואה צורך לטפל?
היו לנו דיונים פנימי על עומק ורוחב המשימה שלנו ואת האתגר שלנו בניסיון לשרת ביעילות את כל האנשים עם סוכרת. לעתים קרובות אנו שומעים אנשים מתייחסים ADA כמו להיות "סנטימטר עמוק קילומטר רחב." אז זיהוי דרכים לשפר את היעילות בפעולות שיובילו לתוצאות חזקות יותר הוא נושא חשוב עבורנו עכשיו.
->
מה תעשה הלאה? האם תישאר בעולם הסוכרת, או אפילו בתחום ללא מטרות רווח?
כפי שאמרתי בהודעת העזיבה שלי, התוכנית שלי עכשיו היא לחזור לניו יורק כדי להיות עם המשפחה. המשך לעקוב.
איזו הודעת פרידה היית מציע למנכ"ל הביניים ולמנהל הבא של ADA?
כדי להפסיק סוכרת היא משימה עצומה, אבל על ידי לקיחת מקרוב על איך אנחנו יכולים לעבוד בצורה יעילה יותר לעשות זאת עם המשך התשוקה ומסירות יאפשר האגודה האמריקאית סוכרת להגיע לחזון של חיים ללא סוכרת וכל על מעמסה.
* * *מה משקר?
ידידנו D-Blogger דייל קרן, שעבד בעבר עבור ADA, יש חשדות משלה על הבעיות מאחורי שתי יציאות אלה. היא מצטטת לחץ הולך וגובר מצד תורמים עם מערכת חדשה לגמרי של ציפיות מאשר בשנים האחרונות:תנאים כמו "מעורבות", "שקיפות" ו"חברתי "התגנבו אל תוך הפילנתרופיה - ובצדק. בימים אלה, אנחנו רוצים לעשות יותר מאשר פשוט לתת כסף. אנחנו רוצים להיות יותר מעורבים ולהציע לא רק את הכספים שלנו, אלא גם את החוכמה שלנו ואת הכישורים שלנו. אנחנו גם רוצים לדעת יותר על המתנות שלנו הולכים אז אנחנו יכולים להאמין התרומות שלנו.
זה בהחלט אתגר גדול בפני עצמו.
לא משנה כמה אתה פורס את זה, יש הרבה שאנחנו לא יודעים על העתיד של שני הארגונים האלה, פשוט כי דברים תמיד משתנים כאשר מנהיגים חדשים נכנסים. הרבה נשאר TBD על איך נוכל להתקדם קולקטיבית ב אלה זמנים מטורפים מסומנים עם כל כך הרבה בעיות שלא נפתרו על הרפורמה בשירותי הבריאות, כיסוי ביטוחי, גישה לאספקה והתקנים, סקירה רגולטורית, וטיפול בגיוס תרומות ותרומות.אנחנו לא יכולים להגיד תודה גם לג'פרי וגם לארי על כל מה שהם עשו בתפקידים שלהם! עכשיו אנחנו כקהילה מוטלות עם שמירה על שמירה על העיניים שלנו מאומן על ההנהגה החדשה.
כתב ויתור
: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.
כתב ויתור
תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת.התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.
מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.
מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.
מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.
