Nastya and a compilation of funny stories
כדי לשרוד עם סוכרת, כולנו צריכים להיות כמה מיומנויות התמודדות רצינית חוש ההומור, לא?
זה מה שג'ואן לאופר מילוא בקליפורניה אומרת שהיא למדה, בהכשרת עצמה להיות "סוכרת מתמצא" - עסקה בזריזות עם כל דבר, החל מאשפוזים, ביקורים בחדר מיון, נסיעות ברחבי העולם, , מינון אינסולין וספירת פחמימות.
<>> <> <>> <>> <>> <>> <>> <> <>> <>> זהו נפח של 234 עמודים שמשתף את סיפור החיים של ג'ואן עם סוכרת, ומפנק עם עצות כיצד לעשות הכל, החל בהתמודדות עם אבחון עם אוורור והתמודדות עם מצבי חירום.עם השכלה בשיווק וניהול עסקים, ג'ואן יש מקצוע מגוונת למדי על רקע: הכל החל לעבוד בתור אנליסט חקיקה במהלך שנות הרכבת הגדולות שנות ה -80 בשנות ה -80, ייעוץ ומחקר על טכנולוגיית בינה מלאכותית עבור הסוכנות לביטחון לאומי (NSA) וחברות כמו טקסס אינסטרומנטס, כדי להיות מורה ליוגה ומכון כושר בשני עסקים בריאותיים. היא אפילו התחילה חנות הבוטיק המקוונת שלה עבור אמנות הקשורות לכלבים ומתנות. ->
שלא לדבר על כמה מכתבים, כולל מאמר ב -1977 ב -1979, שכותרתו "למה אני?" על שנות העשרה שלה עם סוכרת (reprinted לתוך ספר מכללה על מוגבלות), וכן מגזין סחר טק המאמר לפני שנים רבות. ועכשיו, הספר הראשון שלה.
" ג'ואן הצליחה להימלט במכוון, ובכוונה, נמנעה מבתי חולים … עד שהתעמתה עם חששותיה הגרועים ביותר: תוספת של מחלת התוספתן 3, מרחק קילומטרים ספורים מהבית, והיא פחדה לאבד את השליטה בסוכרת שלה. עבדה כל כך קשה כדי לשמור על זה, והיא לא היתה מוכנה.היא, היא למדה חמש שנים מאוחר יותר ועוד כמה אשפוזים ומינויים של רופאים, כמו גם חוויות רבות עם נסיעות וחיים צודקים, ג'ואן חולקת את הלקחים שלמדה, בתקווה תובנותיה וחוויותיה יעזרו לחולי סוכרת ובני משפחותיהם וחבריהם. " -> גילוי מלא: לא היתה לי הזדמנות לעשות את כל הדרך דרך הספר שפורסם עצמי עדיין, אבל יש להציץ עותק ביקורת מוקדם, וקיבלתי תחושה טובה של הסיפור שלה.
ביקשנו מג'ואן לחלוק חלק מהסיפור של 48 שנותיה עם סוכרת עם הקוראים שלנו
הקוראיםהיום:DM) מה אתה זוכר מההתחלה, כאשר אובחנת?
JM) החיים שלי לפני סוכרת … אני באמת לא זוכר הרבה. חיים אופייניים למדי: אמא ואבא, אחות גדולה וחתול, המתגוררים בפרברי ניו יורק. דברים התחילו להשתנות ממש לפני יום ההולדת שלי, 11
. היינו בחופשה בפוארטו ריקו בחג המולד. אני לא מרגיש טוב, שתיית 5-10 (רגיל) קולה ביום, כאבי בטן ירידה במשקל. הוצאתי אותי לבית החולים בסן חואן אחר צהריים סוער, אבל התנאים היו קשים, שירותים מלוכלכים … ואני פשוט לא יכולתי לתת דגימת שתן ולא נתתי להם לקחת דם. אז זה היה כל לייחס באג ו שוחררתי. בבית, אחרי החגים, התחלתי לחזור לשיעורי בלט, לשתות גלונים של מיץ תפוזים אחרי השיעור. ובכל זאת, איש לא שם לב. לא עד "לילה חשוך וסוער" בסוכרת, הגילאים החשוכים, בסביבות 1965.
רק עכשיו הייתי בן 11 והרגשתי כל כך חולה שלא הצלחתי להגיע לבית הספר, ביום שני צונן בינואר. רופאת הילדים שלי ישבה עם אמא שלי ואני במשרד שלו החשוך, אחרי שעות, כדי ללמד אותנו על האבחנה שלי - היתה לי סוכרת מסוג 1 (אז זה לא היה "סוג" אלא נקראה רק סוכרת). לא הבנתי את המילים וחשבתי שיש לי איזו מחלה עם נקודות. כמובן, פחדתי מאוד והלכנו הביתה כדי להתחיל חיים מלאים זריקות אינסולין להשתין על TesTape (מבשר צגים גלוקוז כף יד). זו היתה ההתחלה של 48 השנים הבאות של חיים (קרא גם: מאבק, התנצחות, נאבקים, התמודדות, ופשוט שורדים עם) סוכרת מסוג 1.
אמא שלי היה מומלץ לא להזריק באותו מקום בכל יום. אז היא פיתחה מערכת "גרפים", על הלחיים שלי, באמצעות נקודות mercurochrome, בדגם 5 x 5 רשת. בביקורי הראשון אצל רופא הילדים שלי, הוא הבחין ב"פריחה מוזרה, גיאומטרית" על גבי, ונדהמתי. אמא שלי היתה צריכה להסביר את השיטה שלה. הוא צחק ואני הייתי נבוך מאוד.
למדתי גם לבדוק את השתן שלי עם סוכר עם CliniTest (מה שגרם לי להרגיש קצת כמו מדען מטורף).לא מדויק במיוחד אבל הכי טוב שהיה זמין באותה עת. למדתי מהר איך לרמות את הבדיקה כדי לקבל תוצאות טובות (שימוש במים יותר, טיפות פחות של שתן ולנער את המבחן לפני הפסקות נעצר). קיבלתי מספרים טובים שלא היו מדויקים מאוד, אבל לפחות לא הרגשתי שאני נכשלת במבחן בבית הספר. בסביבות 1970, קיבלתי את אחד המערכות הראשונות לניטור רמת הסוכר בדם - מד הדופק של איטונה. זה היה גדול וקלונקי, שקל על 3 ק"ג, עלה 400 דולר ובוודאי לא היה דיגיטלי. הייתי מרחיק טיפה גדולה של דם על רצועה ומחכה רגע, ואז מתיז מים על הרצועה ומכתיב אותה. ואז הייתי מדביקה את הרצועה אל החלון הקטן והסיכה היתה קופצת לקריאה משוערת. זה עשה עם זאת לספק קריאה הרבה יותר טוב מאשר בדיקות שתן. מדהים!הקסם שלי לטכנולוגיה התחיל כילד, משחק עם טלפונים. זה המשיך כשהייתי מוכר מחשבים (הראשון Apple Mac הראשון IBM-PC עם כונן קשיח 5MB עבור $ 5, 000) בחנות כלבו, ליד מחלקת פסנתר.
כשמדובר מטרים גלוקוז בדם, תמיד רציתי את החדש, המהיר, מדויק יותר. אני עדיין להתפעל מטר זעיר כי התוצאות לספק בתוך 7 שניות! וואו!
ואז קיבלתי את משאבת האינסולין הראשונה שלי … ומיד התאהבתי. איזה דחיפה לשליטה ולחופש שלי! האם זה יכול להשתפר? כן, עם מערכת ניטור רציף גלוקוז. קיבלתי את אחת ממערכות Dexcom 3 הראשונות ולאחר מכן את אחד הדגמים הראשונים של Abbott Navigator. הפכתי להיות עו"ד מובהק של CGMs, למרות השגיאות שלהם ואת הדיוקים.מה ההשפעה של סוכרת על המשפחה שלך?
במהלך שנות העשרה שלי, לאחר סוכרת שינתה את הדינמיקה של המשפחה שלי. אחותי הגדולה גברה, והורי התווכחו על הדרך הטובה ביותר לנהל את הסוכרת שלי. אמא שלי הרגישה כל כך אשמה שהיא ואני היינו "חטיפים" על סוכריות וגיגיות של גלידה, כדי להרגיע את החרדה. עד היום אני רק אסיר תודה על שרדתי.->
אבל ראיתי גם כמה הם אוהבים אותי. אבא שלי זרק את עצמו לפעילות עם ADA ולאחר מכן בימים הראשונים של מה שנקרא אז JDF (Juvenile Diabetes Foundation). הוא ניהל מרפאות לסוכרת בבתי ספר מקומיים, חלק מהאירועים הראשונים בסוכרת הסוכרת, והוא שאל את כל מי שנכנס למשרדו לתרומה לפני שיוכלו לדון בעסקים.
JDRF התפתח לא מעט במשך השנים, גם. מה דעתך על השינויים האלה?
מוקדם ימים, JDF NY היה להחזיק רולס רויס מוגבל הגרלה … $ 100 / Ticket. כל מי שנכנס למשרדו של אבא שלי לנהל עסקים לא יכול להתחיל את השיחה עד שרכש לפחות כרטיס אחד.אני תמיד הייתי מעורב בגיוס כספים של JDF והשתתפתי בפעילויות רבות, וגם תמיד הייתי מעורב בייעוץ אחד על אחד בכל פעם שהם ביקשו ממני לדבר עם מישהו או לנהל "מפגשי ראפ" לצעירים.
< -> ->
אז אתה עדיין מעורב עם JDRF או עושה עבודה סנגור אחרים?
אני ממשיך לארח את צוות ההליכה שלי, הנתמך בכבדות על ידי מועדון הרוטרי של בעלי. אני מפעיל קבוצת תמיכה מדהימה במחוז אורנג 'עבור מבוגרים T1, בעיקר נשים (אם כי לאחרונה אנחנו נפתחים עד T1 גברים ובני זוג). רשימת התפוצה שלנו יש כ -50 אנשים, אנחנו נפגשים על רבעוני רק לאסוף ולדבר או לדון בנושאים ספציפיים. אני מתעניין יותר ויותר בנושאים של התמודדות עם תסכול ופחד לגבי טיפול רפואי. אני כבר קומפילציה של רשימה של אנדוקרינולוגים במחוז אורנג ', יחד עם ביקורות, כי נושא זה תמיד עולה הוא "מי הרופא שלך ואת אוהבת אותך?" ->
כרגע יש לי שני גורים: היי באדי הוא ווסטי, מלא אישיות אבל ילד רגיש (השם האמצעי שלו הוא "אני עסוק") ובון בון הוא לאסה אפסו שלנו, רק מלאך מתוק וקל.
וכיצד בא הספר החדש שלך,
הסוכרת המבינה?
בסביבות 4 ביולי 2008, טסתי בלונג איילנד, ניו יורק, כדי לעזור לאמי הקשישה להתקרב אלינו בחוף המערבי.היינו יומיים לתוך מסע של שבעה ימים כדי לארוז לחלוטין ולהזיז אותה פתאום - BAM, פיתחתי appendicitis! התקשרתי לרופא שחזרתי הביתה ואמר לי להגיע לחדר מיון ולא לחכות עד הבוקר או כשחזרתי לקליפורניה. לא היה לי זמן לזה, אבל בעיקר לא הייתי מוכן. לא היה לי את כל המידע הרפואי שלי ועכשיו עמדתי בפני כל הרופאים החדשים. ואני פחדתי! פתאום יצאתי מכלל שליטה, צורך לתקשר עם התרופות שלי, עם התזונה שלי, עם בעיות הבריאות האחרות שלי, מול ההרדמה.למותר לציין, שרדתי. מצאתי מנתח טוב ויצאתי מבית החולים תוך 36 שעות, בחזרה לארוז את אמא שלי על המהלך הגדול שלה. מאז אושפזתי שלוש פעמים נוספות (גם לא קשורות לסוכרת) והיו לי כמה ניתוחים לאשפוז. ולמדתי כל כך הרבה על איך לשרוד את "המערכת". אני נסע בהרחבה, אשר לימד אותי יותר על איך לשרוד תוך כדי תנועה.
בשנה שעברה, החלטתי שאני רוצה וצריך לחלוק את מה שלמדתי. זה התחיל בתור סיפור ספציפי לניסיון בבית החולים שלי, כי זה הפחיד אותי ולימד אותי איך לעשות את זה טוב יותר. אבל כמו שאלתי סוג 1 עבור קלט, נושאים אחרים צצו. לכן, הספר מציע טיפים, כלים וטכניקות לחיות טוב עם סוכרת - כולל: ניהול הצוות הרפואי שלך, זיהוי והדרכה של עורכי הדין שלך, התמודדות עם ERs ובתי חולים, נסיעה, טיפול בחיי משפחה, כולל החלטות של תינוק, עם הבלתי צפוי וכיצד להיות מוכנים, מחשבות על מתן בחזרה לקהילה, בסך הכל רק מציאת הומור וצחוק למרות המחלה הזאת.
הספר החדש של ג'ואן,
The Savvy Diabetic
, זמין ב- Amazon תמורת $ 18. 95, ו בפורמט קינדל עבור $ 9. 99. תודה לך ג'ואן, על שיתוף הסיפור שלך, ואנחנו מצפים להיות מסוגל לחגוג את המדליה הקרובה שלך 50 שנה Joslin איתך רק שנתיים! כתב ויתור
: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.
תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.
