CULTO ON LINE: SÉRIE - TRANSFORMANDO SITUAÇÕES DE DESESPERANÇA 7 ª Pr. MARCUS GREGÓRIO 24/05/2020
תוכן עניינים:
- Boomer Esiason Foundation
- The Cystic Fibrosis Foundation
- סיסטיק פיברוזיס Lifestyle Foundation
- Cystic Fibrosis Research Inc.
- הפמליה של אמילי
- Maoli Ola Foundation
- Rock CF Foundation
סיסטיק פיברוזיס הוא מצב כרוני שגורם לריר להצטבר בריאות, לבלב ואיברים אחרים. זה גורם לנשימה נשימה, מגביר את הסבירות לפתח זיהומים, וכן מגוון רחב של תסמינים אחרים, אשר משתנים מאדם לאדם. התנאי הוא גנטי, כלומר, הוא עבר מהורה לילד. כדי לקבל סיסטיק פיברוזיס, שני ההורים חייבים להיות נשאים של הגן הפגום. הסיבה התנאי הוא כל כך מורכב ויכול לגרום תסמינים משתנים, כי יש מעל 1, 700 מוטציות ידוע של זה.
->סיסטיק פיברוזיס משפיעה על 30,000 אנשים ב U. S. מעל 70, 000 ברחבי העולם. ישנם כ 1, 000 מקרים חדשים מאובחנים בשנה, מעל 75 אחוז לקבל מאובחנים על ידי גיל שנתיים.
מחקר נדרש כדי לגלות טיפולים טובים יותר תרופה אפשרית. בגלל המחלה היא לכל החיים יכול להיות מסכן חיים, אנשים עם סיסטיק פיברוזיס לעתים קרובות זקוקים לתמיכה כדי למצוא טיפול רפואי מתאים ומשאבים אחרים בקהילה שלהם.
כאשר אתה תורם או לבקש עזרה מארגון צדקה, אתה רוצה לוודא שזה אחד שאתה יכול לסמוך עליו. שבעה ארגונים אלה עושים עבודה מרשימה של העלאת המודעות וסיוע לאנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס.
Boomer Esiason Foundation
לשעבר הקוורטרבק NFL בומר Esiason השיקה את קרן בומר Esiason בשנת 1994 לאחר בנו Gunnar אובחן עם סיסטיק פיברוזיס. כיום, היא צדקה צדקה המוביל צדקה, מקבל סימני מלא באחריות ושקיפות.
הארגון נותן חסות לתוכניות שונות המיועדות לסייע לאנשים בקהילת הסיסטיק פיברוזיס, כולל מלגות, מענקי השתלות, סרטונים חינוכיים, פודקאסטים ועוד. Gunnar Esiason יש גם הבלוג שלו, שבו הוא חולק את החוויות האישיות שלו לחיות עם סיסטיק פיברוזיס.
בקר באתר האינטרנט שלהם.
The Cystic Fibrosis Foundation
The Cystic Fibrosis Foundation הוא אחד הרווחים הגדולים והוותיקים ביותר המוקדש ליצירת מודעות ולסייע לאנשים עם המחלה. עם דירוג 4 כוכבים מ Charity Navigator, היא הוקמה בשנת 1955 על ידי קבוצה של הורים לילדים עם סיסטיק פיברוזיס. עם השנים, היא גדלה במידה ניכרת, ותורמת במידה רבה לפריצות דרך המחקר ולתמיכה הזמינים לאנשים החיים עם המחלה. יש לו 70 פרקים וקרנות מעל 120 מרכזים טיפול ב U. S. לבד.
מחקר ותמיכה כספית על ידי הקרן סייעה ורטקס פרמצבטיקה בע"מ לפתח את Lumacaftor התרופה, אשר בשילוב עם ivacaftor מסייע לשפר את תפקוד הריאות אצל אנשים עם המוטציה הנפוצה ביותר cystic fibrosis, F508del-CFTR. מינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) הרחיב את אישור התרופה להכללת ילדים בגילאי 6 עד 11 שנים.
בשנת 2016, הקרן הודיעה גם על פתיחתו של מתקן מחקר חדש המוקדש אך ורק כדי לגלות טיפולים מתקדמים מתקדמים עבור המוטציה הגנטית.
בקר באתר האינטרנט שלהם.
סיסטיק פיברוזיס Lifestyle Foundation
סיסטיק פיברוזיס Lifestyle Foundation (CFLF) לוקח גישה שונה מארגוני צדקה מסורתיים יותר. ההתמקדות שלה היא על מתן מענקים פנאי לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס, כך שהם יכולים לשמור על אורח חיים פעיל פיזית.
מייסד בריאן Callanan אובחן עם המצב בלידה. לאחר מימוש ההשפעה החיובית על התרגיל, הן פיזית והן נפשית, הוא התחיל CFLF להעצים אחרים החיים עם סיסטיק פיברוזיס וכדי לעזור להם לקבל גישה לפעילויות פנאי בריא. מאז תחילת שנת 2003 העניק הארגון למעלה מ -500 מענקים.
בקר באתר האינטרנט שלהם.
Cystic Fibrosis Research Inc.
נוסדה בשנת 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) הוא צדקה בדירוג העליון על צדקה Navigator. למרות מחקר CFRI סיסטיק פיברוזיס מחקר, חלק גדול של המאמצים שלה הולכים לקראת יצירת ותחזוקה של מערכת תמיכה קהילתית עבור חולי סיסטיק פיברוזיס המטפלים שלהם.
הארגון מספק קבוצת תמיכה חודשית אישית המנוהלת על ידי עובד סוציאלי מוסמך עבור מטפלי CF. אנשים שאינם מקומיים יכולים להתקשר ולהצטרף בטלפון ארצית.
Retreats שנתית בחסות CFRI לעזור לאנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס ובני משפחותיהם להתחבר עם אחרים עוברים את אותם אתגרים. CFRI גם עושה מאמץ לעזור למשפחות דוברות ספרדית להצטרף לקהילה שלה על ידי יצירת דיסקים דו לשוניים ועלונים.
בקר באתר האינטרנט שלהם.
הפמליה של אמילי
הפמליה של אמילי נולדה מתוך כורח. מייסדה של הקרן ושמה, אמילי, יש שלב מתקדם סיסטיק פיברוזיס רק 35 אחוז ריאות פונקציה. המחקר המדעי הנוכחי לא התמקד בטיפולים למוטציה הספציפית שלה, ולכן אמילי, יחד עם חברים ובני משפחה, לקחה את העניינים לידיה.
מאז 2011, הפמליה של אמילי גייסה מעל 2 מיליון דולר למחקר CF המכוון למוטציות נדירות. השנה, הארגון שלה היה צדודית על ידי CNN. אמילי היה גם בשם אלוף השינוי על ידי הבית הלבן בשנת 2015.
בקר באתר האינטרנט שלהם.
Maoli Ola Foundation
האחים ג'יימס וצ'ארלס דנלופ הקימו את קרן מאולי אולה בשנת 2007 לאחר שקראו מאמר ב New England Journal of Medicine בצטטו את היתרונות של מי מלח לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס. דנלופס עבד גם בחברת הבדיקה הגנטית, Ambry Genetics, והיו גולשים נלהבים. הם החליטו לשלב עבודה בלהט במאמץ לעזור לאנשים.
קרן מאולי אולה מחברת בין אנשים עם מחלות גנטיות, כולל אלו עם סיסטיק פיברוזיס, לגלישה ולטיפולים אחרים. בשנת 2015, Coiksilver Pro Gold Coast, העולם Surf הליגה ספורטאים ו Muli Ola שגרירים הצטרף כוחות לקחת קבוצה של ילדים מקומיים עם סיסטיק פיברוזיס גלישה.
בקר באתר האינטרנט שלהם.
Rock CF Foundation
אמילי Schaller החלה את קרן רוק CF בשנת 2007. כמי שחיים עם סיסטיק פיברוזיס, Schaller מצאו ריצה כדי להיות לעזר רב כחלק מתוכנית הטיפול שלה. היא מזכה את Cardio הרגיל עם מקבל הריאות שלה יכולת התפקוד הגבוהה ביותר שלהם מאז ילדותה.
קרן רוק הקרן המטרה היא להעלות את המודעות על סיסטיק פיברוזיס, מחקר הקרן, ולסייע לאלה החיים עם זה ניסיון באיכות חיים גבוהה יותר. הקרן של בעיטות חזרה התוכנית נותן נעלי ריצה לאנשים עם סיסטיק פיברוזיס ומשלמת דמי רישום עבור גזע על פי בחירתם.
אמילי והקרן שלה הוצגו בפרסומים רבים, כולל ניו יורק טיימס, האוקיינוס האטלנטי ו Forbes .
בקר באתר האינטרנט שלהם.
