מה יביא אותך לעסוק בחדשנות רפואית?

מעורבות המטופל . זה אומר דברים שונים לאנשים שונים. עד לאחרונה, המונח היה בשימוש בעיקר על ידי תאגידים כמו לשון נקי עבור נאמנות המותג למוצרים הרפואיים שלהם, או על ידי ספקי שירותי בריאות כמו התרופה "אי ציות". אנו ב ' חושבים על ההתחייבות לא כמו מה שאחרים משכנעים אותנו לעשות, אלא כסיכוי לחולים לקחת את שלטונו, מתנהגים כזרזים לשינוי בעצמם. זה מה שמדובר בפרויקט החדשנות של DiabetesMine, ואנו שמחים לראות את ההשקפה הזו מתפשטת.

הייתי בר מזל להיות בין 10 חסידי סוכרת שהשתתפו בכנס יום אחד בוושינגטון די.סי בשבוע שעבר בהנחיית השותפים של סנופי בתוכנית לחולי בריאות, בהתייחסות כיצד מטופלים יכולים לקחת חלק גדול יותר תהליך חדשנות רפואית - מקרה זה באמצעות מחקר ופיתוח או מעורבות בהיבטים שונים של ניסויים קליניים.

השותפים בחולי הבריאות הם קואליציה של קבוצות תמיכה לחולים, שנוסדה בשנה שעברה ל"מעבר מחסויות חסות לשותפויות אמיתיות "עם ארגונים אלה. קרן סוכרת ידיים, diaTribe, DCAF ו DiabetesMine הם כמה מהחולים ספציפיים סוכרת של המחלה הזאת חוצה קואליציה.

בשבילי, takeaway גדול היה לראות איך גדול פער תקשורת אכן קיים בינינו PWDs וקהילת המחקר, וגם אנשי מקצוע בתחום הבריאות מכל הסוגים מי הם לעתים קרובות אלה שם בחפירות שבו החולים נפגשים עם רופאים וחוקרים.

מקרה לדוגמה: הורדת A1C שלי ברבע נקודת אחוז אינה מניע מספיק כדי שאוכל להסתבך במחקר קליני, במיוחד אחד שעשוי להימשך שנתיים או יותר ושאיני רואה כל דו"ח התקדמות או עדכון על מה המחקר מצא. אם אנחנו מדברים על תרופה חדשה או טיפול זה יכול לקחת עשור או יותר להכות את השוק, זה אפילו פחות appealing לי אישית לקחת את הזמן והמאמץ כדי להצטרף למחקר. וזה מאוד לא סביר אם הרופא שלי אפילו לא יודע על מחקר מסוים, או להבין את זה מספיק טוב כדי לראות כל צורך להצביע לי לכיוון מתארס.

מה שבאתי עם זה היה: מי עושה R & D מוקדם לא מדברים בשפה שלנו מקבל את המסר על למה אנחנו צריכים לטפל.ואם עלינו לדעת ולטפל במחקרים מסוימים, הנקודות לרוב אינן מחוברות, כדי שנוכל לדעת איך להסתבך. כל זה אומר לא מספיק PWDs עוסקים בתהליך החדשנות הרפואית המוקדמת - ושל אלה שאינם מקוונים או מעורבים באופן פעיל בסנגור הם אפילו פחות סביר ללמוד על זה או להיות מסוגל להשתתף.

רכבות של מחשבה

אתה עדיין יכול לסקור את זרם ה- Play-Play-twitter מהפסגה על-ידי חיפוש ב- hashtag #diabetesPIPH.

כפי שצוין, היו שם כ -10 תומכי DOC (סוכרת באינטרנט) שם - ברנדי בארנס, אן ברטלט, קלי סגור, אדם בראון, בנט דנלאפ, דיוויד אדלמן, כריסטינה רוט, שריז שוקלי וקרי ספרלינג. אחרים כללו מנהיגים במצבי מחלה שונים ומומחי מחקר ופארמה; אני יודע לפחות אחד המנהיג בתעשייה biopharm הנוכחי יש גם סוג 1 במשך רוב חייה.

הוצבנו ליד שולחנות מסביב לחדר, כל אחד מהם מזוהה על ידי שם של כמה חדשנות סוכרת על האופק. הייתי בטבלה "חיישן גלוקוז חכם" (מתאים מאוד מאז היה לי Dexcom החדש שלי G4 איתי!). לידנו היה שולחן "הלבלב המלאכותי", ולא רחוק מדי היה שולחן "אינסולין אינסולין". אמנם ישבנו בקרב אנשים שונים בתעשייה, לצערנו לא קיבל שום תובנות עסיסי כאשר כל הדברים האלה באים; אבל הם היו כותרות שולחן מהנות, בכל זאת.

רבים מאיתנו PWDs נראה כמו רכבות דומות של הודעות ומסרים לחלוק:

לדבר בשפה שלנו, להגיע אלינו מוקדם יותר בתהליך ולא מאוחר יותר, ודא שאתה אומר לנו מה זה באמת לנו ולחיינו, ותהיה ברור לגבי איך אנחנו יכולים לקבל מידע החוצה לאחרים שאולי ירצו לגשת אליו. היה גם לא מעט דיון על הסרת סטיגמות מסוכרת, ולוודא שאנחנו מדברים עם זה, לא כדי . כל הנושאים הללו הדהדו במקומות אחרים במשך שנים, אך ממשיכים להיות זקוקים יותר תשומת לב בתוך D-Community. אז זה היה ערך של פסגה זו. כמובן, תוצאות הניסויים הקליניים מתמקדים ב "התועלת הרפואית" עבור PWDs, הנמדדים בעיקר על ידי השפעה A1C. זה מה הנתונים הניסויים הקליניים מתמקדת, הקהילה הרפואית touts כאשר trumpeting המחקר, ובסופו של דבר איך הרגולטורים לראות משהו כמו "הצלחה" או לא. אבל אנחנו החולים המאבק עם המוקד היחיד A1C, שכן חיי הסוכרת שלנו הם על יותר מאשר רק מספר!

עם CGM (מתמשך גלוקוז צגים) בשימוש נפוץ יותר בימים אלה ומבחנים עכשוויים אחרים כמו GlycoMark להיות זמין להסתכל על השתנות גלוקוז וסטייה, נראה שאנחנו צריכים אפשרויות ללכת מעבר A1C רק בקביעת כמה תועלת טיפול כלשהו יכול להיות. אבל זה בדרך כלל עדיין לא קורה. ד"ר בת 'מאייר-דייוויס מ- UNC Chapel Hill עשתה נקודה מעניינת שהיא עובדת על שימוש ב- CGMs יותר במחקרים קליניים, אבל זה קשה למכור בגלל העלות הכרוכה והעדר נתונים מוקלטים כדי להשוות את התוצאות.

גם דיברנו הרבה על הסרת סטיגמות של "אי ציות או דבקות", ונראה לי כי הרחבת מעבר לנקודות קצה של A1C למקורות נתונים אחרים יכולה להיות שימושית ביותר לא רק כדי להראות יתרונות, המאמצים לשמור על סוכרת שלהם לבדוק.

בניין הקשר

מה שעמד בפני היה כמה מן הארגונים הנוכחיים הצביעו על רמה גבוהה של בניית קשרים עם מטופלים בשנים האחרונות ועוד תיאום בהקשבה לקול החולה בתהליכים שלהם. ופשוט מקבל את כל השחקנים לחדר לדבר על האתגרים והמשוכות, כמו גם את הנושאים המשותפים נקודות של הסכם, היה כל כך מעודדת!

זה כמובן מה שה

'שלי

עושה מזה כמה שנים בפסגת החדשנות שלנו, אך לא נחשפתי באופן אישי לחלק גדול מהדיאלוג הזה בצד המו"פ מחוץ ל כאשר מדובר ביצירת תרופות או טיפולים חדשים. ובמיוחד לא כאשר מדובר על מחקרים קליניים הדרושים כי ללכת יחד עם מחקר זה. אהבתי גם לראות את המועצה הלאומית לבריאות ומצבי מחלה אחרים, כמו פרקינסון כפי שמוצג על ידי מייקל ג 'יי פוקס קרן (MJFF), להיות נוכח ויכול לחלוק את מה עבד או לא עבד בקהילות שלהם. דוגמה אחת גדולה זו היתה במהלך דיון כאשר הרעיון היה צף על יצירת סוג של eHarmony או התאמה. כדי להתאים PWDs עם ניסויים קליניים מסוימים של הסוכרת. מה אתה יודע? האשה מה- MJFF קמה ואמרה, "כבר עשינו את זה". ואכן הם כבר עשו שימוש באלגוריתמים באתר היכרויות כדי ליצור שירות ניסוי קליני שנקרא Fox Trial Finder לפני יותר משנתיים,

וכעת יש 23,000 חולים רשומים!

מושג זה יכול להיות ענק עבור D- קהילה, והיה ברור הרבה עניין בפסגה על התקדמות קדימה על משהו דומה ספציפית לסוכרת. JDRF היה ניסויים עם משהו כזה בעבר, ועכשיו Sanofi ואחרים בתעשיית פארמה עובדת עם הקהילה המקוונת PatientsLikeMe ליצור שירות מחקר קליני שיכלול נתונים סוכרת. מעודד מאוד - נראה כמו הדרך המושלמת לעזור יותר מעסיקים (כמוני) למצוא מחקרים קליניים מעניינים כי הם באמת להיות מוטיבציה לעסוק.

רישומים, קיוסקים ואקדמיות?

כקבוצה, אלה בפסגה בחנו צעדים קונקרטיים שניתן לנקוט כדי להגדיל את מעורבות המטופל.

T1DExchange הרישום נוצר על ידי קרן צדקה Helmsley, הוצא פעמים רבות כמודל עבור כמה אינטראקציה החולה ומעורבות ניתן לטפח במהלך תהליך זה מו"פ. הם עובדים על בניית מאגר נתונים מס '1 כבר מספר שנים, ומאמינים כי T1DExchange יכול להיות מודל לגיוס קולות יותר סבלניים ו"שבור את המידע לשפה משמעותית "עבור קהלים שונים - חולים, קליניים מומחים רגולטוריים ותעשייה.באחד הדיונים בפאנל, מנכ"ל T1D Exchange, דנה בול, ציין כי הקבוצה שלו כבר מדברת עם חברות על קונסורציום שיכול לעזור במימון הרישום מסוג 2 - שהוא שאפתני מאוד ולכן מדהים!

רעיונות אחרים שעלו על מנת לעזור לקבל יותר PWDs העוסקים בתהליך כללה:

התקנת קיוסקים במרכזי הבריאות הקהילתיים המקומיים או בתי חולים שבהם המטופלים יכולים מפתח מידע כדי למצוא מחקר מסוים.

שיתוף נוסף בין המטופל למטופל ותמיכה עמיתים במהלך הניסויים הקליניים ולאחר מכן, כדי לחלוק את חוויית החוויה עבור אחרים שעשויים לשקול מעורבות.

• קל לקרוא בחוברות במשרדי הרופאים או בתי מרקחת מקומיים, או אפילו כנסיות, זה יכול להסביר את היתרונות של השתתפות בתהליך זה. אלה יצטרכו "לעבור מעבר למדע השפה, טיפות קלילות של A1C, או היבטים בלתי מוחשיים אחרים", שלא ממש מקבלים מעריצים נרגשים מדי, הסכמנו.

  

• פתק נוסף מ- MJFF היה הרעיון של קיום ירידי ניסוי קליניים מקומיים כדרך להגברת המודעות והמעורבות. עכשיו זה יהיה רעיון מעניין, שיש משהו כמו הוגן עבודה אבל עבור ניסויים קליניים בסוכרת. אולי זה יכול piggyback עם חשיפה מקומית ADA …?
• היו גם דיבורים על יצירת משהו כמו אוניברסיטה החולה, בדומה למה יוזמת התרופות החדשנית (IMI) באירופה בתוכנית היוזמה הציבורית-פרטית שלה הידועה בשם האקדמיה האירופאית לחולים על חדשנות טיפולית (EUPATI). ביסודו של דבר, היא מביאה תומכי החולה ללימודים על מו"פ כדי שיוכלו לצאת ולהעביר מידע זה לחולים אחרים. נשמע כמו משהו שיכול באמת לעבוד טוב כאן בארצות הברית!

->

כל זה חוזר לעשות את תהליך המו"פ

אומר משהו

לנו חולים - מהיום הראשון, כאשר חברה או חוקר בודק מה מוצר או רפואה מסוימים עשויים להיראות כמו ואיזו בעיה זה יכול להיות פתרון עבור משתמש הקצה. משוב החולה צריך להציג מתוך תפיסה כל הדרך עד לתהליך הרגולציה, ואת האסטרטגיה השיווקית ברגע זה הכלי הופך להיות זמין לנו.

האתגר הבא הוא הבא - במיוחד מסובך כשמדובר בתהליך כזה ניואנס זה יכול לקחת כל כך הרבה זמן. אנחנו המטופלים צריכים לשמור על הלחץ, אם אנחנו באמת רוצים לראות שינויים חיוביים להתממש.

כמו בוב Cuddihy, סנופי של סגן נשיא לענייני הרפואה של צפון אמריקה, אמר: "השדה סוכרת הוא בוכה על החולה מעורבות."

אנחנו לא יכולים להסכים יותר - והם עושים כמיטב יכולתנו כדי להפיץ את מילה ולהגדיל את ההתחייבות מסוף זה.

->

מה עוד אתה רואה כמו דרכים לחולי סוכרת להיות "חלק מהפתרון"?

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline.לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.