מכתב לאחרים החיים עם מיאלומה נפוצה

חברים יקרים,

שנת 2009 היתה מאלפת למדי. התחלתי עבודה חדשה, עברתי לוושינגטון, ד. סי., התחתנתי בחודש מאי, וקיבלתי מאובחן עם מיאלומה נפוצה בספטמבר, בגיל 60.

היו לי כאבים שחשבתי שהם קשורים לרכיבה על האופניים שלי. בביקור הבא של הרופא שלי, קיבלתי סריקת ה- CAT. ברגע שהרופא נכנס לחדר, יכולתי לראות מהמבט שעל פניה שזה לא יהיה טוב. היו פצעים בעמוד השדרה שלי, ואחת החוליות שלי התמוטטה.

התקבלתי לבית חולים ודיברתי עם אונקולוג. הוא אמר שהוא די בטוח שיש לי מחלה בשם מיאלומה נפוצה ושאל אם אני יודע מה זה. אחרי שהתגברתי על ההלם אמרתי לו שכן. אשתי הראשונה, סו, אובחנה עם מיאלומה נפוצה באפריל 1997, ומתה תוך 21 יום מאבחנה. אני חושבת שהרופא שלי היה מזועזע יותר ממני.

הדבר הראשון שחשבתי עליו כשהייתי מאובחנת הוא לא כל כך את ההשפעה הרגשית עלי, אלא את ההשפעה הרגשית על הילדים שלי, שאיבדו את אמא שלהם לאותה מחלה. כאשר מישהו מאובחן עם סרטן כמו מיאלומה נפוצה או לוקמיה, במובן מסוים, כל המשפחה מקבל סרטן.

החלק הרסני על מיאלומה נפוצה הוא שזה אחד מקרי סרטן הדם שבו אין כרגע תרופה. אבל ההתקדמות במחקר וטיפול מדהימים. ההבדל בין כאשר האישה הראשונה שלי אובחנה ומת ב -1997 וכאשר אני אובחן קצת מעל 10 שנים מאוחר יותר הוא עצום.

למרבה הצער, יצאתי מהפוגה בסוף 2014, אבל היה לי השתלת תאי גזע שנייה במאי 2015, שוב במאי. אני כבר במצב של הפוגה מוחלטת מאז, ואני לא על שום טיפול תחזוקה בכלל.

יש חיים מלאים ועשירים לאחר האבחנה. אל תקרא את הממוצעים. הממוצעים אינם אתה. אתה זה אתה. שמור על חוש ההומור שלך. אם כל מה שאתה חושב על זה, "יש לי סרטן," סרטן כבר זכה. אתה פשוט לא יכול ללכת לשם.

לאחר השתלת תאי גזע הראשונה שלי, התערבתי עם צוות הלוקמיה והלימפומה (LLS) באימון (TNT). סיימתי את הנסיעה באופניים של 100 מייל באגם טאהו כמעט שנה בדיוק אחרי השתלת תאי הגזע הראשונה שלי, וגם סיימתי לגייס כספים למחקר חדש חלוצי.

אני כבר עשיתי את הנסיעה אגם טאהו עם TNT חמש פעמים. זה עזר לי באופן אישי להתמודד עם המחלה שלי. אני באמת חושב שאני עוזר לרפא את עצמי על ידי עושה מה שאני עושה עם LLS ו TNT.

היום, אני בן 68. אני עדיין מתאמן במשרה מלאה, אני רוכב על האופניים שלי ארבע פעמים בשבוע, ואני הולך לדוג ולטייל כל הזמן. אשתי פאטי ואני מעורבים בקהילה שלנו. אני חושב שאם רוב האנשים פגשו אותי ולא הכירו את הסיפור שלי, הם היו פשוט חושבים: וואו, יש בחור בריא, פעיל, בן 68.

אני אשמח לדבר עם כל מי שחיים עם מיאלומה נפוצה. בין אם זה אני או מישהו אחר, לדבר עם מישהו שעבר את זה. למעשה, האגודה לוקמיה ולימפומה מציעה את תוכנית פאטי רובינסון קאופמן בחיבור ראשון, שירות חינמי התואם את אלו עם מיאלומה נפוצה ויקיריהם עם מתנדבים עמיתים שהשתתפו בחוויות משותפות.

נאמר לך שיש לך סרטן אשר אין תרופה היא די הרסנית חדשות לשמוע. זה מועיל לדבר עם אנשים שחיים בשמחה בהצלחה עם זה כל יום. זה חלק גדול של לא נותנים לזה לרדת.

בכבוד רב,

אנדי

אנדי גורדון היא ניצולת מיאלומה נפוצה, עורך דין ורוכב אופניים פעיל באריזונה. הוא רוצה אנשים החיים עם מיאלומה נפוצה כדי לדעת שיש באמת חיים עשירים, מלאים מעבר לאבחנה.