כאשר MS מגיע משומקום, ידע הוא כוח

2. 5 מיליון אנשים ברחבי העולם חיים עם טרשת נפוצה, ורובם קיבלו אבחנה בין הגילאים 20 ל -40. אז איך זה לקבל אבחון בגיל צעיר, כאשר אנשים רבים משיקים קריירה, מתחתנים, ומתחילים משפחות?

עבור רבים, בימים הראשונים בשבועות לאחר אבחון MS הוא לא רק הלם למערכת, אבל קורס לקרוס על מצב ו העולם שהם בקושי ידעו היה קיים.

ריי ווקר יודע את זה ממקור ראשון.ראי קיבל אבחון של טרשת נפוצה טרשת נפוצה בשנת 2004 בגיל 32. הוא גם קורה מנהל מוצר כאן ב Healthline ו שיחק תפקיד מרכזי בייעוץ עבור MS Buddy, iPhone ו- Android App שמחבר אנשים שיש להם MS אחד עם השני עבור ייעוץ, תמיכה, ועוד.

ישבנו למטה o לשוחח עם ריי על החוויות שלו במהלך החודשים הראשונים שלאחר האבחון שלו למה תמיכה עמיתים כל כך חשוב לכל מי שחי עם מצב כרוני.

->

איך למדת לראשונה שיש לך טרשת נפוצה?

הייתי במגרש הגולף כאשר קיבלתי טלפון ממשרדו של הרופא שלי. האחות אמרה, "היי ריימונד, אני מתקשרת לתזמן את הברך השדרה שלך. "לפני זה, אני פשוט הלכתי לרופא כי היה לי עקצוץ קהות בידיים וברגליים במשך כמה ימים. הרופא נתן לי את הסגירה ולא שמעתי דבר עד שהברז התקשר אלי. דברים מפחידים.

מה היו השלבים הבאים?

->

אין בדיקה אחת עבור MS. אתה עובר סדרה שלמה של בדיקות, אם כמה מהם חיוביים, הרופא שלך עשוי לאשר אבחנה. מכיוון שאף בדיקה לא אומרת, "כן, יש לך טרשת נפוצה, "הרופאים לוקחים את זה לאט.

זה בטח היה כמה שבועות לפני שהרופא היה אומר שיש לי טרשת נפוצה. עשיתי שני ברזים בעמוד השדרה, מבחן עיניים פוטנציאלי מעורר (אשר מודד כמה מהר מה שאתה רואה הוא עושה את זה למוח שלך), ולאחר מכן MRIs שנתי.

האם הכרת את הטרשת הנפוצה כאשר קיבלת את האבחנה?

לא הייתי כלל. אני רק ידעתי דבר אחד, כי אנט Funicello (שחקנית של 50s) היה MS. אפילו לא ידעתי מה פירוש הדבר. אחרי ששמעתי שזו אפשרות, התחלתי מיד לקרוא. למרבה הצער, אתה רק למצוא את הסימפטומים הגרועים ביותר ואת האפשרויות.

מה היו האתגרים הגדולים ביותר בהתחלה, ואיך התמודדת איתם?

אחד האתגרים הגדולים ביותר כאשר אובחנתי לראשונה היה למיין את כל המידע הזמין. יש המון קריאה לקרוא למצב כמו טרשת נפוצה. אתה לא יכול לחזות את הקורס שלה, וזה לא יכול להירפא.

האם אתה מרגיש כאילו יש לך מספיק משאבים כדי להתמודד עם טרשת נפוצה, הן פיזית והן נפשית?

לא היתה לי באמת ברירה, פשוט הייתי צריכה להתמודד. הייתי נשוי טרי, מבולבל, ולמען האמת, קצת מפוחד.בתחילה, כל כאב, כאב או הרגשה הוא טרשת נפוצה. ואז, במשך כמה שנים, שום דבר לא טרשת נפוצה. זוהי רכבת הרים רגשית.

מי היו מקורות ההכוונה והתמיכה העיקריים שלך בימים הראשונים?

אשתי החדשה היתה שם בשבילי. ספרים ואינטרנט היו גם מקור מידע חשוב. נשענתי בכבדות על החברה הלאומית לטרשת נפוצה בהתחלה.

עבור ספרים, התחלתי לקרוא ביוגרפיות על המסעות של אנשים. תחילה נרכתי אל הכוכבים: ריצ'רד כהן (בעלה של מרדית ויירה), מונטל וויליאמס ודוד לנדר אובחנו כל הזמן. הייתי סקרן לדעת איך MS משפיע עליהם ועל מסעותיהם.

כאשר התבקשת להתייעץ על האפליקציה MS Buddy, מה היו התכונות שחשבת להיות אינטגרלי ביותר עבור היזמים להגיע הנכון?

חשוב היה לי שהם טיפחו מערכת יחסים מסוג מנטור. כאשר אתה מאובחן לראשונה, אתה אבוד ומבולבל. כפי שאמרתי קודם, יש כל כך הרבה מידע שם בחוץ, אתה בסופו של דבר טובע.

אני אישית הייתי אוהב עבור ותיק MS לספר לי הכל הולך להיות בסדר. ותיקי טרשת נפוצה הם בעלי ידע רב כל כך.

עברו יותר מעשר שנים מאז האבחנה. מה מניע אותך להילחם במאבק בטרשת נפוצה?

זה נשמע קלישאה, אבל הילדים שלי.

מה זה דבר אחד על טרשת נפוצה שאתה רוצה שאנשים אחרים הבינו?

רק בגלל שאני חלש לפעמים, זה לא אומר שאני גם לא יכול להיות חזק.

כ 200 אנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה כל שבוע בארצות הברית לבדה. יישומים, פורומים, אירועים וקבוצות מדיה חברתית שמחברים בין אנשים עם טרשת נפוצה יכולים להיות חיוניים עבור כל מי שמחפש תשובות, עצות או סתם עם מי לדבר.

האם יש לך טרשת נפוצה? בדוק את החיים שלנו עם קהילת MS בפייסבוק ולהתחבר עם אלה בלוגרים MS העליון!