חיים עם HAE: מה שאתה צריך לדעת

בעבר, אנשים עם אנגיואדמה תורשתית (HAE) סבלו לעיתים קרובות מהתקפות והורידו את חייהם כדי להתאים את המצב. כיום, אפשרויות הטיפול להפחית את חומרת ותדירות של התלקחויות HAE אומר שאתה יכול להשתלט על החיים שלך. עם תוכנית הטיפול הנכון אתה יכול להמשיך לעבוד, ללמוד, לשחק כפי שאתה בוחר.

להלן שבעה טיפים לניהול HAE.

טיפ 1: הפוך תוכנית

->

תוכנית הטיפול היא המפתח לשמירה על איכות החיים שלך מגן עליך מפני תסמינים מסכני חיים של HAE. רופא המתמחה ב- HAE יעבוד אתך על מנת לפתח תוכנית שתתאים ל:

• עונה על הצרכים שלך לטיפול ב- HAE
• מספק לוגיסטיקה למתן טיפול
• כולל פרטים על תיאום טיפול בין ספקי

אם אתה עצמי -inministering תרופות HAE, התוכנית שלך תכלול גם:

>

• לדעת איפה התרופה שלך
• לדעת איך להשתמש בתרופה
• לדעת מה לעשות אם אתה זקוק לעזרה חירום

חשוב גם יש תוכנית גיבוי במקרה של התקפה הגורמת לגרון נפיחות. תוכנית זו צריכה לכלול לוודא שיש לך מספיק תרופות אם אתה משתמש על פי דרישה לטיפול, וידע איך להגיע לחדר המיון הקרוב.

אם אתה נוסע, לאחר תוכנית לניהול HAE שלך להקל על דעתך ולעזור לך כתובת התקפה מיד. לפני הנסיעה, הקפד לקחת את התרופות שלך לשאת על מזוודות להביא מידע איתך על המצב שלך ואת הטיפול. אתה צריך גם לאתר מרפאות ובתי חולים רפואיים באזור, כך שאתה יודע לאן ללכת אם הפיגוע הופך להיות קשה מדי לנהל. לבסוף, ודא שיש לך מספיק תרופות כאשר אתה חוזר הביתה.

טיפ 2: שמור יומן

מעקב אחר ההתקפות שלך יכול לעזור לך לזהות ולהימנע אירועים המפעילים סימפטומים HAE. יומן אלקטרוני או נייר של ההתקפות שלך גם יעזור לרופא לפקח על הטיפול שלך. הרופא שלך יכול לעזור לך להחליט מה אתה צריך לעקוב. כמה דברים שכיחים כדי לעקוב אחר כוללים:

• מה עשית לפני ההתקפה
• איך הרגשת לפני ההתקפה
• עד כמה ההתקפה הייתה חמורה
• כיצד טיפל בהתקפה

טיפ 3: צפה במפעילים

בעוד התקפות HAE לעיתים קרובות חוסר סיבה ברורה, פעילויות מסוימות או אירועים ידועים לגרום התקפות.כמה גורמים מעורבים כוללים:

• לחץ נפשי
• עייפות
• זיהומים
• ניתוח
• עבודה רפואית
• פעילות גופנית חוזרת ונשנית

אם אינכם יכולים להימנע מפעולת של HAE, ייתכן שתוכל לנהל את זה על ידי צופה את הצורך בטיפול. לדוגמה, אם אתה עובר ניתוח שיניים, אתה יכול לקחת תרופות מניעה לפני המינוי. אתה יכול גם יש תוכנית למתן טיפול לפי דרישה כגיבוי.

טיפ 4: להתארגן

פיתוח מערכת ארגונית ושגרה יומית יעזור לך לעמוד ביעדים שלך ולמנוע התקפות HAE מופעלות מתח. יצירת רשימת מטלות יומית, למשל, תעזור לכם להגדיר מטרות ריאליות ולהימנע מלהיות המום. רשימה ארוכת טווח תעודד אתכם להמשיך ביעדי חיים גדולים. יצירת שגרת היומיום יעזור לך לשמור על אורח חיים בריא ולקבל בחזרה על המסלול אם יש לך התקפה.

טיפ 5: De-stress

מאז הלחץ הרגשי הוא גורם עבור HAE, ללמוד איך לנהל את זה יכול לעזור במניעת התקפות. יוגה, נשימה עמוקה, מדיטציה, ופעילות גופנית הם כל הרגלים בריאים שיכולים להרגיע את החרדות שלך.

עצה 6: יצירת מערכת תמיכה

תן לחברים הקרובים שלך ולמשפחה שלך לדעת על HAE שלך, איך זה עובד, ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור אם יש לך התקפה.

טיפ 7: עו"ד עבור עצמך

אם תוכנית הטיפול שלך אינו עונה על הצרכים שלך, תן לרופא שלך לדעת. הקפד לראות את הרופא שלך לפחות פעם בשנה, או יותר, בהתאם למצבך.

בעזרת הרופא שלך, אתה יכול לפתח תוכנית טיפול אשר יאפשר לך לנהל חיי היומיום הרגילים.