רוקי הופעות של כנס ADA גדול - אבודים בתרגום?

יותר מדי אנשי מקצוע רפואיים מנותקים מאיתנו אנשים עם סוכרת (PWDs) והם חסרים את הנקודה על איך לעזור לנו לנהל את הסוכרת שלנו. עם זאת, הם נלהבים כל כך רוצה להגיע אלינו.

זה שלי takeaway העיקרית של האגודה האמריקאית סוכרת 72 של מושבים מדעיים, בתור Newbie השתתפות זו סוכרת המונית כנס בפעם הראשונה.

->

תצפיות רוקי הם מה שתמצא כאן, עכשיו שיש לי הזדמנות להפסיק לרוץ מסביב למרכז העיר פילי - מקום שנראה כמו הרכזת של עולם הסוכרת במשך חמישה ימים, שם בסביבות 17, 000 אנשי מקצוע התכנסו (60% מחוץ לארה"ב) לדבר סוכרת.

הכנס הזה הראה לי שאני באמת צריך לצחצח על הלשון שלי סוכרת, ולא להסתמך רק על 28 שנות ניסיון שלי לחיות עם סוג 1. אתה יודע, את החומר בייסבול פנימי הולך לאיבוד בתרגום בין כנסים אלה ואת המשרדים שבהם אנחנו הולכים לבקר את המסמכים שלנו. הרופאים האלה לרופא ומפגשי המסה הכבדים של המחקר מלאים בסטטיסטיקה ובמדעי הרפואי המושגית, ומעולם לא כוונו לחולה לקבל את זה כמו אנשי המקצוע. זה רק אופיו של הכנס.

אבל בתור המטופל, בלוגר, הצלחתי למצוא כמה נאגטס זהב מעשיות מעניינות מפוזרים במהלך הפגישות. ו בנפרד, רבים הדוברים נראו נרגשים מאוד מבריק על מה הנושא היה יכול להיות.

בהיותי טיפוס לא מדעי, נדמה היה לי כי ההיבטים הדינמיים ביותר של הוועידה כולה אירעו בערבים ומחוץ לחדרי הישיבות של מרכז הכנסים, שבהם נפגשו מוחות מבריקים כדי לדון באמת בסוגיות שבאמת הדהדו אותי ברמת המטופל. אבוט, לטפל בסוכרת שלך ואת קרן צדקה הלמסלי ו T1DExchange היו כמה פורומים בדקתי, עדים דיונים גדולים על איך התקדמות המדע, הטכנולוגיה, החולה טיפול ופיתוח של הקהילה D עושים שינויים אמיתיים עבור מטופלים החיים עם הדבר הזה.

->

שאר "עסקים רשמיים" במהלך היום? קצת משעמם בהקשר של העיניים הממוצע שלי PWD.

הנקודה החסרה

ההתבוננות שלי בהשתתפות בתריסר פגישות היא שרבים מהשאלות שחוקרים מאמינים שהם לא נענו או צריכים ללמוד יותר לרדת לנקודה פשוטה: אנחנו PWDs אינם נתונים סטטיסטיים, שקופיות או תרחישי ספרי לימוד. אנחנו אנשים, עם חיים כי הם מסובכים על ידי הרבה יותר דברים מאשר רק סוכרת.

כפי שמעורר השראה כפי שהיה לראות את כוח המוח ואת התשוקה של אלפי אנשים שעובדים על סוכרת, הלב שלי היה קצת עצוב שזה לא מרגיש כמו הקהילה הרפואית מחבר את הנקודות - אפילו כמה נקודות ברורות מאוד .

שמעתי מספר פעמים: תמיכה של עמיתים עוזרת, אבל אנחנו לא יודעים למה וצריך ללמוד את זה יותר. נראה כי המשאבים המקוונים מסייעים, אך "הראיות הניתנות לכימות" אינן מספרות את המסמכים, ולכן הן רק מגרדות את פני השטח (אני מניח שרבים מעולם לא שמעו על DOC התומך או מאוימים על ידי היעדר מעורבות של רופא?). ציטוט של ד"ר קווין וולפ, בשיחה על איך להניע את PWDs לשנות את ההתנהגויות שלהם, מסכם את זה בשבילי: "אנחנו צריכים דרך יעילה יותר לרחף מעל חולים כי יתקבלו היטב." הוא תהה אם התקשורת הרפואית יכולה להיות דרך, אבל השאירה את זה.

לי, זה היה כמו לראות את שחקן בייסבול האהוב שלי פגע בכדור ולראות אותו להמריא לתוך השדה לעבר הקיר, רק כדי לקבל את זה לקצר ולהישאר בתוך ballpark. איזו אכזבה!

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< ברור נקודה: נא לא לרחף מעל לי! אלא אם כן אתה רוצה לבעוט, או שאתה אודיטינג להיות המשרת שלי. במקום זאת, נסה לדבר ולהקשיב לי. ולא להיות מאוים כאשר אני לא מסכים איתך או לשאול את חוכמת ההנחיות הרפואיות שלך. דעו כי לעתים קרובות לדבר עם החברים שלי PWD אשר "לקבל את זה" יכול להיות חזק בדיוק, אם לא יותר, מכל דבר שאתה יכול להגיד לי.

אחרים דיברו על פלאי האינטרנט כדרך להגיע למטופלים, והצורך בתמיכת עמיתים, אך נראה שאיש לא זיהה (לפחות בפגישות) שניתן לחבר את שני ללא הרופא וכי יש כל כך הרבה פוטנציאל לשנות התנהגויות ולעזור PWDs בכל רמה (!)

Grrr. עם זאת, הציניות בצד, מה שמבהיק דרך ניתוק זה הוא תשוקה ארוז בכל פינה של הכנס, רצון לעזור PWDs כי מקרין לתוך המרפאות של המרפאה ברחבי U. ס והעולם. זה לא ניתן להתעלם. אולי הם מפספסים את הנקודה בהצגה, ולא ממש מבינים איך להביא לנו את הבית הזה, אבל כל אדם שפגשתי נראה לו מלא תשוקה ואכפתיות. אני מאמין שהם נמצאים בזה בשבילנו, והם עושים את ההבדל.

תרגום כוונות טובות? כמה מצגות ושיחות השתתפתי היו מצטיינים. רק דגימה של אלה שראיתי במהלך המפגשים כוללים: ביל פולונסקי בסן דייגו, ברוס בוד באטלנטה, קורי הוד בברלין, לורי לאפל בבוסטון וחוליו רוזנשטוק בדאלאס. יש כנראה הרבה יותר מי באמת יודע סוכרת. כמה מהם חיים עם זה, אז הם יודעים שזה מסובך כל כך הרבה נושאים פסיכו-סוציאלי לשחק לתוך כל היבט של ההנהלה שלנו. אבל כשאתם ניגשים למציגים או לחברי הקהל אחרי המפגשים, הציגו את עצמכם ושאלו אותם איך הם מתכוונים לקחת את המידע המדעי בחזרה למטופלים שלהם, ורוב המוחות המבריקים האלה לא יכולים לתרגם כראוי את הנתונים הסטטיסטיים המדע לתוך המונחים "ידידותי לחולה" … יש משהו לא בסדר.

האולם היה גם מקום נהדר לקבל את nitty-gritty על מחקר חדש מושגים, אבל רוב הלוחות היו תרשימים גדולים המון נתונים סטטיסטיים שלעתים קרובות היה קשה להבין אלא אם כן היה לך את המציג שם כדי להסביר זה פשוט.או שכבר ידעת על מה אתה מסתכל.

גם אם הכנס הזה לא "עבור החולה", אתה צריך לתהות אם החומר הזה אי פעם לטפטף לנו PWDs בתעלות בדרכים שמשמעותו משהו לנו …? כך הייתי מגדיר הצלחה, אם מישהו שאל אותי.

חדשות-מאגר

כולם היו חדשות לשתף. ברצינות. האם ראית את מספר ההודעות לעיתונות שנשלחו לפני הוועידה, במהלכה ולאחריה? זהו זמן הממשלה עבור אלה שרוצים לחשוף משהו D הקשורות, אבל אנשים … להפיץ דברים החוצה. עם כל אחד מתאם את ההודעות שלהם עם זה בכנס, אחת המשימות שלי היה להשתתף בתדרוך העיתונות, את האגוזים ואת הברגים של אשר ניתן למצוא את 8-12 יוני משחרר באינטרנט.

חדר התדרוך היה צמוד ממש למקום שבו ישב חדר העיתונות של ADA, שבו עשרות עיתונאים מפרסומים שונים השתופפו על מחשבים אישיים כדי לחבר סיפורים ועדכונים. חלקם היו PWDs ומשאבי משתמשים, אבל רוב אנשי התקשורת לא נראה שיש כל קשר D ברור וכמה יכול להיות אפילו שמעו לשאול אחד את השני שאלות בסיסיות על ההבדלים בין סוגים, המשמעויות של הבסיס / בולוס, ו אם יש להשתמש במונח "סוכרת" (הוא, הוא).

->

אני לא יכול שלא לחשוב על כל הסיקור בעיתונים ובתחנות טלוויזיה ברחבי העולם exuding מן הכנס, וכיצד כל כך הרבה בעיות הדיוק עלול להתעורר … נראה כמו משהו סוכרת עורכי דין עשוי להיות מעוניין להיות מעורב לעתיד, כחלק מהדחיפה שלנו למודעות תקשורתית בנושא סוכרת.

אה, האם הזכרתי כי אולם התערוכה היה ענק? עם דוכני החברה משוכלל על כל צעד ושעל שבו אתה יכול למצוא גאדג 'ט מסוים שלהם, כלי או תרופות בכל ההייפ המפוארת שלה?

->

אבל אתה יודע מה? לא היה שום דבר "חדש או חדש" שלא ראיתי לפני כן בצורה זו או אחרת. הרבה מטרים, משאבות, CGMs ותוכניות שכולן נראה בעצם לעשות מה כל אחד קודמיהם עשו. מלבד כמה הם מהודר, צבעוני יותר ומודרני עבור המאה ה -21. אבל אפילו אלה לא היו דבר שלא הוכרז לפני כן. קיוויתי ל"משהו הכי מגניב הבא שמעולם לא שמעתם עליו קודם, "אבל פשוט לא ראיתי אותו.

אז, בעוד החוויה היתה הרבה לקלוט, הרבה זה נראה רק בשביל להראות.

כל זה נראה קצת מאכזב, גם אם אתה יכול לעשות דברים מגניבים, כמו לקבל את התמונה שצולמו ו transposed על העטיפה של המגזין החדש מחודש סוכרת תחזית, בקר בכל תריסר או יותר קפה חינם פזורים סביב, או לקבל את הרגיל סוג של תעמולה נוצצת על המוצרים והשירותים החדשים.

ערך = יחסים

בסופו של דבר, הערך הגדול ביותר של הכנס הוא רשת, IMHO. זה מערבל ענק כדי לעזור סוכרת Pros

להקים, לשמור ולחזק את היחסים. מדובר בהכרה של כל עבודה אחרת, ואנו מקווים כי זה לוקח את הקול של כולם כדי להשיג גדולתו.

אנחנו צריכים את המדע לחקור את התיאוריה. אבל אנחנו גם צריכים את התרגום לעולם האמיתי. אנחנו צריכים פארמה ומקבלי מכשירים לתת לנו את הכלים לעשות את העבודות האלה, ואנחנו צריכים גם את המסמכים ואת המטופלים שלנו כדי לתקשר בבירור על מה עובד ואינו. כולנו צריכים להקשיב זה לזה.

אני נרגש ואנרגטי על הברק, התשוקה והרצון לעזור לעמותות. עכשיו, אני רק מקווה שהנקודות יתחברו.

אז זה.

בחזרה הביתה באינדיאנה עכשיו, אני סוף סוף מתחיל לראות "normoglycemia" ולא את זרם הנחל שנגרם על ידי הקצב המהיר של כיסוי הכנס. אף פעם לא רגע משעמם לנו PWDs אשר תמיד על הרגליים שלנו (פשוטו כמשמעו, פיגורטיבי!).

אה, ואני צריך כנראה להזכיר שיש אמת מוזהבת אחרת שאי אפשר להתעלם ממנה בקשר לוועידה:

בפעם הבאה, אני צריך להקשיב לאמרה הישנה הזאת על נעל נעליים נוחות לכל הריצות. ועידה זו של השנה הותירה לי רגל שטוחה בנוסף מוח מטוגן!

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור

תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.