כיצד מחלת כרונית שלי גרם לי להגדיר מחדש את העצמאות

כשאני כותבת את זה, אני בעיצומה של התלקחות, אני תקוע במיטה כל היום, ישן אני קם לי חום, התייבשתי וחלשה, הפנים שלי מתנפחות, אמא שלי, שוב האחות שלי, מביאה לי ארוחת צהריים, כוס אחרי כוס מים וגטורדה, ג'ינג'ר אייל וקרח. מהמיטה, נשארתי ליד הדלת בזמן שאני מקיאה, היא מחזירה אותי למיטה שלי כדי לנוח אחרי שסיימתי.

בעוד זה דוגמה של כמה מדהים אמא שלי, אני לא יכול להגיד לך כמה קטן זה גורם לי להרגיש, הבזקים של סצנות בבית החולים מהטלוויזיה משחקים בראשי, אני המטופל הפאתטי, מתכרבל לתוך עצמי כשאמי אוחזת בזרועי, אני ילדה שלא יכולה לעשות שום דבר בשביל עצמה.

אני רק רוצה לשכב על הרצפה ואין לי אף אחד לעזור לי עמ '

זהו פרק של החיים שלי עם מחלה כרונית. אבל זה לא מי שאני. האני האמיתי? אני תולעת ספרים - קורא תוסס שקורא ספר אחד לשבוע בממוצע. אני סופר, כל הזמן מסתובב סיפורים בראש שלי ומניח אותם על הנייר. אני שאפתנית. אני עובד 34 שעות בשבוע בעבודה שלי היום, ואז לחזור הביתה ולעבוד על כתיבה עצמאית שלי. אני כותב חיבורים, ביקורות ובדיוני. אני עוזר לעורך במגזין. אני אוהבת לעבוד. יש לי חלומות גדולים. אני אוהב לעמוד על שתי רגלי. אני אשה עצמאית.

או לפחות אני רוצה להיות.

המאבק להגדיר עצמאות

העצמאות מעלה הרבה שאלות בשבילי. בראש שלי, עצמאות היא גוף מסוגל שיכול לעשות כל דבר שהוא רוצה 95 אחוז מהמקרים. אבל זה רק זה: זה גוף מסוגל, גוף "נורמלי". הגוף שלי כבר לא נורמלי, וזה לא היה במשך 10 שנים. אני לא זוכר את הפעם האחרונה שעשיתי משהו בלי לחשוב על ההשלכות ולאחר מכן לתכנן דברים במשך שבוע לאחר האירוע אז אני למזער את הנזק.

אבל אני עושה את זה שוב ושוב כדי להוכיח שאני עצמאית. כדי לשמור על קשר עם החברים שלי. ואז אני בסופו של דבר להסתמך על אמא שלי בזמן שהיא דואגת לי.

עכשיו, כשגופי אינו מסוגל, האם זה אומר שאני תלוי? אני מודה שאני מתגורר כיום עם הורי, אם כי אני לא מתבייש להגיד את זה בגיל 23. אבל אני עובד יום עבודה כי הוא סובלני על היעדרויות תכופות שלי צריך לעזוב מוקדם עבור פגישות, אם כי זה לא משתלם כל כך טוב. אם הייתי מנסה להיות לבד לא הייתי שורדת. ההורים שלי משלמים על הטלפון שלי, הביטוח והמזון, והם לא גובים ממני שכר דירה. אני פשוט לשלם עבור פגישות, המכונית שלי, הלוואות לסטודנטים. גם אז התקציב שלי הוא די חזק.

יש לי מזל בהרבה דרכים. אני מסוגל להחזיק עבודה. עבור הרבה אנשים עם בעיות חמורות יותר, אני כנראה נשמע בריא לחלוטין - ועצמאית. אני לא כפוי טובה על היכולת שלי לעשות דברים לעצמי. אני יודע שיש שם הרבה אנשים שהם אפילו יותר תלויים ממני.כלפי חוץ, זה אולי לא נראה כאילו אני מסתמך על אחרים. אבל אני, וזה המאבק שלי עם הגדרת העצמאות.

מרגיש עצמאי בזמן של תלות

אתה יכול להגיד שאני עצמאי בתוך האמצעים שלי. כלומר, אני עצמאית כמו שאני יכולה להיות. האם זה שוטר? או שזה פשוט מסתגל? המאבק המתמיד הזה דופק אותי. לדעתי, אני עושה תוכניות ורשימות מטלות. אבל כשאני מנסה, אני לא יכול לעשות את כולם. הגוף שלי פשוט לא יתפקד בצורה לעשות הכל. אלה החיים שלי עם מחלה בלתי נראית. קשה להוכיח כי, כאשר יש לך קשה ממש עומד על הרגליים.

סוגים שונים של עצמאות

שאלתי פעם את אמא שלי אם היא חשבה שאני עצמאית. היא אמרה לי שאני עצמאית כי אני שולט במוחי: הוגים עצמאיים. אפילו לא חשבתי על זה. הייתי עסוק מדי בהתמקדות במה שהגוף שלי

לא יכול היה לעשות בלי עזרה. שכחתי את מוחי.

לאורך השנים, החוויות שלי עם מחלה כרונית שינו אותי. נעשיתי חזק יותר, נחוש יותר. אם אני חולה, אני לא מסוגלת לבזבז את היום למרות שאני לא יכולה לשלוט בזה. אז קראתי. אם אני לא יודע לקרוא, אני מתבונן בסרט דוקומנטרי, כדי שאוכל ללמוד משהו. אני תמיד חושב על משהו שאני יכול לעשות כדי להרגיש פרודוקטיבי. אני עובד למרות בחילה, כאב, אי נוחות בכל יום. למעשה, איך אני להתמודד עם המחלה שלי לאחרונה עזר לחבר בעל גוף עם בעיות הבטן שלה. היא אמרה לי שהעצה שלי היא מתנה משמים. אולי זה איך נראית עצמאות. אולי זה לא כמו שחור ולבן כמו שאני נוטה להסתכל על זה, אלא שטח אפור נראה בהיר יותר על כמה ימים, כהה על אחרים. נכון שאני לא יכולה להיות עצמאית בכל המובנים של המילה, אבל אולי אני צריכה להמשיך לחפש דרכים שבהן אני יכולה. כי אולי להיות עצמאי רק לדעת את ההבדל.

Erynn Porter יש מחלה כרונית, אבל זה לא מנע ממנה לקבל BFA בכתיבה יצירתית ממכון ניו המפשייר לאמנות. היא כרגע עוזר העורך של Quail Bell מגזין ו סוקר הספר עבור שיקגו סקירה של ספרים וספרות החשמל. היא פורסמה או הקרובה ב Bust, Bust, אנטרופיה, ברוקלין Mag, ו Ravishly. לעתים קרובות אתה יכול למצוא אותה לאכול ממתקים בעת עריכת העבודה שלה. היא טוענת כי ממתקים הוא מזון העריכה המושלם. כאשר ארין לא עורך, היא קוראת עם חתול מכורבל לצדה.