מדוע אני לא מפחד לטפל באפילפסיה של הילד שלי עם שמן CBD

"מי חי ככה?" צעק בני בן השבע כאשר אחותו, אז בת 13, עשתה צמח פנים לצלחת האוכל שלה, דחפתי לאחור את השרפרף שלי, קמתי, ותפסתי אותה כשהיא תפסה, משחררת את הרצועה במהירות, שמרפדת אותה על השרפרף שלה, הושיטה את גופה המתרומם אל הרצפה. אחיה האחר, בן 9, כבר רץ לסלון כדי לתפוס כרית כדי להניח לראשה, בעוד אני שומרת על זרועותיה ורגליה הנוקשות והולכות מלהכות את רגלי השולחן ותנור, הוא הסיט את שערה מפניה בידו הקטנה.

<- -> ->

"זה בסדר, זה בסדר, זה בסדר," מלמלתי, עד שזה נעצר והיא השתופפתי לצדה, הנחתי את זרועותי תחת רגליה, ו הרימה את גופה הרפוי, עושה את דרכי במסדרון אל חדרה.

מקור התמונה: אליזבת אקווינו

הנערים טיפסו בחזרה אל השרפרפים שלהם וגמרו את הארוחות שלהם כשישבתי עם סופי, מתבוננת בה נופלת לתוך השינה העמוקה שבדרך כלל עקבה אחרי ההתקפים האלה, שהיו לה כמעט כל לילה בארוחת הערב שולחן.

אנחנו חיים ככה

סופי אובחנה עם עוויתות אינפנטיליות ב -1995. זה סוג נדיר וחמור של אפילפסיה. היא היתה בת שלושה חודשים.

התחזית עבור אנשים עם הפרעה זו היא הנוראה ביותר של תסמונת אפילפסיה. מחקרים מראים כי רוב אלה החיים עם עוויתות אינפנטיליות יהיו צורה כלשהי של מוגבלות קוגניטיבית. רבים גם לפתח סוגים אחרים של אפילפסיה מאוחר יותר. רק כמה מהם יחיו חיים נורמליים.

שני אחיה הצעירים גדלו לדעת בדיוק מה לעשות כאשר היא תופסת והם רגישים להפליא וסובלני להבדלים שלה. אבל תמיד הייתי מודע לאתגרים המיוחדים שהם עומדים בפני אחים של אדם עם מוגבלויות. אני משווה את עצמי ללווקר צמוד, שמאזן בקפידה את צרכיו של כל ילד, וכל זאת תוך ידיעה שאחד מאותם ילדים ידרוש יותר זמן, יותר כסף ותשומת לב רבה יותר משני האחרים. התשובה לשאלתו של בני באותו לילה היתה, כמובן, ניואנסית יותר. אבל אני בטח אמרתי, "

אנחנו עושים, ועשרות אלפי משפחות אחרות חיות כך גם כן. "

הורות" אקסטרים "ובריאות מהפכנית

אנחנו חיו" ככה "במשך 19 שנים עד דצמבר 2013, כאשר המקום שלנו ברשימת המתנה כדי לנסות תרופות לחשיש עלה וקיבלנו בקבוק של שרלוט של האינטרנט CBD שמן.התחלתי לשמוע על ההשפעות החיוביות של מריחואנה על התקפים שנים רבות קודם לכן, ואפילו הרחיק לכת עד כדי כניסה ויציאה ממרפאות המריחואנה הרבות שצצו בלוס אנג'לס באותה עת. אבל זה לא היה עד שצפיתי חדשות CNN מיוחד "ויד" כי התחלתי מקווה שנוכל באמת לראות הקלה כלשהי התקפים של סופי. מקור התמונה: אליזבת אקווינו

המיוחד הדגיש ילדה צעירה מאוד עם תסמונת התקף בשם Dravet. ההתקפים הקשים וחסרי הרחמים נעצרו לבסוף כשאמה הנואשת נתנה לה שמן שעשוי ממריחואנה, שקבוצה של מגדלי מריחואנה בקולורדו כינתה "אכזבה של היפי" - אפשר היה לעשן את זה כל היום ולהימנע מלהגיע לגובה. תרופת הקנאביס פייג פיגי נתנה לבתה שרלוט כמות גבוהה של קנבידיול, או CBD, וכן כמות נמוכה של THC, חלק הצמח בעל השפעות פסיכואקטיביות. לדברי ד"ר בוני גולדשטיין בספרה "קנאביס נחשף", צמח הקנביס "מורכב מ -400 תרכובות כימיות, וכאשר אתה משתמש בקנאביס, אתה לוקח תערובת של תרכובות טבעיות שפועלות יחד כדי לאזן זה את זה. "

למותר לציין כי המדע של הרפואה קנאביס מורכב מאוד וחדש יחסית למרות הצמח מריחואנה להיות אחד הצמחים הידועים ביותר הידועים. מאחר שמריחואנה מסווגת באופן פדראלי כחומר מתוזמן בארצות הברית - כלומר נקבע כי אין לה "ערך מרפא" - אין כמעט מחקר עד כה בארץ עד לאחרונה בנוגע להשפעותיה על התקפים. אולי קשה ביותר להבין מה יניע את אלה מאיתנו שיש להם ילדים עם אפילפסיה עקשן לתת להם תרופה זה לא מומלץ על ידי הרופאים המסורתיים המטפלים בהם.

אני קורא לסוג הטיפול שאנו עושים "הורות קיצונית". "ובמקרה של קנאביס רפואי, הייתי מעז לומר שאנחנו מהפכנים.

דרך חדשה לחיות

בתוך שבוע אחד של מתן סופי מינון הראשון של שמן CBD שלה, היה לה את היום הראשון ללא התקפים של חייה. בסוף החודש היו לה תקופות של עד שבועיים ללא התקפים. במהלך שלוש השנים הבאות, הצלחתי לחסל את אחת משתי התרופות האנטי-אפילפטיות שהיא לקחה במשך שבע שנים.

אנחנו לאט הגמילה אותה מן השני, בנזודיאזפינים מאוד ממכר. נכון לעכשיו, סופי יש 90 אחוזים פחות התקפים, ישן בשקט כל לילה, והוא בהיר ערני על רוב הימים. אפילו היום, ארבע שנים לאחר מכן, אני מודע לכך, אולי, כל זה נשמע מטורף. כדי לתת לילד בריא שלך חומר שאתה כבר הובילו להאמין מזיק וממכר הוא סיבה לדאגה.

זה לא אמונה דתית, כמו הגוף ההולך וגדל של המדע מאחורי הצמח מריחואנה רפואה חשיש הוא קפדני ומשכנע. זו אמונה בכוחו של צמח לרפא, ואמונה בכוחה של קבוצה של אנשים בעלי מוטיבציה גבוהה, שיודעים מה טוב לילדיהם לחלוק את מה שהם יודעים ולדאוג למחקר נוסף ולגשת לרפואה של קנביס.

עתיד מזהיר לכולנו

היום, אני מציירת את התרופה של סובי בקנביס בתוך מזרק קטן ומניחה אותה בפה. אני מעת לעת להתעסק עם המינון ואת המתח ולעשות התאמות בעת הצורך. היא לא נטולת התקפים, וגם היא משוחררת מן המוגבלות. אבל איכות החיים שלה השתפרה מאוד.

ההתקפים שלה הם פחות דרמטי ופחות מתון. היא סובלת פחות תופעות לוואי מן התרופות המסורתיות, תופעות לוואי שכללו רגזנות, כאבי ראש, בחילות, אטקסיה, נדודי שינה, קטטוניה, כוורות ואנורקסיה. כמשפחה, אנחנו כבר לא נכנס למצב משבר בכל לילה ליד שולחן ארוחת הערב.

למעשה, סופי לא היה התקף ליד שולחן ארוחת הערב מאז החלה לקחת קנביס לפני ארבע שנים. אנחנו חיים חיים אחרים לגמרי, להגיד לך את האמת. "מי חי ככה? "בני עשוי לשאול היום, ואני עונה," אנחנו עושים, וכולם בר מזל מספיק כדי לקבל קנביס רפואה יכול גם כן. " אליזבת אקינו היא סופרת המתגוררת בלוס אנג'לס עם שלושת ילדיה. עבודתה פורסמה במספר אנתולוגיות וכתבי עת ספרותיים, כמו גם במגזין לוס אנג'לס טיימס וברוחניות ובריאות. קטע מתוך ספר זיכרונות בביצוע, "תקווה לשינוי ים", פורסם על ידי Shebooks כמו ספר אלקטרוני, והיא קיבלה היוקרתי בכתב התושבות ומילגה מ Hedgebrook בשנת 2015. היא כתובה באופן קבוע עבור הכרת תודה. org ו כבר תורם לאתר המקוון של Krista Tippett OnBeing. אליזבת עובדת בימים אלה על זיכרונות היברידיים על חוויותיה לגידול ילד עם מוגבלות חמורה. בזמנה הפנוי היא קוראת בלהט ומבלה זמן עם בניה ובנותיה.