אלס (מחלת lou gehrig): תסמיני דמנציה וטיפול

אילו עובדות עלי לדעת על דמנציה ב- ALS?

מהי ההגדרה הרפואית לטרשת עורפית אמיוטרופית (ALS)?

• טרשת עורקים עממית (ALY) הינה הפרעה הרסנית. זה משפיע על החלק של מערכת העצבים השולט בתנועות מרצון. ALS נקראת לעתים מחלת לו גרי, על שם שחקן הבייסבול המפורסם שמת מהמחלה. השרירים נחלשים בהדרגה, והמחלה מביאה בסופו של דבר לשיתוק ומוות.
• ALS היא אחת מקבוצת המחלות הידועות כמחלות עצב מוטוריות. נוירונים הם תאי עצב, ותאי עצב מוטוריים שולטים בתנועה. אנשים הסובלים ממחלת עצב מוטורית מאבדים בהדרגה את שליטת השרירים ונמצאים משותקים. אין תרופה ל- ALS או כל מחלה עצבית מוטורית אחרת.
• השפעות מחלות אלה אינן ניתנות להפלה. רוב האנשים הסובלים מ- ALS מתים תוך 5 שנים מרגע הופעת הסימפטומים.

האם חולי ALS סובלים מדמנציה?

• מרבית המומחים מאמינים כי ALS אינו משפיע על התהליכים הנפשיים של האדם. אצל מרבית האנשים לא מושפעים תהליכים קוגניטיביים (כמו חשיבה, למידה, זיכרון ודיבור) או התנהגות. אולם לעיתים, אדם עם ALS חווה שינויים נפשיים עמוקים, המכונים דמנציה. דמנציה היא הפרעה מוחית קשה המפריעה ליכולתו של האדם לבצע פעולות יומיומיות.

האם ALS יכול להשפיע על המוח?

• דמנציה ב- ALS נחשבת כתוצאה מהרס של התאים באונה הקדמית של המוח. האונה הקדמית היא החלק במוח מהמצח בחזרה לאוזניים. דמנציה מסוג זה מכונה לעתים קרובות דמנציה של האונה הקדמית. לדמנציה של האונה הקדמית ישנם גורמים אחרים מלבד ALS. אנו עדיין לומדים מדוע ALS גורם לדמנציה של האונה הקדמית אצל אנשים מסוימים.
• דמנציה נדירה ב- ALS. זה מתרחש בכל הקבוצות האתניות ובגברים ונשים כאחד. סביר להניח כי אנשים בגילאי 55-65 נפגעים.

דמנציה ב- ALS גורמת

איננו יודעים מה גורם לדמנציה של האונה הקדמית אצל אנשים הסובלים מ- ALS. לכמה אנשים יש היסטוריה משפחתית של דמנציה מסוג זה, אך איננו מבינים את הקשר בין דמנציה זו לבין ALS. יתכן ומעורבת יותר מסיבה אחת.

דמנציה בתסמיני ALS

דמנציה של אונה קדמית ב- ALS מופיעה בדרך כלל כשינוי באישיות והתנהגות. אופיו המדויק של שינוי זה משתנה מאדם לאדם. התסמינים הבאים נפוצים:

• אדישות (חוסר עניין, נסיגה)
• חוסר רגש
• הפחתה הספונטניות
• אובדן עכבות
• אי שקט או פעילות יתר
• חוסר נאותות חברתית
• מצב רוח מתנדנד

התסמינים הקוגניטיביים כוללים את הדברים הבאים:

• אובדן זיכרון
• אובדן דיבור ו / או שפה, חלקי או שלם
• אובדן יכולת חשיבה או פתרון בעיות

יש אנשים שמפתחים טקסים חוזרים ונשנים הכוללים אגירה, התלבשות, שיטוט או שימוש בשירותים. אחרים עשויים לאכול יתר על המידה או לפתח טקסי אכילה מוזרים.

השינויים הקוגניטיביים קודמים לרוב לתסמינים של ALS. לאורך השיטיון מתקדמים גם הסימנים והתסמינים האופייניים ל- ALS:

• חולשת גפיים
• בליעת בעיות
• בזבוז שרירים (אטרופיה)
• עוויתות שרירים (מרתק)
• קוצר נשימה

מתי לפנות לטיפול רפואי לדמנציה ב- ALS

אתה האדם הטוב ביותר לשפוט האם אתה חווה שינויים שמציעים מחלת ALS ודמנציה. כל שינוי באישיות, בהתנהגות, בדיבור או בזיכרון מצדיק ביקור אצל נותן הבריאות שלך.

בחינות ומבחנים לדמנציה ב- ALS

לשינויים באישיות, בהתנהגות או בתפקודים הקוגניטיביים גורמים רבים ושונים. הגורמים משתנים לפי גיל, מין, וגורמים אחרים. לספק שירותי הבריאות שלך יהיה המשימה הקשה למיין את כל הגורמים השונים האפשריים לתסמינים שלך. הוא או היא ישאלו שאלות רבות, יבצע בדיקות ויבצע בדיקות כדי לנסות להצביע על הסיבה.

הראיון הרפואי יכלול שאלות אודות הסימפטומים שלך וכיצד הם התחילו, בעיות רפואיות שלך עכשיו ובעבר, בעיות רפואיות של בני משפחתך, תרופותיך, הרגלים וסגנון החיים שלך, והיסטוריית העבודה שלך, הצבאית והנסיעות. הבדיקה הגופנית תתמקד בסימני ALS והפרעות אחרות העלולות לגרום לתסמינים דומים. זה יכלול גם בדיקות למצב נפשי, כמו לענות על שאלות ולבצע הוראות פשוטות. מכיוון שדיכאון נפוץ ב- ALS, הראיון הרפואי יכלול הערכה לדיכאון.

בדיקות מעבדה

אין בדיקת מעבדה שתאבחן דמנציה. ניתן לבחון דם במצבים אחרים העלולים לגרום לתסמיני דמנציה.

מחקרי הדמיה

סריקות מוח הן הדרך הטובה ביותר למצוא חריגות במוח העלולות לגרום לדמנציה.

• סריקת CT דומה לצילום רנטגן אך מראה פרטים גדולים יותר. זה עשוי להראות כיווץ אונה קדמי (אטרופיה) ב- ALS עם דמנציה.
• ה- MRI מראה פירוט רב עוד יותר.
• תמונות טומוגרפיה ממוחשבת מפליטה בודדת (SPECT) יכולות להראות בעיות בתפקוד המוח. SPECT ניתן להשיג רק במספר מרכזים רפואיים גדולים.

בדיקות אחרות

• Electroencephalography (EEG) מודד פעילות חשמלית במוח. לעיתים מועיל בהבחנה בין גורמים שונים לתסמיני דמנציה.
• אלקטרומוגרפיה (EMG) מודדת פעילות חשמלית בשרירים. ניתן להשתמש בו כדי להבדיל בין ALS לבין מצבים אחרים הגורמים לתסמינים דומים אך אינם מחלות עצב מוטוריות.

דמנציה בטיפול ב- ALS

טיפול בדמנציה ב- ALS ובמחלות עצב מוטוריות אחרות מתמקד בהקלה על הסימפטומים.

תרופות לדמנציה ב- ALS

אין טיפול ספציפי בשיטיון באונה קדמית במחלות עצב מוטוריות.

• מעט הטיפולים הזמינים במחלות עצב מוטוריות השפיעו מעט על דמנציה. רילוזול (Rilutek) היא כיום התרופה המאושרת היחידה למחלות עצב מוטוריות. אין הוכחות חזקות שמראות כי תרופה זו משפרת את השיטיון בגלל מחלת עצב מוטורית.
• תרופה אחרת שנמצאת בשימוש נרחב לטיפול במחלות עצב מוטוריות, gabapentin (Neurontin), לא הראתה השפעות חיוביות על דמנציה.
• תרופות המכונות מעכבי cholinesterase המשמשים במחלת אלצהיימר (סוג אחר של דמנציה) עלולות להחמיר את הרגזנות בקרב אנשים עם דמנציה של האונה הקדמית. אלה כוללים דונפזיל (Aricept), rivastigmine (Exelon), ו galantamine / galanthamine (Reminyl).

הפרעות בהתנהגות עשויות להשתפר עם הטיפול התרופתי.

• תרופות נוגדות דיכאון המשנות את הכימיה של המוח בדרכים מסוימות יכולות לשפר את מצב הרוח ו / או את הרגשתו.
• אלה כוללים מעכבי ספיגה חוזרת של סרוטונין סלקטיבית (SSRI), כמו פלוקוקסין (פרוזאק), סרטרלין (זולופט), פרוקסטין (פקסיל) וסיטלופרם (סלקסה).
• סוג אחר הוא חוסמי הדופמין הסלקטיבים, כמו למשל olanzapine (Zyprexa).

תמונות דמנציה: הפרעות במוח

דמנציה במעקב ALS

האדם הסובל מדמנציה של אונה קדמית במחלת עצב מוטורית נדרש לביקורי מעקב קבועים קבוע עם איש המקצוע הרפואי המתאם את הטיפול בו. ביקורים אלו יעניקו לרכזת לבדוק את ההתקדמות ולעקוב אחר שינויים בהתנהגות. הרכז יכול להמליץ ​​על שינויים בטיפול במידת הצורך.

מניעת דמנציה ב- ALS

אין דרך ידועה למנוע מחלות עצב מוטוריות או את דמנציה שמלווה אותה. זהו תחום של מחקר אינטנסיבי במחלות עצב מוטוריות.

Outlook לדמנציה ב- ALS

נכון לעכשיו, אין תרופה לדימנציה של האונה הקדמית או למחלת הנוירון המוטורי הבסיסית. מדובר במחלות סופניות, כלומר הן גורמות למוות. רוב האנשים הסובלים ממחלת עצב מוטורית מתים תוך 5 שנים מהסימפטומים הראשונים. סיבת המוות בפועל היא בדרך כלל אי ​​ספיקת נשימה או זיהומים הקשורים לקות נשימה.

נראה כי מחלת נוירונים מוטוריים הקשורים לדמנציה אגרסיבית עוד יותר. אנשים עם צורה זו של המחלה בדרך כלל מתים תוך 3 שנים מהסימפטומים הראשונים.

אם יש לך מחלת תאי עצב מוטוריים, עליך לנצל את ההזדמנות להביע את רצונך בנוגע לטיפול רפואי, לתכנון עזבונות ולבעיות אישיות בזמן שאתה עדיין מסוגל.

• העדפות הנוגעות לטיפול רפואי בסוף החיים צריכות להתברר מוקדם ומתועדות בתרשים הרפואי שלך. בן / בת הזוג ובני משפחה קרובים אחרים צריכים להבין את רצונכם. בירור מוקדם של משאלות אלה מונע עימותים מאוחר יותר כאשר אינך יכול לדבר בעצמך.
• עליכם להתייעץ עם עורך דין מוקדם ככל האפשר. יש להסדיר עניינים אישיים. בהמשך המחלה יתכן שלא תוכלו לחתום על מסמכים או אפילו להעביר את רצונותיכם.

קבוצות תמיכה וייעוץ

החיים עם מחלות עצב מוטוריות מציבים אתגרים חדשים רבים, הן עבור האדם הפגוע והן עבור המשפחה והחברים.

• באופן טבעי תהיו לכם הרבה דאגות לגבי המוגבלויות שמגיעות עם המחלה. אתה דואג איך המשפחה שלך תתמודד עם הדרישות של הטיפול שלך. אתה תוהה איך הם יסתדרו כשאתה כבר לא מסוגל לתרום. אתה עלול להרגיש חרדה מפני המוות.
• גם יקיריכם חשים חרדה מפני מותכם וכמה הם יתגעגעו אליכם. הם תוהים כיצד הם יטפלו בך דרך המחלה שלך. כסף הוא כמעט תמיד דאגה.
• אנשים רבים במצב זה חשים חרדה ודיכאון, לפחות לפעמים. יש אנשים שמרגישים כועסים ומתמרמרים; אחרים חשים חסרי אונים ומובסים.

אתה מושפע ממחלת עצב מוטורית, שיחה על רגשות ודאגות עשויה לעזור.

• חבריכם ובני משפחתכם יכולים לתמוך מאוד. יתכן שהם יהססו להציע תמיכה עד שהם יראו כיצד אתם מתמודדים. אל תחכה שהם יעלו את זה. אם אתה רוצה לדבר על החששות שלך, יידע אותם.
• יש אנשים שלא רוצים "להכביד" על יקיריהם, או שהם מעדיפים לדבר על חששותיהם עם איש מקצוע ניטראלי יותר. עובד סוציאלי, יועץ או חבר הכמורה יכול להועיל אם ברצונך לדון ברגשותיך ובחששותיך מפני מחלת נוירון מוטורי. ספק הטיפול העיקרי שלך או הנוירולוג אמור להיות מסוגל להמליץ ​​על מישהו.

מטפלים משפחתיים ממלאים תפקיד חשוב מאוד בטיפול באנשים הסובלים ממצב זה. אם אתה מטפל, אתה יודע שטיפול באדם עם דמנציה יכול להיות קשה מאוד.

• זה משפיע על כל היבט בחייך, כולל קשרים משפחתיים, עבודה, מצב כלכלי, חיי חברה ובריאות גופנית ונפשית.
• יתכן שאתה מרגיש לא מסוגל להתמודד עם הדרישות של הטיפול בקרוב משפחה תלוי וקשה.
• מלבד העצב הכרוך במצבו של יקירכם, אתם עשויים להרגיש מתוסכלים, המומים, מתמרמרים וכועסים. רגשות אלו עלולים בתורם להותיר אותך רגשי אשמה, בושה וחרדה. דיכאון אינו נדיר.

למטפלים שונים יש ספים שונים לסבול אתגרים אלה. עבור מטפלים רבים, פשוט "אוורור" או דיבורים על תסכולי הטיפול יכול להועיל מאוד. אחרים זקוקים לעזרה רבה יותר, אך עשויים להרגיש לא בנוח לבקש אותה. עם זאת, דבר אחד בטוח: אם למטפלת לא ניתנת שום הקלה, הוא או היא יכולים לשרוף, לפתח את הבעיות הנפשיות והפיזיות שלו ולהיות לא מסוגלים להמשיך כמטפלת.

זו הסיבה שהומצאו קבוצות תמיכה. קבוצות תמיכה הן קבוצות של אנשים שחיו את אותן חוויות קשות ורוצות לעזור לעצמם ולאחרים על ידי שיתוף אסטרטגיות התמודדות. אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש ממליצים בחום לקחת חלק בקבוצות תמיכה למשפחות שנפגעו ממחלה קשה. קבוצות תמיכה משרתות מספר מטרות שונות עבור אדם החי עם הלחץ הקיצוני של להיות מטפל באדם הסובל ממחלת עצב מוטורית ודמנציה:

• הקבוצה מאפשרת לאדם לבטא את רגשותיו האמיתיים באווירה מקובלת ולא שיפוטית.
• החוויות המשותפות של הקבוצה מאפשרות למטפלת להרגיש פחות לבדנית ומבודדת.
• הקבוצה יכולה להציע רעיונות טריים להתמודדות עם בעיות ספציפיות.
• הקבוצה יכולה להכניס את המטפלת למשאבים שיכולים לספק הקלה מסוימת.
• הקבוצה יכולה לתת למטפלת את הכוח הדרושים לו לבקש עזרה.

קבוצות תמיכה נפגשות באופן אישי, בטלפון או באינטרנט. למציאת קבוצת תמיכה העובדת עבורך, צור קשר עם הארגונים המפורטים להלן. אתה יכול גם לשאול את ספק שירותי הבריאות שלך או את מטפל ההתנהגות, או ללכת לאינטרנט. אם אין לך גישה לאינטרנט, עבור לספריה הציבורית.

למידע נוסף על קבוצות תמיכה, פנו לסוכנויות הבאות:

• אגודת ALS - (800) 782-4747 או (818) 880-9007
• Les Turner ALS Foundation - (888) ALS-1107 או (847) 679-3311
• ברית מטפלת משפחתית, המרכז הלאומי למטפלת - (800) 445-8106