זה איך זה להיות סרטן השד גרורתי

מה קורה לאחר ההלם הראשוני של אבחון סרטן שד גרורתי? כימותרפיה במשך כמעט שמונה שנים, ומי הגיע לתוחלת החיים הרבה ביותר, אני מרגישה הרבה שמחה בהיותי עדיין כאן. אבל החיים הם גם לא קלים, הטיפול שלי במשך השנים כלל ניתוח להסרת מחצית ממקרי הסרטן הכבד, קרינת ה- SBRT כאשר הוא חזר, מגוון של תרופות כימותרפיות דרך כל זה.

כל הטיפולים האלה - בתוספת הידיעה שיום אחד הם עלולים להפסיק עובד - לא רק פוגע בבריאות הגופנית שלך, אלא גם בבריאות הנפש שלך.הייתי צריך לבוא עם כמה מנגנוני התמודדות כדי להקל על חיי.

10 am

אני תמיד מתעורר פתאום, אולי שריד משנות עבודתי. זה לוקח רגע לכאב כדי לחדור לתודעתי. אני הראשון להסתכל מהחלון לראות את מזג האוויר, ולאחר מכן לבדוק את הטלפון שלי עבור הזמן וכל ההודעות. לאט לאט אני קם ועושה את דרכי לחדר האוכל.

אני צריך הרבה לישון בימים אלה, טוב 12 שעות בלילה, עם כמה תנומות במהלך היום. כימותרפיה גורמת לעייפות אינטנסיבית, ולכן סידרתי את חיי כדי להימנע מפעילויות בוקר ככל האפשר. לא עוד בראנץ' של יום האם או בוקר מוקדם של חג המולד, ולא ארוחות בוקר עם חברים. אני נותן לגוף שלי לישון עד שהוא מתעורר - בדרך כלל על 10 א. M. , אבל לפעמים עד 11 א. M. הלוואי שהייתי יכול להעיר מוקדם יותר, אבל אני מוצא שכשאני עושה זאת, אני עייף כל כך אחר הצהריים, עד שאירדם, לא משנה היכן אני נמצא.

10: 30 a. M.

הבעל שלי בדימוס - שכבר עוסק כבר כמה שעות - מביא לי ספל קפה וארוחת בוקר קטנה, בדרך כלל מאפין או משהו קל. אני מתקשה לאכול משהו, אבל יש לאחרונה קיבל 100 פאונד, משקל המטרה.

אני קורא עיתונים מדרך חזרה, אז אני מדפדפת בעיתון וקוראת את החדשות המקומיות בזמן שאני שותה את הקפה שלי. תמיד קראתי את הספדים, סרקתי לחולי סרטן, אלה שעברו מאבק "ארוך ואמיץ". אני סקרן לראות כמה זמן הם חיים.

בעיקר, אני מצפה לעשות את הפאזל cryptoquote מדי יום. פאזלים אמורים להיות טובים לבריאות המוח. שמונה שנים של כימותרפיה גרמו למוח שלי להיות מטושטשת, שחולי סרטן מכנים "מוח כימותרפי". "זה היה ארבעה שבועות מאז הכימותרפיה האחרונה שלי, ולכן אני מוצא את הפאזל קל יותר היום מאשר מחר. כן, היום הוא יום chemo. מחר, אני אנסה להבדיל בין Z מ V.

11 א. M.

פאזל הושלם.

למרות שאני יודע שזה יום chemo, אני בודק את לוח השנה שלי עבור הזמן. אני בנקודה שבה אני לא יכול לשמור על לוח הזמנים בחשבון כראוי. התאמה נוספת שעשיתי היא לתזמן את כל הפגישות האונקולוגיות שלי בימי רביעי. אני יודע יום רביעי הוא יום רופא, אז אני לא מתזמן שום דבר אחר באותו יום.כי אני מתבלבלת בקלות, אני שומרת על לוח שנה של נייר בארנקי ואחת על דלפק המטבח, פתוחה לחודש הנוכחי, כדי שאוכל לראות מה קורה.

היום, אני בודק את זמן הפגישה שלי ומבחינתי שגם אני אראה את הרופא שלי לתוצאות הסריקה. הבן שלי מגיע גם לביקור מהיר על ההפסקה שלו.

בשלב זה של הטיפול שלי, הכלל שלי הוא רק מתכנן לעשות דבר אחד ביום. אולי אצא לארוחת צהריים או שאסע לקולנוע, אבל לא לארוחת צהריים ולסרט. האנרגיה שלי מוגבלת ואני למדתי את הדרך הקשה כי הגבולות שלי הם אמיתיים.

11: 05 א. M. אני לוקח את התרופה הראשונה שלי לכאב ביום. אני לוקח משחק ארוך פעמיים ביום ואחד משחק קצר ארבע פעמים ביום. הכאב הוא נוירופתיה המושרה באמצעות כימותרפיה. בנוסף, האונקולוג שלי מאמין שיש לי תגובה נוירוטוקסית לכימותרפיה שאני נמצאת בה. אין שום דבר שאנחנו יכולים לעשות בקשר לזה. כימותרפיה זה שומר אותי בחיים. כבר העברנו את הטיפול מכל שלושה שבועות עד פעם בחודש כדי להאט את התקדמות הנזק העצבי. אני חווה כאבי עצמות עמוקים ומתמידים. יש לי גם כאב בטן חדה, סביר רקמת צלקת מן הניתוחים או הקרנות, אבל אולי מן הכימותרפיה גם כן.

זה היה כל כך הרבה שנים מאז שהייתי מחוץ לטיפול כי אני כבר לא יודע מה גורם או זוכר איך החיים מרגישים בלי כאב ועייפות. למותר לציין, תרופות כאב הוא חלק מהחיים שלי. למרות שזה לא שליטה על הכאב לחלוטין, זה עוזר לי לתפקד.

11: 15 a. M.

תרופות כאב יש בעט כך אני עכשיו להתקלח ולהתכונן כימותרפיה. למרות שאני חובב בושם ואספן, אני מוותרת ללבוש את זה כך שאף אחד לא יש תגובה. מרכז העירוי הוא חדר קטן וכולנו קרובים זה לזה. חשוב להיות מתחשב.

המטרה של ההלבשה היום היא נוחות. אני אהיה יושב הרבה זמן ואת הטמפרטורה במרכז אינפוזיה הוא קר. יש לי גם נמל בזרועי כי צריך לגשת, אז אני לובש פריטים שרוולים ארוכים כי הם רופפים וקל לעצור. פונצ'ו לסרוג טובים כפי שהם מאפשרים לאחיות לחבר אותי לצינור ואני עדיין יכול להישאר חם. שום דבר חזק סביב המותניים - אני בקרוב יהיה מלא נוזלים. אני גם לוודא שיש לי אוזניות ומטען נוסף עבור הטלפון שלי.

12 עמ '. M.

קרוב לוודאי שלא יהיה לי כוח לעשות הרבה במשך השבועיים הבאים, אז אני מתחיל לטעון כביסה. בעלי השתלט על רוב המטלות, אבל אני עדיין מכבסת את עצמי.

הבן שלי עוצר על מנת לשנות את המסנן על מערכת מיזוג האוויר שלנו, אשר מחמם את הלב שלי. לראות אותו מזכיר לי למה אני עושה את כל זה. חייתי במשך שנים רבות כמו שיש לי הביא לי הרבה joys - ראיתי חתונות ונכדים שנולדו. הבן הצעיר שלי יסיים את לימודיו בקולג 'בשנה הבאה. אבל בכאב היומיומי ובחוסר הנוחות של החיים, אני תוהה אם כדאי לי לעבור את כל הטיפול הזה, להישאר על כימותרפיה במשך כל כך הרבה שנים. לעתים קרובות חשבתי לעצור. אבל כשאני רואה את אחד הילדים שלי, אני יודע שזה שווה את המאבק.

12: 30 עמ '. M.

הבן שלי חזר לעבודה, אז אני בודק דוא"ל ודף הפייסבוק שלי. אני כותבת לנשים שכותבות אותי, רבות מהן מאובחנות ונבהלות. אני זוכר את הימים הראשונים של אבחנה גרורתית, מתוך אמונה שאמות בתוך שנתיים. אני מנסה לעודד אותם ולתת להם תקווה.

1: 30 עמ '. M.

הגיע הזמן לצאת לכימותרפיה. זה 30 דקות נסיעה ותמיד הלכתי לבד. זו נקודה של גאווה בשבילי.

2 עמ '. M.

אני נכנס ואומר שלום לפקידת הקבלה. אני שואל אם הילד שלה כבר נכנס לקולג'. אחרי כל כמה שבועות מאז 2009, אני מכיר את כל מי שעובד שם. אני יודע את שמותיהם והאם יש להם ילדים. ראיתי קידומים, ויכוחים, תשישות וחגיגה, כולם היו עדים כפי שקיבלתי את הכימותרפיה שלי.

2: 30 עמ '. M.

קוראים לי שמי, המשקל שלי נלקח, ואני מתיישב על כיסא אונקולוגי. האחות של היום עושה את זה כרגיל: היא ניגשת לנמל שלי, נותנת לי את התרופות האנטיטינוזה שלי, ומתחילה לטפטף את קדיצ'לה שלי. כל זה ייקח 2 עד 3 שעות.

קראתי ספר בטלפון שלי במהלך הכימותרפיה. בעבר שוחחתי עם מטופלים אחרים וחברים, אבל אחרי שמונה שנים, אחרי שראיתי כל כך הרבה כימותרפיה והולכים, אני נוטה לשמור על עצמי יותר. חוויית כימותרפיה זו היא חידוש מפחיד לרבים. בשבילי זה עכשיו דרך חיים.

בשלב מסוים אני נקרא חזרה לדבר עם הרופא שלי. אני גורר את מוט הכימותרפיה ומחכה בחדר הבחינות. למרות שאני הולך לשמוע אם הסריקה האחרונה שלי PET מראה סרטן או לא, לא הייתי עצבני עד לרגע זה. כשהוא פותח את הדלת, הלב שלי מדלג על פעימה. אבל, כפי שציפיתי, הוא אומר לי כי כימותר עדיין עובד. עוד דחייה. אני שואל אותו כמה זמן אני יכול לצפות שזה ימשיך, והוא אומר משהו מפתיע - הוא מעולם לא היה חולה על כימותרפיה כל עוד אני כבר על זה בלי שהם חווים נסיגה. אני הכנרית במכרה הפחם, הוא אומר.

אני שמח על החדשות הטובות, אבל גם מדוכא להפתיע. הרופא שלי הוא אוהד ומבין. הוא אומר כי בשלב זה, אני לא הרבה יותר טוב מאשר מישהו שנלחם סרטן פעיל. אחרי הכל, אני עובר את אותו הדבר בלי סוף, רק מחכה לנעל לרדת. ההבנה שלו מנחמת אותי ומזכירה לי שהיום הנעל הזאת לא צנחה. אני ממשיך להיות בר מזל.

4: 45 p. M.

בחזרה לחדר אינפוזיה, האחיות שמחות על החדשות שלי, יותר מדי. אני משוחררת, יוצאת מהדלת האחורית. איך לתאר את ההרגשה שזה עתה היה לי כימותר: אני קצת מתנודדת ואני מרגישה נוזלית. הידיים והרגליים שלי בוערות מהכימותרפיה ואני כל הזמן מגרד אותן, כאילו זה יעזור. אני מוצאת את המכונית שלי במגרש החנייה הריק עכשיו ומתחילה לנסוע הביתה. השמש נראית בהירה ואני להוטה לחזור הביתה.

5: 30 עמ '. M. אחרי שאני נותן לבעלי את החדשות הטובות, אני מיד נכנסת למיטה, שוכחת את הכביסה. תרופות קדם-רפואיות מונעות ממני להרגיש בחילה ועדיין אין לי את כאב הראש שבטח יבוא. אני עייפה מאוד, אחרי שהחמצתי את תנומת הצהריים שלי.אני זוחל לתוך השמיכות ונרדם.

7 עמ '. M.

בעלי קבע ארוחת ערב, אז אני קם לאכול קצת. לפעמים זה קשה לי לאכול אחרי כימותרפיה כי אני נוטה להרגיש קצת כבוי. בעלי יודע לשמור את זה פשוט: לא בשר כבד או הרבה תבלינים. כי אני מתגעגע לארוחת צהריים ביום chemo, אני מנסה לאכול ארוחה מלאה. לאחר מכן, אנחנו צופים בטלוויזיה יחד ומסבירים יותר על מה שהרופא אמר ומה קורה איתי.

11 עמ '. M.

בגלל התרופות הכימותרפיות שלי, אני לא יכול ללכת לרופא שיניים כדי לקבל טיפול רציני. אני מאוד זהירה לגבי הפה שלי. ראשית, אני משתמש waterpik. אני מצחצחת שיניים במברשת שיניים מיוחדת ויקרה. אני חוט דנטלי. ואז אני משתמש מברשת שיניים חשמלית עם משחת שיניים רגישה מעורבב עם מלבין. לבסוף, אני לשטוף עם שטיפת פה. יש לי גם שמנת לך לשפשף על החניכיים שלך כדי למנוע דלקת חניכיים. כל העניין לוקח לפחות עשר דקות.

אני גם לטפל בעור שלי כדי למנוע קמטים, אשר בעלי מוצא מצחיק. אני משתמש ברטינואידים, בסרום מיוחד ובקרמים. במקרה ש!

11: 15 עמ '. M.

בעלי כבר נוחר. אני מחליק לתוך המיטה לבדוק את העולם המקוון שלי פעם נוספת. ואז אני שקועה בשינה עמוקה. אני אשן 12 שעות. מחר בבוקר, הכימותרפיה עלולה להשפיע עלי ולגרום לי בחילה וכאב ראש, או שאוכל להימלט ממנה. אני אף פעם לא יודעת. אבל אני יודעת ששינה טובה בלילה היא התרופה הטובה ביותר.

אן זילברמן הוא חי עם סרטן השד בשלב 4 והוא מחברם של

סרטן השד? אבל דוקטור … אני שונאת ורוד!

, אשר נקרא אחד מ

הבלוגים הטובים ביותר לסרטן השד הגרעיני שלנו

. התחבר איתה

Facebook

או ציוץ שלה @ButDocIHatePink .