חשיבות הטיפול המוקדם באנגיואדמה תורשתית

כולם עם אנגיואדמה תורשתית (HAE) חווים את המצב בצורה שונה. יהיה עליך לעבוד עם הרופא שלך כדי לפתח תוכנית טיפול אישית. תוכנית הטיפול שלך יכולה לעזור למנוע ולהקל על הסימפטומים מוקדם יותר. זה גם יכול למנוע את הסימפטומים מלהיות סכנת חיים.

תוכנית הטיפול שלך גם תעזור לך:

• למנוע מצבים המפעילים התקפות
• כתובת ההתקפות מוקדם
• לנהל את מקרי חירום מאיימים על דרכי הנשימה או זעזוע

טיפול HAE

אמנם אין תרופה עבור HAE, על פי דרישה ומניעה תרופות יכול לעזור לך לשלוט על הסימפטומים וכיצד הם משפיעים על החיים שלך. מאז חומרת HAE יכול להשתנות עם הזמן, חשוב לבדוק באופן קבוע את הטיפול עם הרופא שלך.

טיפול לפי דרישה

עם טיפול מוקדם, התקף HAE יהיה קצר יותר והנפיחות שלך תפחת מהר יותר. זה יכול לקחת מקום בין 30 ל 60 דקות לפני הטיפול על פי דרישה מתחיל לעבוד.

ה- FDA אישר חמש תרופות לטיפול בהתקפות HAE. תרופות אלה מועברות על ידי הזרקה או תוך ורידי. הם כוללים:

• מעכבי C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
• קולטנים bradykinin (Firazyr)
• מעכבי אנזים (Kalbitor)

טיפולים לעבוד הכי טוב כאשר אתה מקבל אותם מוקדם בהתקפה. מסיבה זו, סביר להניח שאתה מאומן לספק את עצמך טיפולים בבית או בדרכים. אם אתה עצמי לטפל, התוכנית שלך צריכה לכלול לדעת איפה התרופות שלך נשמר, איך להשתמש בו, ומי לפנות אם אתה זקוק לעזרה.

גם אם אתה מטפל בעצמך, אתה עדיין צריך לחפש טיפול רפואי אם:

• ההתקפה הכרוכה בדרכי הנשימה שלך
• הטיפול לא עובד כפי שציפית
• ההתקפה היתה יוצא דופן בכל דרך

אתה צריך גם יש תוכנית גיבוי במקרה ההתקפה שלך מוביל לגרון נפיחות. זה כולל לוודא שיש לך מספיק על פי דרישה תרופות וידע איך להגיע לחדר המיון הקרוב.

אם אתה נותן לעצמך טיפול לפי דרישה בבית, אתה צריך תוכנית גיבוי במקרה קו הטיפול הראשון שלך לא עובד. זה חשוב במיוחד אם ההתקפה כוללת נפיחות בגרון.על פי ההמלצות של ארגון HAE בארה"ב, תוכנית הגיבוי שלך צריכה לכלול:

• טיפול חירום זמין אם יש לך בעיות עם נפיחות בדרכי הנשימה
• דיון ב- HAE שלך עם בית החולים המקומי
• נושא מכתב או קובץ אלקטרוני מסכם את מצבך ואת הטיפול
• לאחר הרשומות הרפואיות האלקטרוניות שלך מסומן כך ברור שיש לך מצב נדיר עם סימפטומים קטלניים פוטנציאליים

טיפול מונע

טיפולים מונעים נלקחים במרווחי זמן קבועים על ימים, חודשים או שנים.טיפולים אלה עשויים להינתן לקראת אירוע שיכול לגרום להתקפה, כגון ניתוחי שיניים.

טיפולים מונעים כוללים אנדרוגנים או מעכבי C1. בחירת הטיפול תלויה בחומרת ה- HAE ובסובלנות שלך בתופעות הלוואי של הטיפול.

נשים ידועות יש תגובות שליליות לטיפול אנדרוגן לא צריך להשתמש בו לפני או במהלך ההריון. התקפות עדיין יכולות להתרחש במהלך טיפול מונע, ולכן חשוב תמיד להיות מוכן לטיפול לפי דרישה.

שמירה על המסלול של HAE שלך

U. S. HAE האגודה ממליצה לשמור יומן נייר או אלקטרונית של כל התקפה. על ידי כניסה ההתקפות שלך אתה יכול לגלות ולהימנע מצבים המפעילים את HAE שלך. זה יעזור גם במקרה שאתה צריך להתאים את תוכנית הטיפול שלך. היומן צריך להכיל:

• תיאור ההתקפה שלך
• מה עשית לפני ובמהלך ההתקפה
• כיצד טיפל בהתקף
• תגובתך לטיפול

תקשורת עם הרופא > רופא המכיר את HAE ונשאר מעודכן על אפשרויות הטיפול הוא שותף חשוב בניהול מצבך. אתה צריך לעבוד עם המומחה שלך HAE כדי לוודא את המשפחה שלך, רופא ראשוני, מחלקת חירום הקהילה או בית החולים מודעים לתוכנית הטיפול שלך.

תוכנית הטיפול שלך צריך לכלול מעקב קבוע עם מומחה HAE שלך. ביקורים אלה חשובים כדי לוודא שהטיפול שלך בטוח ויעיל. מאחר שתסמיני ה- HAE שלך עשויים להשתנות עם הזמן, הרופא שלך

יכול לעזור לך לוודא שתכנית הטיפול נשארת מעודכנת.לאחר תוכנית לטיפול וניהול HAE שלך יעזור לשמור על עצמך מפני הסימפטומים המדאיגים ביותר של HAE תוך העצמת לך לשמור על חיים פעילים.