אנגידמה תורשתית: יצירת תוכנית הטיפול של ילדך

אם לילד שלך יש אנגיואדמה תורשתית (HAE), חשוב לעבוד לצד הרופא של הילד. מחלה גנטית נדירה זו עלולה לגרום לנפיחות קשה של העור, דרכי הנשימה ומערכת העיכול. ההתקפות הן בלתי צפויות, והן משתנות לאורך חיי האדם. אם לא מטופלים, התקפות HAE מתרחשות לעתים קרובות יותר.

המשך לקרוא עצות כיצד לפתח תוכנית למניעת וניהול של התקפות HAE של הילד שלך.

->

דע את כל הסימפטומים

ישנם סימפטומים רבים ושונים כדי להיות מודע כפי שאתה לעקוב אחר המצב של הילד שלך. ככל שתזהה מהר יותר את הסימפטומים, כך הילד שלך יוכל לקבל טיפול מהיר יותר.

הילד שלך לא יכול להיות טוב בתקשורת הסימפטומים שלהם, או שהם עשויים לנסות להסתיר תסמינים כי הם לא רוצים להרגיז אותך. למד את הילד שלך את החשיבות של לספר לך מיד כאשר משהו קורה. חפשו את התופעות הבאות:

> רגליים נפוחות וידיים

• כאב בטן חמור
• בחילות
• הקאות
• שלשולים
• גרון נפיחות
• פריחה אדומה לא מגרדת (כ -25% של אנשים עם ניסיון HAE זה)
• לזהות את מפעילה

לאחר התקפה, זה שימושי כדי לשמור תיעוד של מה שהילד שלך עשה לפני הפיגוע, כגון מה שהם אכלו. עקוב אחר כל דבר שהילד שלך יכול להיות מדגיש גם על. הקפד גם לשים לב לחומרת של כל התקפה ואת הסימפטומים הספציפיים הילד חווה.

אם אתה יכול ללמוד אילו אירועים להגדיר את ההתקפות של הילד שלך HAE, אתה יכול ללמד את הילד שלך כדי למנוע אותם. לכל הפחות, זה יכול לעזור לך ולילד שלך לצפות להתקפה ולעבור טיפול מונע לטווח קצר לפני שהוא הופך לבעיה.

טיפולים מסוימים של HAE כוללים:

מתח וחרדה

• ניתוח
• פגישות שיניים
• תרופות מסוימות, כמו אנטיביוטיקה
• מזונות מסוימים, כגון אגוזים, ביצים, מאכלי ים וחלב
• פעילות גופנית, במיוחד פעילויות חוזרות כמו הקלדה על מקלדת
• מחלה או זיהומים
• גורמים סביבתיים, כגון חשיפה לשמש מוגזמת, עקיצות חרקים, קשקשים של בעלי חיים, ומזג אוויר קר מאוד
• יש מספיק תרופות על פי דרישה ביד

מנהל המזון והתרופות האמריקני אישר שש תרופות לטיפול בהתקפי HAE, אך רק חלקן יכולות לשמש לטיפול הן בבני נוער והן במבוגרים.

אם אתה מאומן בטיפול עצמי של הילד שלך, התוכנית שלך צריכה לכלול לדעת היכן לשמור על התרופה של הילד שלך וכיצד לאחסן אותו. ארצות הברית תורשתית אנגיואדמה האגודה (HAEA) המייעץ הרפואי המועצה ממליצה לך שתי מנות סטנדרטי או יותר של תרופות על היד בכל עת. לאחר התקפה, הקפד למלא את המרשם מיד.

צור קשר עם חברת הביטוח היטב כדי לוודא שהתרופה מכוסה.אם אין לך ביטוח או שאתה לא בטוח לגבי היתרונות שלך, צוות הבריאות של HAEA יכול לעזור.

למד כיצד להשתמש בתרופות

ללמוד כיצד לנהל תרופות לילדך בבית הוא כלי חשוב בתוכנית הטיפול של ילדך. זה לא רק נותן לך שליטה רבה יותר על הטיפול של הילד שלך, אלא גם מאפשר להם לקבל טיפול לפי דרישה מהר יותר. אם אתה כבר לא מטפל הילד שלך בבית, הרופא שלך יכול לתת לך מידע נוסף על איך לעשות זאת.

אתה צריך לדעת מה לעשות אם טיפול לפי דרישה נכשל או לילד שלך יש תגובה שלילית לתרופה. דבר עם הרופא שלך על זה.

דע מתי וכיצד להגיע לחדר מיון

גם אם אתה מאומן לתת טיפול לילדך בבית, אתה עדיין צריך לחפש טיפול חירום רפואי במקרים אלה:

ההתקפה כוללת את דרכי הנשימה .

• הטיפול לא עבד כצפוי.
• ההתקפה הייתה יוצאת דופן.
• ההתקפה מובילה לגרון הנפיחות.
• יש למקם את חדר המיון הקרוב ביותר עם המסלול הישיר ביותר. כצעד נוסף, יש תיעוד רפואי אלקטרונית של הילד שלך מסומן כך ברור לצוות בית החולים כי הילד שלך יש HAE.

לחסן

בהתחשב בכך שהזיהומים עלולים לגרום להתקף HAE, עליך לוודא שהילד שלך מעודכן בחיסונים שלהם כדי להימנע מחלות, כולל קבלת החיסון נגד שפעת בכל שנה.

אל תדגיש

גם אתה וגם הילד שלך יצטרכו ללמוד כיצד לנהל מתח כדי למנוע התקפות. אם הסביבה הביתית שלך היא מלחיצה, הילד שלך יכול בקלות להיות לחוץ גם כן. יוגה, נשימה, פעילות גופנית ומדיטציה הן דוגמאות כיצד להרגיע את החרדה. שמירה על שגרת, אכילת מזון בריא, דבק בלוח הזמנים שינה קבוע יכול גם לעזור. גישה חיובית עושה את זה יותר קל להרגיש יותר בשליטה.

לפתח רשת תמיכה

במקום להסתיר את מחלתו של ילדך, שוחח עם חברים קרובים, שכנים ומשפחה על HAE ועל מה שהם יכולים לעשות אם לילדך יש התקפה.

פגוש עם צוות מבית הספר של ילדך

קח זמן לפני שנת הלימודים מתחיל לדבר עם כל המעורבים עם הטיפול של הילד שלך. זה כולל מורים, אחיות בבית הספר, עוזרי צהריים, מאמנים, בייביסיטר. הדפס חוברות עבור אותם לקרוא על HAE או לכוון אותם למקורות מקוונים.

לפני תחילת הלימודים, הכינו חבילת מידע המפרטת את כל מה שהם צריכים לדעת כדי לטפל בילדכם במקרה של התקף HAE. אתה צריך לקבל את הרופא לקרוא על החבילה כדי לוודא שום דבר הוא החמיץ.

החבילה צריכה לכלול:

התקף המפעיל

• מידע על התרופות של ילדך
• כיצד ואיפה הילד שלך צריך לקבל טיפול
• מה הופך את מצב החירום (ומתי להתקשר 911)
• כיצד לזהות גרון נפיחות (וכי גרון נפיחות תמיד דורש טיפול רפואי מיידי)
• פרטי הקשר שלך
• מי להתקשר אם לא ניתן להגיע
• פרטים ליצירת קשר עבור הרופא של הילד שלך
• כיוונים אל מתקן חירום רפואי הקרוב
• שוחח עם הרופא שלך

אתה צריך להרגיש חופשי מספיק כדי לדבר עם הרופא שלך על תוכנית הטיפול של הילד שלך כל חששות שאולי יש לך.לאחר תוכנית הטיפול שלך, בקר הרופא שלך לפחות פעם בשנה כדי להעריך איך הדברים הולכים. אם התוכנית לא עובדת, תן לך לרופא לדעת ולהיות כנים.

The Takeaway

תוכנית הטיפול של הילד שלך היא יותר מאשר רק טיפול בהתקפות. זוהי גם דרך למנוע טריגרים ולשמור אחרים דיווחו על מה לעשות אם הילד שלך יש התקפה. לאחר תוכנית הטיפול שלך הוא הקים, אתה צריך לעשות את הטוב ביותר שאתה יכול כדי למנוע התקפה מן המתרחש. כמובן, לא ניתן למנוע את כל ההתקפות. אבל ברגע הסימפטומים של התקפה מוכרים, יש תוכנית טיפול אומר כי אתה או המטפל של הילד שלך יידע בדיוק מה לעשות.