סוכרת עו"ד הוא חולה ומחנך | DiabetesMine

ברכות שוב ל -10 הזוכים בתחרות הסוכרת שלנו לשנת 2010, אשר אנו מציגים בסדרה של ראיונות - ומי יצטרף אלינו לחדשנות השנתית שלנו הפסגה בנובמבר.

היום אנא ברוכים הבאים זוכה שרה פיקלו Halabu, מי במקור מישיגן אבל עכשיו חי Naperville, IL. היא סוג אקסטרה 1 שאובחן כילד שגדל להיות מחנך מוסמך לסוכרת (CDE), נלהב להפליא לגבי שיפור הטיפול בסוכרת. היא תומכת בשם רבים של קהילת הסוכרת שלנו, ויש לה עין חדה לגבי מה יכול להשתנות במסגרת קלינית לטובת המטופלים.

ללא עוד ado, הנה Q & A האחרונה שלנו עם שרה …

ראיון עם סוכרת עו"ד שרה פיקלו Halabu

DM) היי שרה … להתחיל אותנו, איך נכנסה סוכרת התמונה בשבילך?

אני אובחן עם T1D בגיל 9 לאחר במחנה של שבוע שלם של גן החיות במחנה. זה היה שבוע חם מאוד, ואני זוכרת שהייתי צמא להפליא. למרבה המזל, הורי הבחינו כמה מהר אני יורדת במשקל ומתכננת ביקור אצל רופא הילדים. כשהגענו למרפאה של רופא הילדים, היתה לי הרגשה מטביעה שמישהו יגלה איכשהו כמה צמא אני. למרבה המזל, הם עשו זאת. הסוכר בדם שלי היה איפשהו בגובה של 400. התקבלתי לבית החולים מאוחר יותר באותו יום וביליתי שלושה ימים שם לומדים את חבלים של T1D.

->

איך ההורים שלך מגיבים לאבחון?

אני יכול רק לדמיין כמה הרסני זה היה עבור הורי, אבל האומץ שלהם להרגיע את הפחדים שלי, נחישות לא לתת לי לראות סוכרת כמו מגבלה, וחוסר פחד לקפוץ לתוך שגרת T1D היה (וגם הוא) הרואי. ההורים שלי היו מגן תמידי של תמיכה ועידוד במהלך המסע שלי עם T1D, ואני לא יכול להדגיש איזה הבדל עצום זה עשה בטיפול שלי ואת איכות החיים שלי.

האם אתה זוכר איך זה הרגיש לך אז, להיות כל כך צעיר?

זה היה קשה התאמה לחיים עם T1D (כפי שהוא עבור כולם) … אבל הגישה שלי לקח פנייה חיובית כאשר ביליתי זמן עם הדיאטנית בבית החולים שבו אני אובחן. היא היתה חביבה, חמלה וחיובית וייצגה את האדם הראשון שנתן לי תחושה של תקווה אחרי האבחנה שלי. אחרי שפגשתי אותה, התחלתי לספר לכולם שאני רוצה להיות דיאטנית. וכך התחיל המרדף שלי להפוך ל- CDE RD ​​… וזה הפתעה קטנה מאוד לכל אחד במשפחה שלי שזה המקצוע שלי.העובדה שיש לי T1D לימד אותי באופן יחיד על יכולת החוסן האנושי - זה אינסופי.

->

האם אתה יכול לשתף יותר על עבודה בתחום הסוכרת?

כן, אני דיאטנית רשומה ומחוננת לסוכרת מוסמכת, כשהתרגול שלי מתמקד בעיקר במבוגרים. לפני שנעשה CDE, עבדתי דיאטנית קלינית. נכון לעכשיו, אני עובד בהוצאה לאור הרפואית שלי ואת הסנגור לשיפור הטיפול בחולה הוא חיוני לעבודה שלי.

איך זה להיות, להיות גם מחנך לחיות עם T1D עצמך?

החולה החוויה של סוכרת, אשר משתנה באופן משמעותי מאדם לאדם;

1. את המרכיבים הרפואיים והמדעיים של הטיפול, אשר משתנים באופן משמעותי מספק לספק. בגלל סוכרת שווה חלקים ניסיון אישי משטר הטיפול, להיות נוח בשתי שפות / עולמות הוא יתרון אמיתי כדי לספק את הטיפול הטוב ביותר לאחרים.

רבים PWDs יבין את האנלוגיה של ניהול סוכרת להיות עבודה במשרה מלאה בפני עצמה. עבודה כמו CDE אשר מלמד מיומנויות ניהול עצמי של סוכרת לאחרים יכול להגביר את הרגש הזה. סוכרת (או שלך או של מישהו אחר) הוא מול מרכז של המוח שלך כל יום. בשבילי, זה היה חיובי כי זה באמת השראה לי להיות באמת על גבי הטיפול שלי.

אז להיות גם המטופל ספק הביא perks בשבילך באופן אישי?

כן, כאשר אני חושב להיות PWD-CDE, אני נוטה לחשוב על תוצאות חיוביות רבות:

גישה הזדמנויות למידה אינסופית הקשורות סוכרת, טיפול בסוכרת, טיפולים חדשים בסוכרת.

• היכרות עם עמיתים אחרים PWD או סוכרת שירותי בריאות, אשר באותה מידה כמו נלהב על טיפול בסוכרת וטיפול. סוכרת גדולה צוותי טיפול יכול להזיז הרים!
• עמדות CDE נוטים להיות יתרונות ביטוחיים גדולים מאוד יש כיסוי רחב עבור תרופות לסוכרת ואספקה.
• טבילה עם PWDs אחרים והזדמנויות אינסופיות הן א) ללמוד ב) ב להעצים אחרים. זה עבודה מתגמלת ביותר!
• ידע על טיפולים חדשניים וחדשניים. זה נהדר לדעת אילו מוצרים ותרופות נמצאים בצינור.
• הזדמנות לשנות את הדיאלוג על סוכרת חיים. תמיכה בטיפול טוב יותר בסוכרת, ציוד לסוכרת, ופתרון לסוכרת. אישית, זה האהוב עלי.
• נשמע כמו דרך מצוינת להביא POV של פנימי על הצד הקליני של סוכרת, לא?

בהחלט! עזרתי גם למרפאת הסוכרת לזהות דרכים לשפר את חוויית החולה במשרדנו, ומצאנו שיש כל כך הרבה הזדמנויות להפוך את הביקורים המשרדיים למרכזיים יותר! ההזדמנויות האלה כללו:

שינוי של אנשי מקצוע רפואיים ב- Scripting להשתמש במהלך הביקורים לכלול יותר תמיכה, הבנה השפה.

• לפשט מראש מסמכים פגישה וחומרי רישום כדי להקיף רק את מה באמת הכרחי וערך עבור צוות הבריאות.
• מתן שיעורים משאבה חינוך אשר אובייקטיבית להציג את כל המודלים מודלים זמין, כך חולים יש היכולת לבחור הטוב ביותר "מתאים" עבורם.
• ייעול המשאבה ותהליכי הורדת CGM כדי להקטין את משך הזמן המנותק מהמכשיר.
• תיאום תוכנית לנשים בהריון לתיאום פגישות / פגישות עם מרפאה לעובר אימהית (כמו מספר המינויים).
• מתן ייעוץ במרכזי סוכרת באמצעות פסיכותרפיסטים עם מומחיות ב- T1D.
• מפגש החולה זיהה פסיכוסוציאלי וסוכרת החינוך צריך בכל ביקור במשרד באמצעות כלי סינון שגרתית בביקורים.
• מציע ביקורים בחינוך לסוכרת באותו יום.
• אימון בתוך המשרד כדי לעזור לחנך PWDs על הניואנסים של החיים עם סוכרת מנקודת מבט ממוקדת החולה.
• דוגמנות מנקודת מבט המבוססת על נקודות חוזק, המעמידה את PWD במרכז קבלת ההחלטות.
• להיות CDE PWD הוא לא על סוכרת "מושלמת" או לובש תג "כוכב החולה". זוהי הזדמנות יש פרספקטיבה פנים להשתמש בזה כדי לעזור לאחרים במסעות שלהם בכל דרך אפשרית.

תובנות נהדרות! היית מעורב גם במאמצי הסוכרת, נכון?

כן, אני לוקח כל הזדמנות שאני מקבל כדי להיות מעורב יותר עם הקהילה סוכרת עו"ד עבור PWDs. הייתי מעורב עם מאמצים רבים לאורך השנים, כולל מחלת הסוכרת הן חניך והן מתנדב מקצועי, וכן JDRF הולך, גלאס, פסגות ופעילויות גיוס כספים.

חלק עשוי למצוא את זה מעניין כי השותף שלי נתן ואני תרם ההכנסות מטעם כל האורחים בחתונה שלנו (בשנת 2015) ל JDRF. וגם זר הנישואים שלי אפילו טוויסט סוכרת, כמו שאני מכניס ענבים זר שלי כמו גיבוי hypoglycemia גיבוי.

כיף! מהם השינויים הגדולים ביותר שראית בטיפול בסוכרת במהלך השנים?

טוב: טיפולים רבים השתפרו מאז האבחנה שלי - אינסולין טוב יותר, דגימות דם קטנות יותר לבדיקות BG, מהר יותר BG מטר, מחטים קטנות יותר lancets, ועוד מגוון של ערכות עירוי משאבת. יש גם כלים חדשים רבים זמינים כמו CGMs, משאבות אינסולין מתקדמות יותר, ואינסולין inhaled. מתוך כל אלה התקדמות הטיפול הנחוץ, אני מאמין CGM כבר טרנספורמטיבי ביותר.

מאכזב: למרות שזה נפלא שיש כלים טובים יותר כדי לסייע עם ניהול סוכרת, זה לא תיקון לטווח ארוך T1D. אנשים לתכנן ולחדש כלים אלה צריך להיות applauded עבור התקדמות כי לעשות שיפורים גדולים על איכות חיינו. עם זאת, עדיין לא נכנסנו במלואם לעידן של הפוגה במחלות. אף אחד מאותם "טק" התקדמות הם למעשה פונה הגורם לתהליך אוטואימוניות מפעילה T1D.

האם אתה יכול לספר לנו יותר על התפתחות סוכרת App אתה כבר חלק?

עבדתי עם צוות אנדוקרינולוגיה של דרום אפריקה ומפתח אפליקציות כדי ליצור אפליקציה לאנשים עם T2 ולשפר את הגישה לחינוך לסוכרת בדרום אפריקה. גישה לחינוך לסוכרת בדרום אפריקה היא אתגר גדול, ולכן זה היה עבודה חשובה מאוד.

האפליקציה נקראת Empower Diabetes, והיא חלק מפלטפורמת הסוכרת הדיגיטלית הראשונה בדרום אפריקה עבור אנשים עם T2. זה זמין בחנות אפל, ואת המידע התמחור ניתן למצוא באינטרנט כאן.

נבחרתי כקבלן לפרויקט זה על סמך הניסיון שלי עם פיתוח תוכנית לחקר סוכרת. הם חיפשו במפורש מישהו עם הניסיון האישי והמקצועי שלי. שוב, יישום זה הוא בהחלט יותר עבור T2.

כל המחשבות על האתגרים הנוכחיים בחדשנות סוכרת?

עלות היא האתגר הגדול ביותר. אבל אני גם חושב שיש כל כך הרבה סוכרת דומה בטכנולוגיות כי באמת לא מציעים תכונות שונות באופן משמעותי. כמו כן, התמקדות יותר מדי אנרגיה / מאמץ / מימון על פיתוח המכשיר ולא עדיפות מחקר אוטואימוניות לזהות את הסיבה והפתרון של T1D.

תהליכים רבים מתוכננים סביב היעילות של התעשייה, עסקים ומרפאות - כל אשר במקום את הצרכים של PWDs בהחלט האחרון … זה צריך להשתנות. סוכרת עו"ד CDE שרה פיקלו Halabu

חוזרים לתפקיד CDE שלי, אם כי, אני חושב חוסר המיקוד על החוויה החולה נשאר אתגר גדול. תהליכים רבים מתוכננים סביב היעילות של התעשייה, עסקים ומרפאות - כל אשר במקום את הצרכים של PWDs בהחלט האחרון בהיררכיה. זה צריך להשתנות.

בכל הנוגע לשימוש בטכנולוגיה וגישה, מה היית מציע?

->

רבים חדשים סוכרת בריאות מקצועני משאבות משפטיות ו CGMs במהלך האימון שלהם. הלוואי שהיתה דרך לעשות את זה חוויה מדויקת יותר עבור אנשים עם סוכרים דם תקין, נורמלי. כמובן, הסתגלות ללבוש (ונושאת) התקנים אלה הוא אצילי, אבל ללבוש את המכשיר אינו החוויה המלאה. נשמע קצת מגוחך, אבל "סימולטור T1D" יהיה כלי אימון פנומנלי.

מה דעתך על גישה לספק הנכון ואת צוות הבריאות?

עוד אחד הרעיונות למחצה אפוי שלי עשוי להיות Yelp עבור סוכרת סוכנויות, כדי לסייע למטופלים למצוא את הזכות לספק את הצרכים שלהם ולספק מרפאות עם משוב רב ערך על הצרכים של המטופלים שלהם.

לקחת את זה לרמה אחרת, לאור ההוריקנים האחרונים, זה יהיה נהדר אם יש דרך מרכזית לתרום אספקה ​​נוספת סוכרת לאנשים נזקקים. אמנם יש תורמים נדיבים רבים מתנדבים לתאם את המאמצים האלה במהלך חירום / אסונות, יש צורך לארגון אחד לבעלות על זה על מתן תרופות סוכרת ואספקה ​​בזמנים של אסון טבע / חירום.

כל המחשבות על שיפור affordability וגישה, כפי שהזכרת?

גדלתי במטרו דטרויט והפרקטיקה של נסיעה לקנדה היא נורמלית למדי עבור אנשים משם.רוב הסמים זולים יותר בקנדה, ולכן רבים עושים את הטיול מסיבה זו. יש לי כמה קרובי משפחה שרכשו סמים בקנדה, רק לא בני משפחה אחרים עם סוכרת שנזקקו לרכוש אינסולין.

זה רעיון resurfaced לאחרונה כאשר ההורים שלי עשה ביקור וינדזור, אחרי שאני כבר מתלונן על אמא שלי על העלות של אינסולין על תוכנית גבוהה deductible שלי. היא נסעה לוולגרין בווינדזור כדי להשוות את מחיר בקבוקון הומלוג - 32 דולר. יש לציין, כי אינסולין חדש קצר טווח זמין גם בקנדה עכשיו הוא גם לא יקר כמו שם כפי שהוא בארה"ב אז, לחשוב מחוץ לקופסה כדי לפתור את בעיית affordability אינסולין בארה"ב - עבור תושבי דרכון אמריקני תקף (או רישיון נהיגה משופר) המתגוררים בסמוך לגבול בינלאומי כמו קנדה או מקסיקו, אולי יש דרך ליצור תוכנית או מערכת ספציפית על מנת שיוכלו להביא אספקה ​​של סוכרת במדינה שכנה, אשר עשויה להיות אופציה סבירה יותר . זה לא מדהים שההבדל במחיר יכול להיות דרסטי כל כך? ! מדוע פערים כאלה?

אנחנו יכולים להמשיך ולבקש תשובות על ההבדלים והעלויות הכרוכות בייצור אינסולין, אם כי מחפשים דרכים חדשות להשפיע על הביקוש לאינסולין ב U. S עשוי גם להיות אסטרטגיה קיימא עבור כמה אזורים גיאוגרפיים.

מחשבות גדולות, תודה. מה אתה מצפה לפסגה חדשנות?

התחברות עם PWDs אחרים באמצעות חוויות קולקטיביות שלנו כדי לספק תובנה על "החיים האמיתיים עם T1D", וחדשנות עם PWDs אחרים לפתח פתרונות חדשים כדי לשפר את הטיפול.

תודה על שיתוף הסיפור והמחשבות שלך איתנו, שרה!

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.