היל מתמודד עם מדיניות הסוכרת ופוליטיקה | DiabetesMine

כעת, לאחר שאנו בוחרים בבחירות שלאחר ההשתלטות על נוף פוליטי מסיבי, רבים בקהילת הסוכרת שואלים את עצמם מה יקרה בחזיתות הרפואיות והחדשניות הרפואיות. זה היה הנושא של מפגש שנערך לאחרונה בוושינגטון, שנקרא " התמודדות עם סוכרת: פתרונות למחלה מורכבת ", אשר נמתחה רק כשעתיים ב -6 בדצמבר, אבל היה אש מהירה, Q & A - דיון במגוון נושאים רלוונטיים לסוכרת מסוג 1 וסוג 2.

->

הפגישה התארחה על ידי אתר החדשות בחסות מחקר התרופות והתעשיינים של אמריקה (PhRMA), המפגיש בין מחוקקים, מומחים רפואיים, .

חלק מהשאלות שהוצגו היו:

->

• כיצד נוכל לשפר את ניהול סוכרת סוג 1?
• מה נעשה כדי למנוע סוכרת T2 ולוודא גישה לטיפול איכותי?
• איזה תפקיד יכולים קובעי המדיניות ומומחי הבריאות לשחק בזיהוי מוקדם ובתוצאות משופרות עבור קהילות בסיכון ובקהילות לא מקופלות?

שאלות ענקיות, ללא ספק.

אנחנו מכוונים לתוך הפגישה מרחוק, וזה באמת נראה לנו כמו ייצוג מאוזן היטב של מדיניות ופוליטיקה הקשורים לכל סוגי הסוכרת, מניעת T2 ו טרום, וגם את ההשפעה האישית של medtech ו biopharm התקדמות.

מפגש זה היה שידור חי באינטרנט בשלושה חלקים וידאו זמין באינטרנט, וזה היה גם לחיות מוזרמים בטוויטר באמצעות hashtag # DiabetesSolutions16.

שים לב כי החלק השלישי של הפגישה, בהשתתפות מנהיגים מקבוצות המסחר, אדוואמד (מדטק) ופרומה (מחקר ביו-פרמצבטי), היה המקום שבו הגיע ההיבט האישי, כאשר שני מנהיגי קבוצות הסחר היו D-Dads עצמם ילדים עם T1D. אנו מעריכים את התובנות שלהם על טכנולוגיה חדשה ועל טיפולים, ומה הם מקווים לראות בצד החקיקה בשנה הקרובה. למרות שה- ADA ו- JDRF לא היו על סדר היום כרמקולים או פאנלים, שמחנו לראות שהם נכחו בפגישה, וכך גם ה- D-consultancy Close. כמו כן, היינו נרגשים לראות DOC (הסוכרת Online קהילה) עו"ד חנה Crabtree (@ lollydaggle) השתתפות בפגישה באופן אישי, לחיות חיטוט ברחבי. דוח שלה על הפגישה כלולה להלן.

אבל ראשית, הנה סיכום של כמה נקודות מפתח משלושה פאנלסטים משפיעים:

ד"ר ויליאם צ'ין של PhRMA

- יש לו בן שאובחן עם T1D בגיל 15 ומשמש כסמנכ"ל המדע של קבוצת הסחר סנגור רגולטורי. הוא דיבר על הצורך בשיתוף פעולה, כמו גם הצבעה כולם לדו"ח חדש על תרופות חדשניות חדש שכותרתו מאת התקווה לרפא כי PhRMA מופצים לכל המשתתפים. חבר הקונגרס טום ריד (R-NY)

- שיתוף כיסאות הקונגרס סוכרת הקונגרס ויש לו בן שאובחן עם T1D לפני שבע שנים. הוא גם חלק מצוות המעבר של הנשיא הנבחר דונלד טראמפ. <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< חסר ACA. " הוא רואה את המשך הכיסוי של הצעירים עד גיל 26 על מדיניות ההורים שלהם כיסוי של אלה עם תנאים קיימים כמו סוכרת כמו "אבני דרך גדולות של חבילת רפורמה" להיות מנוסח על ידי מנהיגים רפובליקנים. Medicaid ו Medicare יהיו נושאים ענקיים זה, ריד אומר שהוא מתכנן לוודא סוכרת היא מרכזית לשיחה. הוא מימן את ה- Medicare CGM Access Act (המכס את הכיסוי של צגי גלוקוז מתמשכים), ואומר כי הוא רואה זאת כ"היגיון בריא ", והוא גם שותף בחסות הוועדה הלאומית לטיפול רפואי קליני, הקוראת לתיאום טוב יותר של טיפול" מטבולית או אוטואימונית, סוכרת או סיבוכים הנגרמים על ידי מחלה כזו. "

• ריד אמר שהוא ו D-Caucus יו"ר יו"ר דיאן גילט (שגם יש לו קשר אישי בסוכרת) להשקיע הרבה זמן לחנך עמיתים על סוכרת - - מפיזור תפיסות מוטעות והצעת מידע בסיסי לנושאים מורכבים יותר של סנגור. "אני אתנגד לכל אחד מעמיתי שיש לנו להשקיע בחקר הסוכרת ובטיפולים", אמר, תוך שימת דגש על שותפויות ציבוריות ופרטיות, כמו גם על סוכנויות ממשלתיות.
• נציג. רובין קלי (D-IL)
• - יו"ר הקונגרס השחור של הקונגרס בריאות המוח Braintrust, ובשנת 2015 הוציא מה שמכונה "

דו"ח קלי " על פערים בריאותיים באמריקה. הנקודות העיקריות שלו היו: סוכרת היא אחת מעשר המחלות העיקריות שבהן מתים אנשים, ואפריקנים-אמריקאים מובילים לשם עם 8 מתוך 10 מקרי המוות הקשורים לסוכרת. אין מספיק מימון למניעת מחלות על פני הלוח! תחום הבריאות אינו מגוון מספיק, וזו בעיה משום שאנשים נוטים לעשות טוב יותר כאשר יש להם מקצועות רפואיים ש"נראים כמותם ". זה גם יקר מדי עבור מיעוט HCPs שאפתן ללכת לרפואה, המורכב את הבעיה כי רבים PWDs ומיעוטים לא יכולים להרשות לעצמם טיפול. אם היה לה "עט הקונגרס הקסום" כדי לתקן בעיות, היא היתה מתמקדת: יותר השקעה במחקר גישה קלינית עבור מיעוטים, כי יש ניתוק תרבותי; גישה טובה יותר לבריאות עבור PWDs כדי לסגור פערים פערים; חינוך בסיסי על סוכרת וכיצד ניתן לטפל בה מבחינה תרבותית בחזית המניעה; ו גיוון רשתות הבריאות ספקית, אשר היא אמרה עשוי להיות "תיקון דורי" זה פשוט לוקח זמן.

• עלויות הסמים עלו בחקירה מעת לעת, אם כי הם לא היו מוקד מפגש זה. בשלב מסוים, ציין קלי, כי היא לא חושבת שמנכ"לים של חברות "פארמה" צריכים להיות "נידונים" על מחירי התרופות הגבוהים, אבל היא אמרה שזה הוגן והכרחי שיקראו להם לפני הקונגרס לענות על שאלות ולעסוק בדיאלוג הנושא הזה.
• ועכשיו, אנו שמחים לשמוע ישירות חנה קרבטרי, שנכח בפגישה לחיות.
• היא חיה עם T1D במשך 22 שנים, למעשה איבדה את אמא שלה, T1D ותיק, לפני כעשור עקב סיבוכי סוכרת. כתוצאה מכך, היא הייתה די קולית על גישה לאינסולין ולוודא שהטיפול ב- T1 אינו מוביל למוות בטרם עת עבור משפחות אחרות. חדש יחסית DOC, חנה יצרה רכזת הסוכרת סוכרת שנקרא מעגל שלנו.

POV של עו"ד: לא מספיק חולה קול

כאדם עם סוכרת אשר רק זז (בחזרה) לאזור DC, אני כבר מעוניין להשתתף יותר אירועי מדיניות בנושא סוכרת לשתף את הקול שלי וללמוד יותר על את הבעיות של הקהילה שלנו, כולל הפגישה בשבוע שעבר "התמודדות עם סוכרת: פתרונות למחלות מורכבות" בהנחיית הגבעה בחסות PhRMA.

פאנלים רבים השמיעו חיבורים אישיים לסוכרת סוג 1, אשר היתה מנחמת. עם זאת, למרות הקשרים האישיים האלה ואת הסבלנות המטופל להיות touted על הפאנל, קולות החולה שתקו. למיטב ידיעתי, אף אחד לא היה מעורב באופן אישי עם כל סוג.

למרבה הצער, לא היתה הזדמנות לאנשים עם סוכרת לחלוק את הניסיון או פתרונות (תאמין לי, לכולנו יש רעיונות!). פאנלים ומצגות הם אמצעי תקשורת נהדר, אך כאשר דנים בפתרונות למחלה, יש צורך בייצוג ובקלט על ידי אלה הנגועים במחלה. זה צריך להיות הנוהג הטוב ביותר עבור כל אירוע הקשור לסוכרת. אישית, הייתי אוהב את ההזדמנות לשאול שאלות קשות.

בעוד אני מבין את החשיבות סוג 2 סוגיות דנו, אני בוחר להתמקד בסוגיות המפעילות T1D כי אני הכי מוכר. בהתחשב בניסיונם של חברי הפאנל, שרבים מהם יש ילדים עם T1D, לא הופתעתי לראות את המוקד של פתרונות T1 תלוי לחלוטין על התקדמות הטכנולוגיה, בסופו של דבר לקראת תרופה.

מנכ"ל AdaMed סקוט Whitaker עשה את ההצהרה מאוד מודגש כי עם השקעה מספיק לחברות חדשניות, נוכל לרפא סוכרת בשנים הקרובות. הוא גם בילה חלק נכבד של זמן לשבח את הלולאה הסגורה.

POV שלי היא כי הטכנולוגיה היא שינוי החיים, אבל כרגע רק חלק קטן של אנשים (אנשים עם סוכרת). התאכזבתי (אבל שוב, לא מופתע) היתה זו זווית הפאנל. אירוע זה היה אמור לדון בפתרונות של "טיפול בסוכרת", ולא ב"התמודדות עם סוכרת עם בעלי זכויות יתר ".

פער הטיפול ב- T1D הוא חמור, ובקהילה שלנו, כמה אנשים מוציאים אלפי טכנולוגיה חדשנית אחרים מסתמכים רק על מאמצי "שלם קדימה" רק כדי לקבל את האינסולין שהם צריכים כדי לשרוד.זה אישי בשבילי.כמי שחי על שני הצדדים של הספקטרום, אני יודע כמה מזל שיש לי גישה לטכנולוגיה עכשיו וכיצד החיים שלי היו הרסניים כאשר לא עשיתי את זה.הטכנולוגיה לא עזרה למשפחה שלי כאשר אמא שלי היתה קיצוב אינסולין כי היא הרגישה שהמשפחה שלנו לא יכולה להרשות לעצמה את זה עבור שני T1s, או כאשר היא נאבקת דיכאון אשר החמיר את הסיבוכים שלה.עבורנו באותם זמנים, התמודדות עם סוכרת לא היה שום קשר עם הטכנולוגיה והכל לעשות עם גישה סבירים.

ב U. S, רק כשליש של PWDs הם על משאבות אינסולין רק כ 1/7 הם על רציף גלוקוז צגים (CGMs). משאבת / אינטגרציה CGM, אינסולין מהיר יותר ועטים חכם יהיה רק ​​פתרונות עבור אלה שיכולים להרשות לעצמם. PhRMA של סטיב Ubl התייחס הגרפיקה שלהם בגאווה: "ישנם 171 תרופות חדשות בפיתוח לטיפול בסוכרת! "אבל סטיב, כמה מאותם 171 יהיה זול עבור מי צריך אותם? ! אם הטכנולוגיה המתקדמת זמינה רק לחלק קטן של PWDs, אני באמת לא חושב שאנחנו יכולים לקרוא לזה "פתרון" להתמודדות עם סוכרת.

הייתי רוצה לראות את הפאנל לדון בפתרונות שיסייעו לכל. אנחנו PWDs הם קבוצה מגוונת להפליא; כולנו יודעים סוכרת לא להפלות. למעשה, יש לנו רק דבר אחד במשותף: הצורך באינסולין כדי לשרוד. למה לא לדון ברעיון פשוט שישפיע על 100% מהאנשים התלויים באינסולין: הטיפול בתרופה הזו כזכות אדם, ולהבטיח לכל מי שזקוק לה גישה נוחה? עכשיו זה יהיה השפעה מיידית, עמוקה על "טיפול בסוכרת. "

ההכרה במחירי האינסולין הפיל

המנחה על חלק מהתכנית, ריד וילסון מ-

The Hill

, שאל את חברי הפאנל על הסיבות לעלייה חדה של עלויות האינסולין ומה ניתן לעשות לגבי זֶה.

באופן לא מפתיע, Ubl הזכיר לחצים בשוק, כולל מינוף בית המרקחת תועלת מנהלי (PBMs) צריך לקבל מחירים מסוימים. PBMs בהחלט יש אחריות על הבעיה התמחור. מה היה חסר בדיון זה, דיונים דומים אחרים לאחרונה, הוא כל סוג של בעלות על תעשיית התרופות. ענף התרופות צריך לקחת אחריות גם על עליית המחירים, ולהציע פתרונות פנימיים שישפיעו על הורדת מחירים. Ubl היה גם נחרץ כי "מחיר נטו" (עלות לחולה) לא עלה בשנים האחרונות. אנחנו צריכים לקחת את המילה שלו על זה? בשל היעדר דיווח על שקיפות פיננסית בכל הנוגע לתמחור סמים בכל הרמות של הרשת המפותלת הזאת, אין כיום מקור למקור עצמאי שיאשר את תביעתו. Ubl אמר שהוא מאמין שתומכים ממוקדים מדי ב "מחיר הרשימה" של האינסולין. באשר לתוכניות מוכרות ההכנסה, הוא מאמין שהמאמצים להקטנת הנטל צריכים להיות ממוקדים בחשבונות חיסכון בריאות וכרטיסי הנחה. עם זאת, מאז אלה ממוקדות, פתרונות ספציפיים, תמיד יהיו "הזוכים" ו "מפסידים. "מישהו תמיד ישלם את מחיר הרשימה. אנחנו צריכים שדה משחק ברמה במונחים של גישה לאינסולין. או יותר טוב, טיפול בסוכרת לא צריך להיות "משחק" בכלל. נתון נוסף אשר חזר על עצמו לעתים קרובות הוא שאנחנו מוציאים 245 מיליארד דולר על עלויות הבריאות השנתיות הקשורות לסוכרת. עלויות לא להתממש באופן אקראי מתוך אוויר דק. הם נקבעים על ידי אלה שיש להם את הכוח.הצעדים היעילים והמשפיעים ביותר לפתרון, כגון הפחתת מחירי האינסולין, יהיו אלה שיפתרו את הבעיה במקור.

פתרונות לכולם

בסך הכל, האירוע היה מעניין דרך טובה לבלות את הבוקר שלי. אני רוצה להודות

The Hill

ו PhRMA לאירוח זה האירוע וכל פאנליסטים לשיתוף הזמן שלהם, מחשבות וידע. אמנם לא הסכמתי עם כל האמונות שלהם או פתרונות, אני שמח שהייתה לי הזדמנות לשמוע אותם.

זה היה מצער כי פאנל T1 לא התמקדה במציאת פתרון לכולם, במיוחד בעקבות פאנל T2 שהתמקדו בקהילות לא מיוצגות בקהילות. לחברי הקהל, שרבים מהם אינם מכירים את ניואנסים של סוכרת, זה עשוי בהחלט לתת את הרושם כי גישה לטכנולוגיה עבור T1Ds היא לא בעיה. ככל פתרון עבור "להתמודד עם סוכרת," אני קורא לכולם לחשוב על ולקדם פתרונות שישפיעו על כל ארה"ב. צא מכל בועה אתה מוצא את עצמך - כולל DOC (קהילה סוכרת באינטרנט). להתיידד בקהילות אחרות של סוכרת שלא משקפות את סגנון החיים שלך ואת אפשרויות הטיפול. בואו לגשר על הפער הטיפול. אנחנו לא יכולים להתמודד עם סוכרת ללא התמודדות עם סוכרת לכולם! תודה על השתתפותך ושיתוף המחשבות שלך, חנה! כמו כן, אנו רוצים לספר לגולק כמה אנחנו מעריכים את תיאום המפגש הזה, בתקווה לסייע בקביעת סדר עדיפויות של דיונים בנושא מדיניות D.

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור

תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.