מחפש לחיות חיים בריאים וחזקים יותר? הירשם ל Wellness Wire עלון עבור כל מיני תזונה, כושר, וחוכמה בריאות.

ישנן דרכים רבות ושונות להתמודד עם ההרגשה המרתיעה של היות מאובחנים עם קונסו מחלת כרונית כמו סוכרת. עבור מרי רוני, אבחנה מסוג 1

ששימשה כאדם מבוגר במרץ 2011, ההתעסקות בצד המחקר היתה אחת מהחלטות הסוכרת הטובות ביותר שקיבלה. בעוד 30-משהו (אשר מתגורר בקרבת מקום כאן בסן פרנסיסקו) מודה להיות מפוחד למדי על האבחנה, היא שואבת מניסיונה שלה עובד במחקר על פסיכולוגיית הילד כדי לעורר אותה להירשם קליני המחקר היה נע קדימה מן הבמה העכבר בניסויים אנושיים - ומרי היה בר מזל מספיק כדי להיות מטופל # 1 באותו משפט מסוים! >

בתורו, היא מקווה עכשיו לעורר יותר אנשים להתערב … פוסט אורח על ידי מרי רוני

"יש אנשים לגרום לדברים לקרות, כמה דברים לצפות קורה, בעוד אחרים לתהות מה קרה." - גלית פתגם

בשנת 2011 הייתי בת 35, סיימתי את התואר המתקדם שלי בפסיכולוגיה והתכוננתי להשיק את הקריירה והתחלתי עם "שארית חיי". אבל אחרי שבועות של ירידה במשקל, תמיד להיות צמא, בעל ראייה מטושטשת שיבוא והולך,

ובאופן כללי אני מרגישה נרגזת, ידעתי שמשהו לא בסדר. סוכרת מסוג 1 היתה הכי רחוק מהראש שלי.

, אבל זה

אני יכול לקרות

סוכרת.

פרוטוקול המחקר טרג כבר היה בשימוש עם עכברים בהצלחה. אבל עכברים הם נרפא כל הזמן על ידי טיפולים ניסיוניים עבור סוג 1, וזה לא מבטיח את הטיפול יעבוד בבני אדם. כדי להבין אם זה יכול לעבוד בבני אדם, הצעד הראשון הוא שלב 1 ניסוי קליני זה מסתכל על בטיחות הטיפול בבני אדם. כמו בכל טיפול ניסויי, היה צריך להיות מספר חולה אחד.

זה היה אני!

בהיותי המטופל הראשון, ידעתי שאני מסתכן. ואני חייבת להיות כנה: פחדתי. גם המשפחה שלי היתה מודאגת. הרגעתי את הפחדים ואת הפחד שלי בכך שהכרתי שהיתרונות יכולים להיות שווים לסיכונים.

אם המחקר היה מוצלח, תאי הבטא שלי היו ממשיכים לייצר אינסולין למשך תקופה ארוכה יותר - ואני הייתי מרחיב את שלב "ירח הדבש" שלי. קראתי על תקופות ירח דבש ארוכות יותר וכתוצאה מכך הסיכון נמוך יותר לסיבוכים בסוכרת בעתיד. השתתפות במחקר זה באמת יכול להיות משחק מחליף! לא רק בשבילי, אבל אולי הניסיון שלי גם יעזור לאחרים בעתיד. זה נראה כמו הזדמנות שווה.

נראה כי יש עוד כמה יתרונות נוספים: הייתי מקבל גישה מחנכי הסוכרת אשר היה להתאים את רמות האינסולין שלי מאמן אותי על איך לנהל את המחלה שלי. (מין כמו שאני עושה עם הורים שיש להם ילדים עם ADHD - זה נהדר שיש מומחה בפינה שלך.) רציתי לעשות משהו כדי לקחת את המצב.

המשתתפים במשפט היו תובעניים לפעמים, ודורשים הרבה משיכות דם, שהייה של לילה בבית החולים, ביקורי ביקורים במעקב, והקפדה על האוכל שלי ומנות האינסולין. אבל בסך הכל, החוויה הייתה חיובית מאוד. לא היו לי תופעות לוואי שליליות מן העירוי טרג, ואת ניטור חוזר ומשוב שקיבלתי מן מחנכי הסוכרת של המחקר היא משהו שאני לא תהיה גישה אחרת. השתתפות בניסוי קליני קרוב כל כך עד הפעם שבה אני אובחן גם עזר לי לפתח חשיבה פרואקטיבית כשזה מגיע לניהול הסוכרת שלי.זה נתן לי את הביטחון כדי לתמוך במשאבת אינסולין בתוך 6 חודשים של האבחון שלי, ולאחרונה הוספתי Dexcom CGM כדי להדק את השליטה שלי. <399> שלוש שנים לאחר מחקר זה, אני עדיין בשלב "ירח הדבש", אשר לעתים רחוקות נמשך יותר משנה.

כמובן, אני לא יודע בוודאות האם תאי ה- T הנוספים שקיבלתי מהניסויים הקליניים השפיעו על התוצאות שלי, אבל אני אומר שאני עדיין מייצר כמות נכבדה של האינסולין שלי. לאחרונה, ראיתי את תוצאות המחקר שהוצגו בכנס השנתי של האגודה האמריקאית לסוכרת 74, שנערך בסן פרנסיסקו. זה היה קצת סוריאליסטי לראות את עצמי מיוצג בשקופית כ"סובייקט "ב"מחזור", אבל זה היה מעודד לראות שכמה מהמשתתפים האחרים במחקר היו בעלי תוצאות דומות לשלי. החוקרים ימשיכו להוסיף עוד משתתפים במשפט Phase 2 Treg שמתחיל בקרוב.

כמו מחקרים אלה לנוע קדימה ואני מסתכל אחורה, אני מרגיש טוב על התפקיד שלי לקדם טיפולים לסוכרת סוג 1. ואני מעודדת על ידי חברים אחרים בקהילה מסוג 1 אשר תורמים למחקר זה באמצעות השתתפותם גם כן.

יש עדיין ימים רבים, כאשר אני מרגיש כמו סוכרת הוא אחראי - כמו כאשר רמת הסוכר בדם שלי הולך נמוך במהלך הפגישה טיפול ואני צריך להסביר לחולה היפראקטיבי שלי בן 8 למה זה בסדר בשבילי לאכול ממתק עכשיו! אבל על ידי לקיחת תפקיד פרואקטיבי ולקחת סיכוי מוקדם, יש לי ראיות כי אני יכול להסתכל אחורה ולומר לעצמי, "אני יכול לעשות את זה." יש דברים שאני יכולה לעשות, ועשיתי, לא לתת למחלה הזאת לשלוט בי. אני עובד קשה בכל יום כדי לשלוט במחלה שלי, ואני נחוש להמשיך וללכת לסוכרת - לעצמי ולקוות לאחרים בהמשך הדרך.

וואו, תודה על שיתוף הסיפור שלך, מרי, ועל היותו אחד הראשונים "גינאה חזיר" המשתתפים האנושיים במחקר מבטיח. אני מקווה ירח הדבש שלך מתגלגל, במשך זמן רב ככל האפשר!

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור

תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.