חברים לחיים כנס עכשיו נער!

יש חדש "נוער עם סוכרת" על הבלוק.

כן, ועידת הסוכרת הגדולה ביותר שמטרתה לילדים ולמשפחות החיים עם סוג 1 פשוט הפכה ל -13 בשבוע האחרון, וכמו בכל אדם עם סוכרת (PWD), להכות בשלב זה של החיים הוא זמן מרגש עם הרבה שינוי באוויר.

הכנס השנתי של 'חברים לכל החיים' התקיים ב- 9-14 ביולי בקורונאדו ספרינגס ריזורט באורלנדו, פלורידה, עם יותר מ -3,500 בני אדם, גידול של 10% לעומת אשתקד, כולל כ -700 מבקרים בפעם הראשונה - - אשתי ואני כלל!

זו הייתה הפעם הראשונה שאני יכול להשתתף FFL, ואשתי סוזי ואני היינו נרגשים לנסוע לאורלנדו במשך שבוע לא רק עבור הכנס, אלא גם לחזור במקום שבו בילינו את ירח הדבש שלנו בחזרה בסוף 2005. אני עדיין עוטפת את המוח והלב סביב החוויה כולה, אבל לי זה הרגיש כמו מחלת הסוכרת על סטרואידים. להיות מוקף אלפי אנשים "לקבל את זה" ולראות את החיוכים והחברויות של ילדים חדשים וחוזרים ומבוגרים רק עושה לי לחייך בזמן שישב כאן במשרד שלי במשרד הביתי.

כמו רבים מכם יודעים, כל העניין הזה התגלגל בשנת 1995 כאשר אוהיו D- אבא ג 'ף היצ'קוק ייסד את הפורום המקוון כי מאז הפך את הקהילה CWD משגשגת. בתו מריסה אובחנה עם סוכרת מסוג 1 בגיל שנתיים, והיא נמצאת כעת באמצע שנות ה -20 לחייה, נשואה לא מכבר, ומצפה לילדה הראשון (מזל טוב!). בשנת 2000, מישיגן D-Mom לורה Billetdeaux, שהיה חבר של קבוצת דיוור CWD, הזמין אנשים לבוא עם משפחתה לבקר את דיסני וורלד.

חמש מאות אנשים הופיעו … והשאר היסטוריה, כמו שאומרים! ->

עמית PWD- בלוגרים סקוט ג 'ונסון וקרי Sparling זכו לכבוד שלהם תמיכה גיוס למבוגרים זה עזר להפוך את FFL כזה למבוגרים המפלגה בשנים האחרונות.

מה למדנו (וגם לא)

ראשית, דברים רציניים: היו מפגשים על כל דבר, החל יסודות הסיעוד, טיפים ספירת פחמימות, לפגישות פסיכו-סוציאליים ואת ההתקדמות הטכנולוגית האחרונה בעולם D - הביא אתה על ידי שורה מרשימה של מומחים לזיהוי. את כל המצגות ואת הדובר ביוס, יחד עם דוחות של כל יום, ניתן למצוא באתר הכנס CWD. אחד הלהיטים הגדולים היה מצגת הפרויקט של הלבלב ביוניק על ידי ד"ר אד דמיאנו, שצייר קהל עצום שארז את החדר ושיחת הוועידה. דיווחנו על עבודתו של דמיאנו מספר פעמים, כך שהתוכן היה מוכר לי למדי. אבל אל תחמיצו את נסיעת הבדיקה של קלי קלוק של הלבלב הביוני מעל ל-

diaTribe

, שם היא מתארת ​​כיצד המערכת שמרה על בטיחותה מפני היפוגליקמיה והיפרגליקמיה למשך שבוע! ולאחר מכן היה ה- FDA "עדכון" - אשר נכתבו על הערה מעניינת כמו הדובר אמר לנו כי בשל

"מגבלות תקציב" הסוכנות לא יכול לשלוח את שני מנהלי ה- FDA המתוכנן; במקום זאת, הם שלחו את ד"ר קליין קלייטון-ג'טר, שאמרה שהיא לא המומחית לסוכרת. באמת, ה- FDA, זה האדם שאתה שולח לוועידה לסוכרת? ! רוב המצגת היתה סקירה כללית על מבנה הסוכנות ועל סיכום של האתר החדש שלה ידידותי לחולה, כך במהלך Q & A אינטראקטיבי, כמה מאיתנו צלו אותה על מה ה- FDA מתכנן לעשות על דיוק רצועת הבדיקה. עמית בלוגר / עו"ד קריסטל ואני סיפרתי לה על יוזמת "הרצועה בבטחה" ושוחחתי איתה לאחר מכן, גם לאחר שניסתה "להאשים את המטופל" כאשר היא שואלת מה ניתן לעשות על מנת להבטיח דיוק רב יותר. תשובת השוטר של "ידינו קשורות" לא התקבלה יפה, ואחד ההערות המעניינות ביותר היה ציוץ בתגובה: "

אם מטוסים רק נחת w / ב 20% דיוק 95% של הזמן, לא יפרק את הידיים של ה- FAA?

"

בעוד זה היה מושב סוחף, הדובר לפחות לקח את המידע והבטיח להפיץ מילה על יוזמת ברצועת בטוח.ואנחנו לקחנו את הדוא"ל שלה למטה, אז היא עכשיו ברשימה של אנשי ה- FDA מי אנחנו הולכים להגיע אל. אני ממש ממש נהניתי לשמוע ולפגוש בחור סוג 1, ד"ר קן Moritsugu, מי עכשיו יו"ר מכון JNJ סוכרת במילפיטאס, קליפורניה, בעבר שימש סגן מנתח כללי המייעץ האמריקאי המנתח הכללי (!) הוא ציין כי אחד האתגרים הגדולים ביותר ברפואה הוא לעבור מ מודל טיפול אקוטי אחד כרונית, שבו במקום להתמקד בחולים "להיות קבוע" על ידי הרופאים, אנחנו במקום מומלץ להישאר בריא ביחסים שותפות עם צוות הטיפול שלנו. קן אמר כי רבים מן הרופאים הטובים ביותר בעולם הסוכרת עדיין מתייחסים למצב שלנו כאילו הוא צריך לתקן במהירות, והם מקבלים מתוסכל כאשר אנחנו PWDs לא "לציית" עם העצה שנקבעו שלהם. זה היה תובנה מאוד יקר, חשבתי, מדגיש את הצורך לא רק עבור הרופאים כדי ללמוד כיצד לתרגל טוב יותר, אבל עבורנו חולים כדי לשמור על חינוך אותם על איך אנחנו צריכים את כל זה כדי לעבוד. כמו תמיד, המפגשים החזקים ביותר עבורי היו אלה שפגעו בנושאים פסיכו-סוציאליים של חיים עם סוכרת והציעו השראה, וזה היה טוב לראות כמה שיחות להתמקד במיוחד בנושאים שחווים אחרים משמעותיים לחיות עם סוכרת (עוד על כך בהמשך).

כיף עם D

בינתיים, שפע של "פנימי" כיף עשה בשפע - מ "תחנות נמוכה" עם כרטיסיות גלוקוז מיץ ממותק, צפצוף D- התקנים בכל צעד ושעל. כמובן, איך אתה יכול לא רק זוהר בגאווה כמו שאתה מוקף נחילים של "זרוע ירוקה" מפורסם משוחק על ידי כל סוג 1 בחור?

ביום חמישי בערב, היה האירוע FFL ו Ball כי היה הנסיכה ואת הנושא הנסיכה השנה. משרת מנהל הטקסים היה אבא D- טום קרליה, אשר לקח על עצמו את תפקיד "מלך FFL" (מבוטא פיף אל) עד ​​שבץ של חצות כאשר הוא פנה בחזרה טום (חה!). אחרי ארוחת הערב, זה היה רק ​​מסיבה ענקית שבה הילדים (ומבוגרים רבים) היו לבושים כמו תמלוגים מזויפים, והיו צמידי ניאון שכולם יכלו ללבוש על רחבת הריקודים.

אולם התערוכות כאן היה שונה מכל מה שחוויתי בעבר בכל כנס D-D אחר, שכן הוא לא היה כולו "נוקשה ורשמי" ומלא בקידום מוצרים … כן, הוצגו מוצרים, אבל כל הכנס הזה נועד להיות זמן כיף, והיו כדור skee ואת משחקי וידאו ואת האפס carb sno cones עבור משפחות כפי שהם דפדפו סביב האולם, המפגש המפגש כמו גולש האולימפי קרוס קאנטרי, קריס פרימן, לשעבר שחקן כדורגל פרו Kendall סימונס, ועוד הרבה יותר!

אחד הדברים הכי מגניב שראיתי היה אלה אלטויד בגודל קופסאות שנועדו להיראות כמו טנדם t: משאבת אינסולין רזה, אבל הכיל תריסר גלוקוליפט רב בטעם גלוקוליפט גלוקוז טבליות! כיסתי בעצמי כמה מהם.

->

על הקהילה, שיתוף, ו- HCP

בין השיחות הרבות על השימוש בתקשורת החברתית ב- D-Community, אחד הדיונים המסקרנים ביותר הגיע במהלך המפגש של שותפות לסוכרת יום של קבוצות מיקוד.פאנל של DOC'ers הצטרף עם ארבעה אנשי מקצוע בתחום הבריאות - ברברה אנדרסון, Korey הוד, ג'רמי פטוס, וג 'יל Weissberg-Benchell בפגישה בשם

מדיה חברתית & מפלצת מתחת למיטה

.

-> פאנל דיבר על מה לשתף וכיצד אנחנו צריכים להיות כל שיתוף מידע על e, במיוחד במקרה של ילדים עם סוכרת. נושא מרכזי היה כיצד להשיג יותר HCPs כדי לראות את הערך של תמיכה בתקשורת החברתית. ד"ר ג 'יל הזכיר כי כמה מסמכים שמרניים מאוד ועדיין מרגיש כי D- מחנה או כנסים כמו FFL אינם "אמין" כי הרופאים לא יכולים לפקח על סוג המידע המסופק במקומות אלה. קורי וג'רמי ציינו כי ייתכן ש"חתמת אישור "תסייע במכירת מסמכים על ערכה של התקשורת החברתית, אך קוריי הזהיר כי קבלת ארגונים גדולים כמו ADA המעורבים עלולה להיות חסרת תועלת מכיוון שהיא עשויה לקחת את ה- ADA כעשור כדי לאמת את החברה אתרי מדיה. ג'רמי התעקש כי DOC צריך להיות "רפרטואר קליני", וד"ר ברברה אמר כי רק הזמן יביא יותר HCPs לתפיסה כי מדיה חברתית תמיכה הוא בעל ערך.

מצגת זו מאוחסנת בארכיון באופן מקוון, ואת הכיסוי חי ציוץ ניתן למצוא דרך hashtag # P4DC.

עו"ד T1 עו"ד דנה לואיס ועמיתו גם פירסם לאחרונה מאמר נהדר באמת בנושא HCPs חובק מדיה חברתית כאן.

A איזון סוכרת חוק … אפילו באורלנדו

כמו "קסום" כמו חוויית ה- FFL הוא, אם כי, אני חושב שיש עוד משהו שצריך להיות משותף: אתה צריך להיות במקום הנכון נפשית רגשית כדי לקבל את רוב מתוך FFL. גם אם אתה לא מדבר סוכרת ללא הפסקה, העובדה היא שאתה באירוע זה

כי

של סוכרת ולפעמים אתה באמת לא יכול לברוח מההרגשה שאתה טובע בו.

-> כן, החברות נהדרת. והייתי מאוד בהשראת כל החוויה, במיוחד כמה מפגשים כמו זה מנוהל על ידי עמיתו PWD סנדי שטראוס, דובר מוטיבציה שמעודד את כולם לאתגר את עצמם. אבל זה היה גם קצת מוחץ, ואני הרגשתי מוגדרת על ידי הבריאות שלי לפעמים. היו רגעים שבהם, למרות שראיתי את כל האנרגיה ואת רוח רוחות, הרגשתי את הצורך להימלט ופשוט לצאת מן ה- D-Universe קצת. הסדנה שחיקה מושב פתחה את עיני זה במיוחד. בראשות קוריאני וג'יל, הפגישה היתה רגשית שגרמה לי להבין שגם סוכרת דיבור מקצועית כל הזמן יכולה להציף אותי ולהפוך אותי פחות מתאים להתמקדות בניהול האישי שלי, כמו שאני צריכה. זה חיזק אותי במהלך המפגשים של זוגות ובני זוג, שם אני באמת צריך לחקור איך אני מרגישה לגבי הבריאות שלי וכיצד הרגשות שלי על ניהול לקוי שלי לעתים קרובות לתרגם לא לשתף עם השותף שלי כמו שאני כנראה צריך.

חייב להיות איזון, ואני חושב שזה מה זה ניסיון FFL הראשון לימד אותי ביותר.

כאשר אנו זקוקים לקהילה זו, היא שם, שהיא נחמה עצומה. אבל זה גם בסדר כשאנחנו מרגישים צורך להתרחק ולהתמקד בהיבטים הלא-מיניים של מי שאנחנו. יש קסום "ממלכת FFL" שם בחוץ, וכאשר אתה צריך את זה והם מוכנים לאמץ את זה, זה יכול לעזור לך להזיז הרים לנער את העולם כפי שאתה ממשיך במסע לחיות עם סוכרת.

->

כתב ויתור

: תוכן שנוצר על ידי צוות שלי סוכרת. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור

תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.