טיפול בספינה ביפידה, גורמים, תסמינים ותוחלת חיים

מהי ספינה ביפידה?

Spina bifida ("עמוד שדרה שסוע") הוא מום לידה המשפיע על עמוד השדרה. עמוד השדרה בפידה מתקדם מפתח שסע, או מפוצל, בחלק האחורי של עצמות הגב (חוליות עמוד השדרה). במקרים חמורים יותר, זה כרוך בחוט השדרה. ספינה ביפידה היא הנפוצה ביותר בקבוצה של מומי לידה המכונים מומים בצינור העצבי, המשפיעים על מערכת העצבים המרכזית (מוח וחוט השדרה).

הספינה ביפידה מתחילה ברחם, כאשר הרקמות המתקפלות ליצירת הצינור העצבי אינן נסגרות או אינן נשארות סגורות לחלוטין. זה גורם לפתח בחוליות העוטפות ומגן על חוט השדרה. זה מתרחש רק כמה שבועות (21 עד 28 יום) לאחר ההתעברות - בדרך כלל לפני שהאישה יודעת שהיא בהריון. ישנם 3 סוגים של ספינה ביפידה.

• Spina bifida occulta: "Occulta" פירושו מוסתר, והליקוי אינו נראה. לעיתים רחוקות נקשרת ספינה ביפידה אוקולטה עם סיבוכים או תסמינים. אוקסולטה של ​​עמוד השדרה מתגלה בדרך כלל בטעות כאשר לאדם יש צילום רנטגן או MRI מסיבה אחרת. השכיחות של occulta אינה ידועה, אך היא ככל הנראה הסוג השכיח ביותר של עמוד השדרה.
• Meningocele: הקרום המקיף את חוט השדרה עשוי להתגבר, ליצור גוש או "זה לעתים קרובות בלתי נראה בעור ולא גורם לבעיות. אם תעלת עמוד השדרה שסע, או "דו צדדית", הציסטה עשויה להתרחב ולהגיע אל פני השטח. במקרים כאלה, מכיוון שהציסטה אינה סוגרת את חוט השדרה, החוט אינו חשוף. הציסטה משתנה בגודלה, אך כמעט תמיד ניתן להסיר אותה בניתוח במידת הצורך, ולא משאירה נכות לצמיתות. זהו סוג נדיר של ספינה ביפידה.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): זוהי הצורה המורכבת והחמורה ביותר של ספינה ביפידה. Spina bifida cystica כרוך בדרך כלל בבעיות נוירולוגיות שיכולות להיות חמורות מאוד או אפילו קטלניות. קטע מחוט השדרה והעצבים הנובעים מהחוט נחשפים ונראים בחלק החיצוני של הגוף. לחלופין, אם יש ציסטה, היא סוגרת חלק מהחוט והעצבים. מצב זה, שתועד לפני 4000 שנה, אחראי לרוב המקרים של עמוד השדרה האמיתי.

המונח "spina bifida" משמש לעתים קרובות להחלפה עם myelomeningocele, מכיוון שזהו סוג של ספינה ביפידה הגורם לרוב המוחלט של הנכות. למרבה המזל, הניתוח הוא טיפול יעיל אצל רוב האנשים הסובלים מספינה ביפידה. מרבית התינוקות עם עמוד שדרה פתוח או myelomeningocele עוברים ניתוח במהלך 48 השעות הראשונות לחיים כדי לסגור את הפגם. ניתן אנטיביוטיקה למניעת זיהום בחוט השדרה והעצבים החשופים עד שניתן יהיה להגן על מבנים אלה באמצעות ניתוח.

לפני שניתן היה להשיג אנטיביוטיקה, רוב הילדים שנולדו עם myelomeningocele נפטרו זמן קצר לאחר הלידה. אלה ששרדו היו נכים קשה. עם הטיפול המודרני כמעט כל הילדים הסובלים ממיאלומינגוצלה שורדים ורובם מסוגלים לחיות חיים יצרניים במידה מסוימת של עצמאות. עם זאת, גם בטיפולים אלה, לרוב יש שיתוק רגליים קבוע ולעתים קרובות קשיים בתפקוד המעי ושלפוחית ​​השתן. מידת השיתוק תלויה באיזה חלק מחוט השדרה מעורב. ככל שהמום בגוף גבוה יותר, כך שיתוק קשה יותר. מרבית myelomeningoceles מופיעים באזור המותני (גב תחתון) ובאזור העצה (עצם הזנב) של עמוד השדרה.

Spina bifida הוא אחד המומים הנפוצים ביותר בלידה, המופיעים באופן היסטורי בלידה חיה אחת לכל 1000 בארצות הברית. שיעורי הספינה ביפידה הם גבוהים יותר אצל היספנים ולבנים ממוצא אירופי מאשר אצל יהודים אשכנזים, אסייתים ואמריקאים אפריקאים. השיעורים הם גם גבוהים יותר בקרב אמהות הסובלות מבעיות בריאותיות מסוימות, כמו סוכרת או הפרעות התקף (נוטלות נוגדי פרכוסים מסוימים), וגדולות משמעותית בקרב זוגות שבהם לפחות אחת סובלת מספינה ביפידה, ובקרב זוגות שכבר נולדו להם ילד עם שדרה בפידית.

תחזית שדרה ספינה ביפידה השתפרה באופן ניכר בעשור האחרון. לא רק ששיטות טכניות כירורגיות מתקדמות שיפרו את איכות החיים עבור אנשים שנולדו עם עמוד שדרה, אלא שגישות מתפתחות לאבחון מוקדם אף פתחו את האפשרות לניתוח מתקין כשהם עדיין ברחם. יתרה מזאת, מחקרים שהושלמו בשנות התשעים הראו כי ניתן למנוע ככל 70% מהמקרים של פגמים בצינור העצבים על ידי צריכה מספקת של חומצה פולית מייד לפני ההריון המוקדם ובמוקדם. תוכנית מחמירה לחינוך ציבורי וביצור של מזון פופולרי עם חומצה פולית בארצות הברית הפחיתה את שיעור המומים בצינור העצבי תוך מספר שנים בלבד.

מה גורם לספינה ביפידה?

גם גורמים גנטיים (תורשה) וגם גורמים סביבתיים, כמו תזונה וחשיפה לחומרים מזיקים, תורמים ככל הנראה לספינה ביפידה. נראה כי הספינה ביפידה רצה במשפחות, אם כי עם דפוסי ירושה מעורבים. לידת ילד עם ספינה ביפידה מגדילה את הסיכוי שילד אחר יסבול גם עמוד שדרה ב 8 פעמים. בכ- 95% מהמקרים של ספינה ביפידה, עם זאת, אין היסטוריה משפחתית של פגמים בצינור העצבי.
מחקרים העלו כי ניתן למנוע מקרים רבים של עמוד השדרה בפילה על ידי צריכה מספקת של חומצה פולית (חומצה פולית) לפני ובמהלך ההיריון המוקדם. עם זאת, נראה כי אנשים הסובלים מספינה ביפידה סובלים מטבוליזם לא תקין של חומצה פולית. זה מצביע על כך שהבעיה הבסיסית בספינה ביפידה עשויה להיות פגם מולד במטבוליזם של חומצה פולית ולא מחסור פשוט בחומר מזין זה.

מהם התסמינים של עמוד השדרה ביפידה?

Meningocele ו- myelomeningocele ניכרים במהלך הלידה. מלבד העיוות הברור בעמוד השדרה, הסימפטומים נגרמים כתוצאה מסיבוכים של עמוד השדרה ביפידה. הסיבוכים הנפוצים ביותר כוללים את הדברים הבאים:

• אנשים הסובלים מספינה ביפידה אוקולטה הם כמעט תמיד אסימפטומטיים לחלוטין.
• גם לאחר ניתוח אחד או יותר לתיקון הליקויים, נכות מסוימת כמעט תמיד נשארת. דרגות שונות של שיתוק רגליים, עקמומיות עמוד השדרה (עקמת עמוד השדרה), עיוותים באזור הירך, כף הרגל, ובעיות בשליטה במעי ושלפוחית ​​השתן הן הנכויות השכיחות הנפוצות ביותר.
• חריגות בעמוד השדרה התחתון מלוות תמיד בהפרעות עמוד השדרה העליונות (מום בארנולד-צ'יארי), וגורמות לבעיות קואורדינציה עדינות שלרוב ניתן לשפר באמצעות פיזיותרפיה.
• עיוותים בעמוד השדרה, הירך, כף הרגל והרגל נובעים לרוב מחוסר איזון בחוזק השרירים ותפקודם הנובעים בעיקר משיתוק שיורי, אך עם מרכיב ספסטיות.
• בעיות השתן והמעי הנפוצות ביותר הן חוסר יכולת להרפות מרצון את השרירים (הסוגרים) המחזיקים שתן בשלפוחית ​​השתן ובצואה באזור פי הטבעת.
• הידרוצפלוס (הצטברות נוזלים במוח) היא בעיה שיורית שכיחה נוספת, הפוגעת ברוב האנשים הסובלים מספינה ביפידה. יש מעט נוזלים במוח זה תקין ובריא, אך בעמוד השדרה ביפידה הנוזל לרוב אינו יכול להתנקז באופן טבעי. ללא טיפול, הנוזל הנוסף הזה יכול לגרום לבעיות נוירולוגיות או פיגור שכלי; עם זאת, אנשים אלה הם בעלי אינטליגנציה תקינה אם הטיפול בהידרוצפלוס שלהם באגרסיביות. הידרוצפלוס חוזר לעיתים קרובות בהדרגה לאחר הטיפול.
• ילדים רבים עם myelomeningocele סובלים או מפתחים חוט שדרה קשור. הכבל מחובר לרקמות הסובבות אותו ואינו יכול לנוע למעלה ולמטה בחופשיות כפי שהוא נוהג לעשות. זה יכול לגרום לעיוותים ברגליים או ברגליים, פריקה בירך או עקמת. הבעיות עלולות להחמיר ככל שהילד גדל והחוט הקשור נמתח.
• השמנת יתר (עקב חוסר פעילות) והפרעות בדרכי השתן (עקב ניקוז לקוי) הם סיבוכים שכיחים של עמוד השדרה.
• שברים בעצם פתולוגיים מופיעים אצל אחוז לא מבוטל מהאנשים הסובלים מספינה ביפידה. שבר פתולוגי הוא שבר המתרחש בגלל חולשה או מחלה בעצמות, ולא רק בגלל פציעה. פגיעה קלה מאוד יכולה להחמיר שבר פתולוגי, לגרום לכאבים ולהביא את השבר לטיפול רפואי.
• מחסור בהורמון גדילה המביא לקומה קצרה שכיח בקרב אנשים הסובלים מספינה ביפידה. בממוצע הם קצרים בכמה סנטימטרים מאשר אחים או עמיתים.
• למרות שלרוב הסובלים מספינה ביפידה יש ​​אינטליגנציה תקינה, לרבים יש הפרעות למידה. נדרשים טיפול הולם בהידרוצפלוס ובטיפול גופני מסתגל כדי לאפשר גישה להזדמנויות חינוכיות.
• בעיות פסיכולוגיות, חברתיות ומיניות מתרחשות לעתים קרובות יותר אצל אנשים עם שדרה ביפידה מאשר באוכלוסייה הכללית.
• אלרגיה לטקס (גומי טבעי המשמש בכפפות רפואיות, סוגים מסוימים של אלסטיות, בלונים והרבה פריטים נפוצים אחרים) שכיחה מאוד בקרב אנשים עם ספינה ביפידה. זה נחשב כתוצאה מחשיפה אינטנסיבית לטקס בשנים הראשונות לחיים בגלל ניתוחים תכופים והליכים רפואיים אחרים. תגובה אלרגית לטקס יכולה להיות מסכנת חיים.

אפילו אנשים שאינם סובלים מתסמינים או מוגבלות מספינה ביפידה עשויים להיות בעלי סימנים עדינים או קלים או בעיות נוירולוגיות. לחלקם, למשל, יש גומה, כהה או שעירה קטנה על העור שמונחת על בסיס עמוד השדרה. לאחרים יש צמיחה שומנית הנקראת ליפומה אפידוראלית המופיעה בתעלת עמוד השדרה; לרוב זה אינו מזיק אך עלול לגרום לקשירת חוט השדרה.

מהן הבחינות והמבחנים לספינה ביפידה?

אצל חלק מהילדים ההערכה לגבי ספינה ביפידה מתחילה לפני שנולדו.

• בדיקה טרום לידתית מודדת את רמת סרום אלפא-פטרופרוטאין בדם (MSAFP, או AFP), שהוא גבוה באופן יוצא דופן בקרב נשים הנושאות עובר עם עמוד שדרה בפידיא או מום אחר בצינור העצבים.
• בדיקה זו מתבצעת בדרך כלל כאחת משלוש בדיקות המכונות "המסך המשולש". המסך המשולש כולל AFP, אולטרסאונד ובדיקת מי שפיר.
• כל אישה בהריון שיש לה AFP גבוהה, צריכה לעבור 2 בדיקות נוספות המדויקות מאוד לגילוי שדרה ביפידה קשה: אולטרסאונד של עמוד השדרה העובר ובדיקת מי השפיר עבור AFP.
• מי השפיר הם הנוזל המקיף את העובר ברחם. כמות קטנה של נוזל מוסרת דרך מחט גדולה ונבדקת בדרכים שונות העשויות להעיד על חריגות בעובר. הסרת מי שפיר היא הליך בטוח ושגרתי הנקרא בדיקת מי שפיר.

ההערכה של ילד עם ספינה ביפידה כוללת את הדברים הבאים:

• ניתוח מעמיק של ההיסטוריה הרפואית האישית (אם לא יילוד), ההיסטוריה הרפואית המשפחתית ופרטי ההיריון והלידה.
• בדיקה גופנית המתמקדת בחסרים נוירולוגיים, עיוותי שרירים ושלד והערכה פסיכולוגית; אצל ילד מבוגר, הערכת הפרעות התפתחותיות, חברתיות ולמידה.
• הערכת מערכות גוף קריטיות כמו לב, זרימת דם, ריאות וכליות בכדי להבטיח את יכולתו של הילד לעבור ניתוח.

מחקרי הדמיה נעשים לפי הצורך בכדי לאתר סיבוכים חדשים או מחמירים.

• צילומי רנטגן משמשים לאיתור חריגות בחוליות, עקמת, עיוותים בירך, שברים פתולוגיים ושיבושים גרמיים אחרים הנפוצים ואינם עלולים לגרום לכאבים ותסמינים אחרים בעמוד השדרה.
• ניתן להשתמש באולטרסאונד כדי להעריך אזור כאב המרמז על שבר פתולוגי.
• בדיקת CT של הראש משמשת להערכת הידרוצפלוס.
• MRI מספק את המידע המפורט ביותר על חריגות בעמוד השדרה ועל מידת מעורבות שורש העצב.

ניתוח הליכה הוא הערכה של כישורי ההליכה של הילד. הליכה כוללת מערכות גוף רבות ושונות, כולל המוח, אברי החישה (כמו העיניים), חוט השדרה ומערכת העצבים, העצמות והמפרקים של הצוואר, הגב, הירכיים, הרגליים והרגליים, והשרירים, הגידים., ורצועות.

• ההילוך הוא פעילות מורכבת. זה יכול להיפגע על ידי כל פגם באחת ממערכות אלה.
• ניתוח ההליכה בוחן את כל המערכות הללו ואת האינטראקציות ביניהן כדי לזהות דפוסים ובעיות באיזון, תנועה, חוזק וקואורדינציה.
• ניתן להשתמש בממצאי ניתוח ההליכה כדי לעזור לאנשים הסובלים מספינה ביפידה לשפר את יכולתם ללכת.

מהו הטיפול בספינה ביפידה?

הטיפול בספינה ביפידה תלוי בחומרת המצב.

• רוב האנשים הסובלים מספינה ביפידה אוקולטה אינם זקוקים כלל לטיפול.
• ילדים הסובלים ממנינגוצלה בדרך כלל זקוקים להסרת הציסטה כירורגית והם שורדים עם מעט מוגבלות, אם בכלל, נכות.
• עם זאת, ילדים הסובלים מ- myelomeningocele זקוקים לטיפול ועזרה מורכבים ולעתים קרובות לכל החיים. כמעט כולם שורדים עם טיפול מתאים החל מיד לאחר הלידה. איכות חייהם תלויה לפחות בחלקם במהירות, ביעילות ובהכנות שבה ניתן טיפול זה.

ילד שנולד עם myelomeningocele זקוק לטיפול מיוחד.

• יש להעביר את הילד מיד למרכז בו ניתן לבצע ניתוח של יילוד.
• הטיפול באנטיביוטיקה מתחיל ברגע שמכירים את myelomeningocele; זה מונע זיהום בחוט השדרה, שעלול להיות קטלני.
• הניתוח כולל סגירת הפתח בחוט השדרה וכיסוי החוט בשרירים ובעור שנלקחו משני צידי הגב. הסיבוכים השכיחים ביותר הם חוט שדרה קשור והידרוצפלוס, שיכולים להיות להם השלכות חמורות מאוד.

כל אדם הסובל מספינה ביפידה קשה זקוק לטיפול אינטנסיבי ומורכב על ידי צוות מאומן ומתואם.

• צוות הטיפול כולל רופא ילדים אחד או יותר, נוירולוגים, נוירוכירורגים, מנתחים אורטופדיים, מומחים לרפואה גופנית, אנדוקרינולוגים, אורולוגים, פיזיותרפיסטים, מומחים לאורתוטיקה, מרפאים בעיסוק, פסיכולוגים, אחיות, דיאטנים, עובדים סוציאליים ואנשי מקצוע נוספים.
• במידת האפשר, האדם הסובל מספינה ביפידה צריך לקבל טיפול במרפאה ספינא ביפידה רב-תחומית מיוחדת, בה ניתן לספק את כל השירותים הנדרשים, הנרחבים, באופן מתואם ונוח. רשימה של מרפאות אלה ברחבי ארצות הברית זמינה מאיגוד ספינה ביפידה של אמריקה.

אין תרופה לספינה ביפידה. מטרת הטיפול בספינה ביפידה היא לאפשר לאדם להגיע לרמה הגבוהה ביותר של תפקוד ועצמאות. הטיפול צריך להתייחס לכל מוגבלות, פיזית, רגשית או חינוכית המפריעה לפוטנציאל של אותו אדם

מהו הטיפול הרפואי בספינה ביפידה?

לאחר ניתוחי יילוד, ילדים הסובלים מספינה ביפידה קשה עוברים הערכה קבועה כדי לאתר עיוותים, בעיות התפתחות או סיבוכים אחרים שעשויים לדרוש התערבות.

• יש להשגיח על ילדים בסימנים של הידרוצפלוס, חוט שדרה קשור, פעילות התקפים, השמנת יתר, בעיות במעיים ו / או שלפוחית ​​השתן, דלקות תכופות בדרכי השתן, הפרעות למידה, בעיות רגשיות ופסיכוסוציאליות וסיבוכים אחרים של עמוד השדרה.
• טיפול במתקן ספינה ביפידה רב תחומי יאפשר גילוי מוקדם ככל האפשר של סיבוכים אלה, כאשר הטיפול עשוי להיות יעיל ביותר ולמנוע הידרדרות נוספת.

מוקד הטיפול הוא פיתוח כוח, ניידות ועצמאות. רבים מהילדים האלה ילכו ברגל. עבור אחרים נגישות היא המטרה.

• על ההורים לעבוד עם פיזיותרפיסט בכדי ללמוד כיצד לממש את רגלי התינוק בכדי למקסם את כוחו ותנועתו. עליהם להתחיל בתרגילים אלו מיד לאחר הניתוח הראשון ככל האפשר. זה לא רק מקרין את הילד להליכה, אלא גם מונע אוסטאופורוזיס כתוצאה משימוש.
• לילדים הסובלים מספינה ביפידה יש ​​לקבל טיפול גופני ממושך, חינוך גופני או אימונים מסתגלים בזמן הלימודים.
• ילדים רבים יכולים להפוך לניידים על ידי חבישת סד או באמצעות קביים או אורטוטי. מכשירים אלה מאפשרים לילד לתפקד ברמה הטובה ביותר על ידי עזרה באיזון, יציבה ושליטה.
• יתכן שיהיה צורך בפעולות נוספות כדי לתקן בעיות בהפרעות בהליכה ובפונקציות אחרות.
• למרות סיוע זה, חלק מהילדים הסובלים מספינה ביפידה לעולם לא יוכלו ללכת באופן עצמאי. ילדים אלה ישתמשו בכיסא גלגלים עד סוף חייהם.

הפרעות במעי ושלפוחית ​​השתן עלולות לגרום לא רק לבעיות גופניות, אלא גם לבעיות חברתיות כתוצאה מהקנטות, דחייה ובידוד.

• ניתן ללמד ילדים טכניקות לריקון שלפוחית ​​השתן ומעי שלהם באופן מתאים ובלתי תלוי, ובכך להימנע ממבוכה.
• לדוגמה, שימוש בצינור פלסטי (צנתר) לניקוז שתן מהשלפוחית ​​בלוח זמנים קבוע יכול לסייע במניעת מילוי יתר, שעלול לפגוע בכליות. טכניקה זו, הנקראת צנתור נקי לסירוגין, מועילה לאנשים הסובלים מספינה ביפידה.

מניעה וטיפול בהשמנת יתר היא היבט חשוב בטיפול רפואי לאדם הסובל מספינה ביפידה. חינוך וייעוץ בנושא פעילות גופנית ובחירות תזונתיות יכולים לעזור לשמור על המשקל ברמה בריאה.

הטיפול בסיבוכים אחרים של עמוד השדרה הספרדי תלוי באופי הסיבוכים. תרופות, ניתוחים, פיזיותרפיה או טיפול התנהגותי עשויים להיות מתאימים.

איזה ניתוח מטפל בספינה ביפידה?

ניתוח הוא הטיפול הנפוץ ביותר בעמוד השדרה בפילידה וסיבוכיו. מרבית הילדים הסובלים מספינה ביפידה קשה דורשים סדרת ניתוחים.

• הראשון, שנעשה בדרך כלל ב 48 השעות הראשונות של חיי הילד, כרוך בכתיבת חוט השדרה ושורשי העצבים החשופים בחזרה לקרום שמסביב, סגירת הפגמים בחוט ובקרום, וכיסוי הפצע עם דפי שריר ועור שנלקחו. משני צידי הגב.
• ניתוחים שלאחר מכן כוללים תיקון עיוותים. זה עשוי לכלול חיתוך גידים או רצועות לשחרור התכווצויות ו / או איזון מחדש של שרירים סביב המפרק המעורב. כאשר בדיקות קבועות מצביעות על כך שתפקודו של האדם הולך ויורד בזמן שעיוות גופני מחמיר, יש לשקול ניתוח.

לעיתים קרובות יש צורך לבצע ניתוחים אורולוגיים מכיוון שהתכווץ ללא התנגדות מגביל את יכולתו של שלפוחית ​​השתן להחזיק מספיק שתן בכדי לרוקן את החלל ועלול להפריע לזרימה מהכליות. לא מטופל, זה יכול להוביל לאי ספיקת כליות, מה שעלול לגרום למוות בטרם עת.

בשנות התשעים פיתחו מנתחים חלוצים טכניקה לתיקון חוט השדרה בזמן שהעובר עדיין ברחם. הנימוק שמאחורי זה הוא שככל שחוט השדרה נחשף לגורמים חיצוניים, אפילו ברחם, כך גדלה האפשרות לפגיעה בחוט ושורשי העצבים. לפיכך, ניתוח מוקדם יותר יכול היה למנוע חלק מהנזק שכבר אירע עד לידתו של התינוק.

• התוצאות הראשוניות היו טובות בכך שתינוקות שעברו ניתוח טרום לידתי נוטים פחות לתינוקות שעברו ניתוח בלידתם כדי להזדקק לניקוז נוזל הידרוצפלוס.
• ניתוח זה אינו נטול סיכון, כמובן; כמו כל פעולה, היא טומנת בחובה סיכונים משמעותיים. ניתוח זה גם מגדיל בצורה חדה את הסיכון ללידה מוקדמת, הכרוכה במערכת הסיכונים שלה עצמה לתינוק.
• עוד מוקדם לדעת אם פעולה זו שווה את הסיכונים שהיא כרוכה בה. חוקרים מתבוננים בילדים שעברו ניתוח זה עם גדילתם, כדי לבדוק אם הם מצליחים יותר מילדים העוברים את הניתוח הקונבנציונאלי.

בדרך כלל מטפלים בהידרוצפלוס על ידי מיקום של שאנט. שאנט הוא צינור מיוחד המונח בניתוח בראש ומתחת לעור למטה אל בית החזה או הבטן. השונט מנקז עודף נוזלים מהמוח אל הבטן, שם ניתן לחסל אותה ללא נזק.

טיפול אחר לספינה ביפידה

התפתחות רגשית וחברתית של ילד יכולה להיות מושפעת עמוקות ממגבלות גופניות כמו ספינה ביפידה. כדי להמשיך ולהתפתח במסלול "רגיל" ככל האפשר, ילדים אלה צריכים להיות חלק מהזרם המרכזי ככל האפשר.

• ניתן לחנך את רוב הילדים הללו בבתי ספר המיינסטרים. יש להעריך אותם לגבי הפרעות למידה, אשר מערכת החינוך הציבורית יכולה (וניתן לטפל בה על פי החוק הפדרלי).
• ילדים צריכים להיות בסביבה הכי פחות מגבילה שאפשר. עליהם ללמוד מיומנויות שעוזרות להם להיות עצמאיים ככל האפשר.
• יש לעודד אותם להשתתף עם בני גילם בפעילויות המותאמות לגיל כמו מועדונים וקבוצות לפי מיטב יכולתם.
• ילדים צריכים לקחת על עצמם אחריות על הטיפול שלהם ככל האפשר.
• לאחר הילדות, ניתן להשתמש בבתים קבוצתיים להדרכת חולים עם עמוד השדרה ביפידא לחיות באופן עצמאי.

מה המעקב עבור ספינה ביפידה?

אנשים עם ספינה ביפידה צריכים להיראות לעיתים קרובות על ידי אנשי המקצוע המתאימים, כך שניתן יהיה לבדוק אותם אם הם מתקדמים בעיוותים, מוגבלות או סיבוכים העשויים לדרוש התערבות. "מרפאה" ייעודית יכולה להרכיב את אנשי המקצוע הדרושים, ולכן ההורים אינם מבזבזים את כל זמנם בטיפול בילדים לטיפול רפואי.

• יש לבדוק לעיתים קרובות את יעילות הטיפול הפיזי שלהם, כולל סד שלהם, אורטוטיקה, קביים וכסא גלגלים ולבצע שינויים במידת הצורך.
• פיתוח הידרוצפלוס או החמרה בעיוותים מבשרים את תשומת ליבו של המנתח המתאים.
• סיבוכים רפואיים כמו השמנת יתר או דלקת בדרכי השתן דורשים טיפול מתאים. המטרה היא למנוע סיבוכים כרוניים משניים כמו מחלות לב, סוכרת ובעיות בכליות.
• יש לבדוק את ההתקדמות החינוכית של האדם; יש לטפל בהפרעות למידה בעזרת הכשרה מתאימה.
• יש לבדוק גם את ההתפתחות הרגשית והחברתית שלהם ולהציע טיפול או ייעוץ מתאים במידת הצורך.

כיצד אוכל למנוע ספינה ביפידה?

הדרך הידועה היחידה למניעת ספינה ביפידה ומומים בצינור העצבים האחרים היא לאם רמות מספיק של חומצה פולית לפני ובמהלך ההיריון המוקדם. זה לא עובד בכל המקרים, אך מחקרים הראו כי ניתן היה למנוע מקרים של שדרה קשה בעמוד השדרה על ידי צריכת חומצה פולית מספקת.

חומצה פולית חיונית לכל החיים.

• הצורך בחומצה פולית עולה בתקופות של צמיחה מהירה, כמו התפתחות עובר ברחם.
• דגני בוקר ומוצרי דגנים רבים בארצות הברית מועשרים כיום בחומצה פולית.
• מלבד מאכלים מבוצרים, מקורות טובים אחרים לחומצה פולית כוללים ירקות עלים ירוקים כהים (למשל ברוקולי, תרד, חסה ירוקה כהה), חלמונים, שעועית, דגנים מלאים, מיץ תפוזים ופירות הדר.
• התזונה הממוצעת בארצות הברית אינה כוללת את הרמה המומלצת של חומצה פולית.

חשוב מאוד שרמות החומצה הפולית יהיו מספיקות כבר מתחילת ההריון, לפני שאישה בכלל יודעת שהיא בהריון. הצורך הקריטי בחומצה פולית הוא בארבעת השבועות הראשונים להריון. לחכות עד שהיא תדע שהיא בהריון להתחיל להגדיל את צריכת החומצה הפולית אינה מספיק טובה. כל הנשים המסוגלות להיכנס להריון צריכות ליטול תוסף חומצה פולית, גם אם אינן מתכננות להיכנס להריון. (מחצית מההריונות בארצות הברית אינם מתוכננים.) חומצה פולית יכולה להילקח לבד או כחלק ממולטי ויטמין יומי.

• נשים שאינן מתכננות להיכנס להריון בעתיד הקרוב צריכות ליטול 400 מיקרוגרם (מק"ג) ליום. חוזק זה של חומצה פולית זמין ללא מרשם ללא מרשם רופא.
• נשים המתכננות להיכנס להריון בעתיד הקרוב וסובלות משדרה ספינה ביפידה עצמן, ילדו ילד עם שדרה ביפידה, או שהריון קודם לכן הושפע כתוצאה מספינה ביפידה או מום אחר בצינור עצבי צריכות ליטול פי 10 מינון זה (4000 מק"ג, או 4 מיליגרם) למשך 1-3 חודשים לפני שנכנסת להריון. מינון גבוה יותר זה זמין רק על פי מרשם רופא.
• נשים לא צריכות לנסות להשיג 4000 מק"ג חומצה פולית על ידי נטילת 10 מולטי ויטמינים בכל יום. הכמויות הנוספות של ויטמינים אחרים עלולים לפגוע באישה ובעובר שלה.

מחקרים העלו כי הלידה בניתוח קיסרי לפני תחילת הלידה יכולה להפחית את חומרת השיתוק אצל תינוקות רבים הסובלים מספינה ביפידה. זוגות שאובחנים אבחנה לפני הלידה של ספינה ביפידה לתינוקם עשויים לרצות לשקול לידה קיסרית מתוכננת.

מהו התחזית לספינה ביפידה?

התחזית עבור כל אדם הסובל מספינה ביפידה תלויה במספר וחומרת הסיבוכים. למידע נוסף על סיבוכים, ראו תסמינים של ספינה ביפידה.

עם טיפול רב-תחומי מתאים ומתואם, מרבית הילדים הסובלים מספינה ביפידה שורדים עד גיל הבגרות. רובם חיים בתוך הזרם המרכזי של החברה והם מסוגלים לחיות חיים יצרניים ומאושרים.

האם יש קבוצות תמיכה וייעוץ לספינה ביפידה?

ברור שלילדים עם ספינה ביפידה יש ​​בעיות מהותיות מאוד. הם תמיד יהיו שונים מילדים בריאים. לרוב הילדים הסובלים מספינה ביפידה יש ​​פוטנציאל ללמוד, להשיג, להצליח וליצור לעצמם חיים מאושרים, אך לא ללא מאמץ. הם זקוקים לעזרת משפחותיהם. לידת ילד עם שדרה ספינה ביפידה מביאה אתגרים רבים. מובן אם כן, כי להורים ואחים של ילד עם שדרה ספינה ביפידה יש ​​לחץ משמעותי. אתה עלול לחוש אשמה, כעס, חרדה ו / או חוסר תקווה. אתה עלול להרגיש לבד ולא בטוח לגבי מה עליך לעשות.

הורים ואחים יכולים לעזור, אך עליכם לקבל ציפיות מתאימות ולהתארגן. רק אז תוכלו ללמוד דרכים מעשיות להתמודד עם בעיות הילד ולהוציא לפועל שיטות אלה. אך לא תמיד קל לבצע שינויים. לפעמים זה עוזר למישהו לדבר איתו.

זו מטרתן של קבוצות תמיכה. קבוצות תמיכה מורכבות מאנשים שנמצאים באותו מצב כמוך. הם נפגשים כדי לעזור אחד לשני ולעזור לעצמם. קבוצות תמיכה מספקות ביטחון, מוטיבציה והשראה. הם עוזרים לך לראות שמצבך אינו ייחודי ולא חסר תקווה, וזה נותן לך כוח. הם גם מספקים טיפים מעשיים להתמודדות עם עמוד השדרה בפידה וניווט במערכות הרפואיות, החינוכיות והחברתיות שתסתמכו עליהן לעזרה לעצמכם או לילדכם. להיות בקבוצת תמיכה בעמוד השדרה מומלצת מאוד על ידי מרבית אנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש.

קבוצות תמיכה נפגשות באופן אישי, בטלפון או באינטרנט. למציאת קבוצת תמיכה העובדת עבורך, צור קשר עם הארגון הבא. אתה יכול גם לבקש מחבר בצוות הטיפול של ילדך, או ללכת לאינטרנט. אם אין לך גישה לאינטרנט, עבור לספריה הציבורית.

• איגוד ספינה ביפידה של אמריקה - (800) 621-3141 או (202) 944-3285