ª
תוכן עניינים:
- אילו עובדות עלי לדעת על שיתוק מוחין (CP)?
- מה גורם לשיתוק מוחין?
- מהם תסמיני שיתוק מוחין?
- כיצד לבדוק שיתוק מוחין
- מתי לפנות לטיפול רפואי
- מהו הטיפול בשיתוק מוחין?
- תרופות לשיתוק מוחין
- טיפול רפואי בשיתוק מוחין
- מהם ניתוחי שיתוק מוחין?
- טיפול אחר בשיתוק מוחין
- מעקב שיתוק מוחין
- איך מונעים שיתוק מוחין?
- מהי הפרוגנוזה לשיתוק מוחין?
- נושאי סוף החיים
- קבוצות תמיכה וייעוץ לשיתוק מוחין
אילו עובדות עלי לדעת על שיתוק מוחין (CP)?
שיתוק מוחין (CP) הוא מונח מטריה לקבוצה של הפרעות המשפיעות על תנועת הגוף, איזון ויציבה. שיתוק מוחין מתורגם באופן רופף פירושו "שיתוק מוח". שיתוק מוחין נגרם כתוצאה מהתפתחות או נזק לא תקין בחלק אחד או יותר במוח השולטים על טונוס השרירים ופעילות מוטורית (תנועה). הליקויים שנוצרו מופיעים תחילה בשלב מוקדם של החיים, בדרך כלל בינקות או בגיל הרך. תינוקות עם שיתוק מוחין בדרך כלל איטי להגיע לאבני דרך התפתחותיות כמו גלגול, ישיבה, זחילה והליכה.
המשותף לכל האנשים עם שיתוק מוחין הוא קושי בשליטה ובתיאום שרירים. זה מקשה אפילו על תנועות פשוטות מאוד.
- שיתוק מוחין עשוי לכלול נוקשות שרירים (ספסטיות), טונוס שרירים לקוי, תנועות לא מבוקרות ובעיות בתנוחה, איזון, תיאום, הליכה, דיבור, בליעה, ותפקודים רבים אחרים.
- פיגור שכלי, פרכוסים, בעיות נשימה, ליקויי למידה, בעיות בקרת שלפוחית השתן והמעיים, עיוותי השלד, קשיי אכילה, בעיות שיניים, בעיות עיכול ובעיות שמיעה וראייה קשורות לרוב בשיתוק מוחין.
- חומרת הבעיות הללו משתנה מאוד, מתון עדין עד עמוק מאוד.
- גודל הבעיות עשוי לדעוך ודעך עם הזמן. עם זאת, הגורם למצב, חריגות המוח האחראי לשיתוק המוח, לא מחמיר עם הזמן. עם זאת, התמונה הקלינית עשויה להראות סימני הידרדרות עם הגילאים האישיים.
סוגים של שיתוק מוחין הם כדלקמן:
- ספסטי (פירמידלי): טונוס שרירים מוגבר הוא המאפיין המכונן של סוג זה. השרירים נוקשים (ספסטיים) והתנועות קופצניות או מביכות. סוג זה מסווג על ידי איזה חלק מהגוף מושפע: דיפלגיה (שתי הרגליים), המפילגיה (צד אחד של הגוף), או ארבע כריתות (הגוף כולו). זהו הסוג הנפוץ ביותר של מחירי עלות.
- Dyskinetic (extrapyramidal): זה כולל סוגים המשפיעים על תיאום התנועות. ישנם שני תת-סוגים.
- אצטטואיד: לאדם יש תנועות לא מבוקרות שהן איטיות ומתפתלות. התנועות יכולות להשפיע על כל חלק בגוף, כולל הפנים, הפה והשפה. כ- 10% עד 20% ממקרי שיתוק המוח הם מסוג זה.
- אטקסי: סוג זה משפיע על שיווי המשקל ועל התיאום. תפיסת העומק מושפעת לרוב. אם האדם יכול ללכת, ההליכה כנראה לא יציבה. הוא או היא מתקשים בתנועות מהירות או הדורשות שליטה רבה, כמו כתיבה.
- מעורב: זהו תערובת של סוגים שונים של שיתוק מוחין. שילוב נפוץ הוא ספסטי ואטואיד.
אנשים רבים עם שיתוק מוחין הם בעלי אינטליגנציה תקינה או מעל הממוצע. יכולתם לבטא את האינטליגנציה שלהם עשויה להיות מוגבלת על ידי קשיים בתקשורת. כל הילדים הסובלים משיתוק מוחין, ללא קשר לרמת האינטליגנציה, מסוגלים לשפר את יכולותיהם באופן משמעותי באמצעות התערבויות מתאימות. מרבית הילדים הסובלים משיתוק מוחין זקוקים לטיפול רפואי ופיזי משמעותי, כולל טיפול גופני, תעסוקתי ודיבור / בליעה.
למרות ההתקדמות בטיפול הרפואי, שיתוק מוחין נותר בעיית בריאות משמעותית. מספר האנשים שנפגעו משיתוק מוחין גדל עם הזמן. זה יכול להיות בגלל שיותר ויותר פגים שורדים. ברחבי העולם, בערך 1.5 עד יותר מארבעה ילדים לאלף יש שיתוק מוחין. שיתוק מוחין משפיע על שני המינים ובכל הקבוצות האתניות והחברתיות-כלכליות.
מה גורם לשיתוק מוחין?
שיתוק מוחין נובע מפגיעה בחלקים מסוימים במוח המתפתח.
- נזק זה יכול להתרחש בשלב מוקדם של ההיריון כאשר המוח רק מתחיל להיווצר, במהלך הלידה כאשר הילד עובר בתעלת הלידה, או לאחר הלידה בשנים הראשונות לחייו.
- במקרים רבים, הגורם המדויק לפגיעה במוח אינו ידוע לעולם.
בפעם אחת האשמות של בעיות במהלך הלידה, בדרך כלל חמצן לא מספק, בשיתוק מוחין.
- אנו יודעים כעת שפחות מ -10% מהמקרים של שיתוק מוחין מתחילים במהלך הלידה (הריון לידתי).
- למעשה, החשיבה הנוכחית היא שמקרים של שיתוק מוחין מתחילים לפני הלידה (טרום לידתי).
- מקרים מסוימים מתחילים לאחר הלידה (לאחר הלידה).
- ככל הנראה, מקרים רבים של שיתוק מוחין הם תוצאה של שילוב של גורמים טרום לידתיים, לפני הלידה ואחרי הלידה.
גורמי סיכון הקשורים לשיתוק מוחין כוללים את הדברים הבאים:
- זיהום, הפרעת התקפים, הפרעה בבלוטת התריס ו / או בעיות רפואיות אחרות אצל האם
- מומים מולדים, בעיקר אלו המשפיעים על המוח, חוט השדרה, הראש, הפנים, הריאות או חילוף החומרים
- חוסר תאימות לגורם Rh, הבדל בדם בין אם לעובר שיכול לגרום לנזק מוחי בעובר (למרבה המזל זה כמעט תמיד מתגלה ומטופל אצל נשים המקבלות טיפול רפואי טרום לידתי).
- מצבים תורשתיים וגנטיים מסוימים
- סיבוכים במהלך הלידה והלידה
- לידה מוקדמת
- משקל לידה נמוך (במיוחד אם פחות משני פאונד בלידה)
- צהבת קשה לאחר הלידה
- לידות מרובות (תאומים, שלישיות)
- חוסר חמצן (היפוקסיה) המגיע למוח לפני הלידה, במהלכה או אחריה
- נזק מוחי בשלב מוקדם של החיים, עקב זיהום (כמו דלקת קרום המוח), פגיעת ראש, חוסר חמצן או דימום
מהם תסמיני שיתוק מוחין?
הסימנים לשיתוק מוחין בדרך כלל לא מורגשים כבר בינקותם אך הם נעשים ברורים יותר ככל שמערכת העצבים של הילד מתבגרת. הסימנים המוקדמים כוללים את הדברים הבאים:
- אבני דרך מאוחרות כמו שליטה בראש, התהפכות, יד ביד אחת, ישיבה ללא תמיכה, זחילה או הליכה
- התמדה של "אינפנטיליות" או "רפלקסים פרימיטיביים", שנעלמים בדרך כלל 3 עד 6 חודשים לאחר הלידה
- פיתוח ידיים לפני גיל 18 חודשים: זה מצביע על חולשה או טונוס שרירים לא תקין מצד אחד, מה שעשוי להיות סימן מוקדם ל CP.
בעיות ומוגבלות הקשורות למחיר נע בין קל מאוד לחמור מאוד. חומרתם קשורה לחומרת הנזק המוחי. הם עשויים להיות עדינים מאוד, מורגשים רק לאנשי מקצוע בתחום הרפואה, או שהם עשויים להיות ברורים להורים ולמטפלים אחרים.
- טונוס שרירים לא תקין: שרירים עשויים להיות מאוד נוקשים (ספסטיים) או רגועים בצורה בלתי רגילה ו"התקלקות ". גפיים עלולות להיות מוחזקות בתנוחות לא שגרתיות או מביכות. לדוגמא, שרירי רגליים ספסטיות עשויים לגרום לרגליים לחצות במקום דמוי מספריים.
- תנועות לא תקינות: תנועות עלולות להיות קופצניות או פתאומיות במיוחד, או איטיות ומתפתלות. הם עשויים להופיע ללא שליטה או ללא מטרה.
- עיוותים בשלד: אנשים הסובלים משיתוק מוחין בצד אחד בלבד עשויים לקצר את הגפיים בצד הפגוע. אם לא תוקנו על ידי ניתוח או מכשיר, הדבר יכול להוביל להטיה של עצמות האגן ועקמת (עקמומיות עמוד השדרה).
- התכווצויות מפרקים: אנשים הסובלים משיתוק מוחי ספסטי עלולים לפתח התקשות קשה של המפרקים בגלל לחצים לא שווים על המפרקים המופעלים על ידי שרירים בעלי טון או חוזק שונים.
- פיגור שכלי: חלקם, אם כי לא כולם, ילדים עם שיתוק מוחין מושפעים מפיגור שכלי. באופן כללי, ככל שהפיגור קשה יותר, כך נכות הכללית חמורה יותר.
- התקפים: כשליש מהאנשים הלוקים בשיתוק מוחין חווים התקפים. התקפים עשויים להופיע בשלב מוקדם של החיים או שנים לאחר הנזק המוחי הגורם לשיתוק מוחין. הסימנים הגופניים של התקף עשויים להיות מוסווים בחלקם על ידי תנועות לא תקינות של אדם עם שיתוק מוחין.
- בעיות דיבור: הדיבור נשלט בחלקו על ידי תנועות של שרירי הלשון, הפה והגרון. ישנם אנשים הסובלים משיתוק מוחין שאינם מסוגלים לשלוט על שרירים אלה ולכן אינם יכולים לדבר כרגיל.
- בעיות בליעה: בליעה היא פונקציה מורכבת מאוד הדורשת אינטראקציה מדויקת של קבוצות שרירים רבות. אנשים הסובלים משיתוק מוחין שאינם מסוגלים לשלוט בשרירים אלה, יתקשו בבעיות יניקה, אכילה, שתייה ובקרת הרוק שלהם. הם עלולים להזיל ריר. סיכון גדול עוד יותר הוא שאיפה, שאיפה לריאות המזון או נוזלים מהפה או מהאף. זה יכול לגרום לזיהום או אפילו לחנק.
- אובדן שמיעה: אובדן שמיעה חלקי אינו דבר חריג בקרב אנשים עם שיתוק מוחין. יתכן שהילד לא יגיב לצלילים או שעיכב דיבור.
- בעיות ראייה: שלושת רבעים מאנשים הסובלים משיתוק מוחין סובלים מפזילה, שהיא הפנייה לעין אחת או מחוצה לה. זה נובע מחולשת השרירים השולטים בתנועת העיניים. אנשים אלה כמעט לא רואים ראיה. אם לא מתוקנים, פזילה יכולה להוביל לבעיות ראייה חמורות יותר לאורך זמן.
- בעיות שיניים: אנשים עם שיתוק מוחין נוטים לקבל יותר חללים מהרגיל. זה נובע משני פגמים באמייל השיניים וקשיים בצחצוח השיניים.
- בעיות בקרת מעיים ו / או שלפוחית השתן: אלה נגרמות כתוצאה מחוסר שליטת שרירים.
כיצד לבדוק שיתוק מוחין
אם לילד יש בעיות המרמזות על שיתוק מוחין, הוא או היא יעברו הערכה יסודית מאוד. אין בדיקה רפואית המאשרת את האבחנה של שיתוק מוחין. האבחנה נעשית על בסיס מידע מסוגים שונים שנאסף על ידי איש המקצוע הרפואי של הילד ובמקרים מסוימים גם יועצים אחרים.
- מידע זה כולל ראיון רפואי מפורט אודות ההיסטוריה הרפואית של משפחות האם וגם של האב, הבעיות הרפואיות של האם לפני ההיריון ובמהלכו וכן תיאור מפורט של תקופת ההיריון, הלידה, הלידה ותינוקות.
- ההורים יתבקשו להתייחס בפירוט לבעיות הרפואיות של הילד ולהתפתחות נפשית ופיזית.
- ההורים עשויים להישאל גם שאלות אחרות. חשוב מאוד לענות על כל השאלות בצורה מוחלטת וכנה ככל האפשר, שכן התשובות עשויות לעזור לילד.
מחקרי הדמיה: מחקרים אלה מספקים תמונה של מבנים בגוף. בדיקות כאלה, כאשר משתמשים בהן במוח או בחוט השדרה, נקראות לרוב הדמיה עצבית. בדיקות אלה אינן נחוצות תמיד, אך במקרים רבים הן עשויות לסייע בזיהוי הגורם או ההיקף של שיתוק המוח. יש לבצע אותם מוקדם ככל האפשר על מנת שניתן יהיה להתחיל מייד בטיפול מתאים, אם צוין. אנשים רבים עם שיתוק מוחין קל אינם חריגים במוח נראה לעין.
- אולטרסאונד של המוח: אולטראסאונד משתמש בגלי קול לא מזיקים לאיתור סוגים מסוימים של מומים מבניים ואנטומיים. למשל, זה יכול להראות שטף דם (דימום) במוח או נזק שנגרם כתוצאה מחוסר חמצן למוח. לרוב משתמשים באולטרסאונד על ילודים שאינם יכולים לסבול בדיקות קפדניות יותר כמו סריקות CT או MRI.
- סריקת CT של המוח: סריקה זו דומה לרנטגן אך מראה פירוט רב יותר ומעניקה תמונה תלת ממדית יותר. זה מזהה מומים, דימומים, ומומים מסוימים אחרים אצל תינוקות בצורה ברורה יותר מאשר אולטרסאונד.
- MRI של המוח: זו הבדיקה המועדפת, מכיוון שהיא מגדירה בצורה ברורה יותר מבנים ומומים במוח מכל שיטה אחרת. ילדים שאינם מסוגלים להישאר דוממים לפחות 45 דקות עשויים להזדקק להרגעה הרגעה כדי לעבור בדיקה זו.
- MRI של חוט השדרה: יתכן וזה נחוץ אצל ילדים עם ספסטיות ברגליים והחמרת תפקוד המעי ושלפוחית השתן, מה שמרמז על חריגה בחוט השדרה. חריגות כאלו עשויות להיות או לא קשורות לשיתוק מוחין.
בדיקות אחרות: בנסיבות מסוימות, איש מקצוע בתחום הבריאות של הילד עשוי לרצות לבצע בדיקות אחרות.
- אלקטרואופלפלוגרפיה (EEG) חשובה באבחון הפרעות התקפים. יש צורך במדד חשד גבוה בכדי לגלות התקפים לא עוויתיים או עוויתיים מזעריים. זוהי סיבה אפשרית לטיפול במראה CP כאחד, שקל יותר לטפל בו בזמן הטיפול מוקדם.
- לימודי אלקטרומוגרפיה (EMG) ומחקרי הולכה עצבית (NCS) עשויים להועיל בהבחנה בין CP לבין הפרעות שרירים או עצבים אחרים.
מתי לפנות לטיפול רפואי
אם ילד נולד בטרם עת, היה בעל משקל לידה נמוך או היה נתון לסיבוכים מסוימים של הריון, לידה או לידה, הוא או היא ינוטרים בקפידה לאורך זמן אחר סימני CP. כל אחד מאלה מצדיק ביקור אצל איש המקצוע הרפואי של הילד:
- לילד יש התקף.
- תנועותיו של הילד נראות קופצניות במיוחד, פתאומיות, לא מתואמות או איטיות ומתפתלות.
- שרירי הילד נראים מתוחים בצורה יוצאת דופן או, לעומת זאת, רפיון ו"התרשלפות ".
- הילד אינו ממצמץ בתגובה לרעשים חזקים עד גיל חודש.
- הילד לא מפנה את ראשו לכיוון צליל בגיל 4 חודשים.
- הילד לא מושיט צעצוע לגיל 4 חודשים.
- הילד אינו יושב ללא תמיכה בגיל 7 חודשים.
- הילד אינו אומר מילים לפי גיל 12 חודשים.
- הילד מפתח יד שמאל או ימנית לפני גיל 12 חודשים.
- לילד יש פזילה (עין אחת מופנית פנימה או החוצה).
- הילד לא הולך או הולך עם פתיחה או לא תקינה, כמו הליכה בהונות.
אלה רק כמה מהדוגמאות הבולטות ביותר לבעיות שעשויות לאותת על CP. על הורה לשוחח עם איש המקצוע הרפואי של הילד על כל בעיה המרמזת על חוסר שליטה בשרירים או בתנועות.
מהו הטיפול בשיתוק מוחין?
אין תרופה לשיתוק מוחין. עם זאת, עם טיפול מוקדם ומתמשך, ניתן להפחית את המוגבלויות הקשורות לשיתוק מוחין. ניתן להשיג טיפולים רבים ושונים, לרוב תחת פיקוחו של מומחה רפואי או בעל מקצוע אחר של בעלות הברית. לא כל הטיפולים הללו מתאימים לכל אדם עם שיתוק מוחין. יש להתאים את משטר הטיפול לאדם ספציפי עם שיתוק מוחין כדי לענות על צרכיו של אותו אדם. טיפול עשוי לעבוד עבור ילד אחד אך לא עבור ילד אחר. ההורים וצוות הטיפול של הילד עובדים יחד בכדי לבחור רק את אותם טיפולים המציעים תועלת מסוימת לילד.
תרופות לשיתוק מוחין
מטרת הטיפול התרופתי היא להפחית את השפעות שיתוק המוח ולמנוע סיבוכים. נקבעים תרופות להפחתת ספסטיות ותנועות לא תקינות ולמניעת התקפים.
תרופות המשמשות להפגת ספסטיות ותנועות לא תקינות כוללות את הדברים הבאים:
- תרופות דופמינרגיות: בשימוש נרחב במחלת פרקינסון, תרופות אלו מעלות את רמת הכימיקלים המוחיים שנקראים דופמין. ההשפעה היא הפחתת קשיחות ותנועות לא תקינות. דוגמאות לכך כוללות levodopa / carbidopa (Sinemet) ו- trihexyphenidyl (Artane).
- מרגיעי שרירים: חומרים אלו מפחיתים את ספסטיות על ידי הרפיה ישירה של השריר. דוגמאות לכך כוללות בקלופן (ליאורסל). ניתן ליטול תרופה זו כגלולה או להינתן באופן אוטומטי באמצעות משאבה מושתלת.
- בנזודיאזפינים: חומרים אלו פועלים על פי כימיה מוחית להרפיית שרירים. השימוש הנפוץ ביותר בסוכנים אלה הוא דיאזפאם (ואליום).
- רעלן מסוג בוטולינום A: חומר זה ידוע בעיקר בשם BOTOX®. כשהוא מוזרק, הוא גורם לשיתוק שרירים קל ומפחית התכווצויות. בשיתוק מוחין הוא משמש להפחתת ספסטיות של שרירי הזרועות או הרגליים, מה שמשפר את טווח התנועה ואת הניידות הכללית. זה יכול להיות חשוב בכך שהוא מאפשר לילד להשתלב באורתו (סד או סד) או אפילו להתמקם בנוחות בכיסא גלגלים. ההשפעות של זריקות BOTOX® נמשכות בדרך כלל 3 עד 6 חודשים. BOTOX® מסייע לטיפולים אחרים לעבוד טוב יותר, כמו פיזיותרפיה או יציקת הגפה. במקרים מסוימים, השימוש ב- BOTOX® יכול לעכב את הניתוח או להפוך את הניתוח למיותר. יש אנשים שיש להם תגובות אלרגיות ל- BOTOX® ועליהם להגביל את מספר הזריקות או להפסיק אותן לחלוטין.
תרופות המשמשות להקלה על התקפים כוללות את הדברים הבאים:
- נוגדי פרכוסים: חומרים אלו מפסיקים את פעילות ההתקפים במהירות האפשרית ומונעים הישנות של התקפים. ישנם סוכני הבדל רבים זמינים; הם משתנים במנגנון הפעולה שלהם.
- בנזודיאזפינים: סוכנים כמו דיאזפאם משמשים לעתים קרובות להפסקת ההתקפים כאשר הם תכופים או ממושכים.
- דיאטה קטוגנית: זוהי תזונה מיוחדת העשירה בשומנים אשר גורמת לייצור עודף של קטונים אשר, הפועלים במוח, יכולים להפחית את מספר ההתקפים.
טיפול רפואי בשיתוק מוחין
בעוד שטיפולים ספציפיים עוזרים לילד לפתח מיומנויות ויכולות ספציפיות, המטרה הכוללת של הטיפול היא לעזור לאדם הסובל משיתוק מוחין להגיע לפוטנציאל הגדול ביותר שלו פיזית, נפשית וחברתית. זה מושג באמצעות מגוון גישות שונות המנוהלות על ידי צוות אנשי מקצוע. הטיפול באנשים עם שיתוק מוחין הוא מסובך, הדורש מספר שירותים ומומחים שונים. באזורים מסוימים ניתן לקבל טיפול באמצעות מרפאה רב תחומית אחת המפקחת על כל תחומי הטיפול בילד.
שיקום: תוכנית שיקום כוללת עשויה לכלול פיזיותרפיה, שימוש בציוד מיוחד וטיפול בספסטיות. לעתים קרובות מפקח על תכנית זו על ידי מומחה ברפואת שיקום (המכונה לעיתים גם רופא פסיכיאטר).
- פיזיותרפיה כוללת מתיחות, תרגילים גופניים ופעילויות אחרות המפתחות כוח שרירים, גמישות ושליטה. המטרה היא למקסם את התפקוד ולמזער את התכווצויות השבתות. המוקד הוא בפיתוח מיומנויות ספציפיות כמו להחזיק את הראש למעלה, לשבת ללא תמיכה או ללכת. ניתן להשתמש בסד, סד ותליה כדי לעזור להשיג את המטרות הללו.
- ציוד מיוחד שעשוי להועיל לאנשים עם CP כולל הליכונים, מכשירי מיקום, כסאות גלגלים בהתאמה אישית, קלנועיות ותלת אופן.
- ניתן לטפל בספסטיות באמצעות זריקות לשרירים או באמצעות תרופות. הפחתה של ספסטיות יכולה לשפר את טווח התנועה, להפחית את העיוות, לשפר את התגובה לטיפול בעיסוק ופיזיותרפיה ולעכב את הצורך בניתוח.
ריפוי בעיסוק: המרפא בעיסוק מסייע לאדם ללמוד מיומנויות גופניות להן הוא צריך לתפקד ולהיות עצמאי ככל האפשר בחיי היומיום. דוגמאות לכך הן האכלה, טיפוח והלבשה.
טיפול בדיבור / שפה: טיפול זה מסייע לילד להתגבר על בעיות תקשורת. ילדים רבים עם שיתוק מוחין סובלים מבעיות בדיבור בגלל טון לקוי או תנועות לא מבוקרות בשרירי הפה והלשון. טיפולי תקשורת מסייעים בפיתוח שרירים אלו ומשפרים את הדיבור. טיפולי תקשורת מועילים גם לילדים עם אובדן שמיעה. ילדים שאינם יכולים לדבר עשויים להפיק תועלת מטכנולוגיות תקשורת כמו סינתיסייזר קולי ממוחשב.
בעיות ראייה: רופא עיניים מתייעץ עם ילדים הסובלים מפזילה ובעיות ראייה.
טיפול רפואי: זה כולל טיפול בכל הבעיות הרפואיות בין אם קשורות ל- CP או לא. ניתן לקרוא למומחים שונים להתמודד עם בעיות ספציפיות.
- התקפים: הפרעות בהתקפים שכיחות בקרב אנשים עם שיתוק מוחין. לא תמיד אלה מבוקרים היטב באמצעות תרופות. ניתן להתייעץ עם מומחה במצבים של מערכת העצבים (נוירולוג) לקבלת עזרה בבחירת משטר מתאים.
- בעיות בהאכלה ובעיכול: אנשים הסובלים משיתוק מוחין לרוב סובלים מריפלוקס במערכת העיכול או GERD (צרבת קשה ותסמינים קשורים הנגרמים כתוצאה מחזרת חומצה מהקיבה) וכן בעיות בליעה ואכילה. צוות המורכב מרופא המתמחה במחלות עיכול (גסטרואנטרולוג), תזונאי ומטפל בהאכלה ובליעה יכול להעריך את מצב התזונה ולטפל בבעיות. טיפול בבליעה מסייע לילד לאכול ולשתות באופן עצמאי ומסייע במניעת שאיפה. יש להתאים את התזונה של הילד כך שתתאים למגבלות בבליעה. ילדים הסובלים מבעיות בליעה קשות דורשים הזנה דרך צינור.
- בעיות נשימה: אנשים עם שיתוק מוחין עשויים לסבול מבעיות נשימה מכיוון שהשרירים השולטים על התרחבות והתכווצות הריאות אינם מוגבלים. יש להיוועץ במומחה להפרעות ריאה (ריאות ריאה) לניהול מחלת הריאות שנוצרה.
שירותי חינוך: ילדים רבים עם שיתוק מוחין, אפילו אלה בעלי אינטליגנציה ממוצעת או מעל הממוצע, מאתגרים בתהליכים קוגניטיביים כמו חשיבה, למידה וזיכרון. הם יכולים ליהנות משירותיו של מומחה ללקויות למידה.
- מומחים מסוג זה יכולים לזהות את לקויות הלמידה הספציפיות של הילד, לכוון התערבויות מוקדמות והכנות לבית הספר ולעקוב אחר התקדמותו.
- בארצות הברית שירותים אלה ניתנים לילדים מתחת לגיל 3 על ידי מערכת התערבות מוקדמת שהוקמה. נציגי הסוכנויות המתאימות יעבדו עם ההורים לפיתוח תכנית שירותים משפחתית אישית, או IFSP. תוכנית זו מתארת את צרכי הילד ואת השירותים שיקבל הילד כדי לענות על צרכים אלה.
- שירותי החינוך לילדים בגילאי בית הספר ניתנים על ידי מערכת החינוך הציבורית. הצוות בבית הספר של הילד יעבוד עם ההורים לפיתוח תוכנית חינוך אינדיבידואלי (IEP) לילד. זה עשוי לכלול שירותים מלבד הוראת הכיתה.
ניווט בכל השירותים השונים הללו יכול להיות קשה להורים. איש מקצוע בתחום הבריאות של הילד יכול להפנות הורים לעובדת סוציאלית רפואית שיכולה לעזור להם למצוא ולהירשם לשירותים להם זקוק ילדם.
מהם ניתוחי שיתוק מוחין?
הניתוחים המשמשים לטיפול בשיתוק מוחין כוללים את הדברים הבאים.
- Rhizotomy הגבי: בהליך זה, כמה עצבים ספציפיים נחתכים בשורשיהם שם הם מסתעפים מחוט השדרה. אצל אנשים מסוימים עם שיתוק מוחין זה עובד טוב מאוד להפחתת ספסטיות ולשיפור יכולת הישיבה, העמידה וההליכה.
- השתלת משאבת בקלופן: התרופה הרפתקת השרירים בקלופן יכולה להועיל מאוד בהפחתת ספסטיות אצל אנשים הסובלים משיתוק מוחין, אך היא פועלת בצורה הטובה ביותר כאשר היא ניתנת ברציפות. ניתן למקם משאבה זעירה בדופן הבטן כדי להעביר מנה רציפה לשרירי הספסטיקה של הגפיים.
- ניתוח סטראוטקטי לחלק במוח השולט על טונוס שרירים ותנועתו עשוי לשפר את הנוקשות, אתתוזה ואת הרעידה.
- ניתוח שחזור לזרוע יכול להחזיר את איזון השרירים, לשחרר התכווצויות ולייצב את המפרקים. זה יכול לשפר את מיקום היד בחלל ואת היכולת החשובה לתפוס, לשחרר ולצבוט.
- ניתן לתקן בעיות שלד כמו פריקת מפרק הירך ועקמת.
- ניתן לתקן ספסטיות חמורה במספר פעולות כירורגיות, כולל טנוטומיה, הליך הארכת גיד.
- פעולות כירורגיות להתקפים אפילפטיים בלתי נסבלים: הנהלים אלה מתקבלים כעת היטב. במרכז החולי אפילפסיה יש מספיק ניסיון כי ניתוח, במקרים נבחרים, עשוי להיות אופציה מצוינת.
- גירוי עצב של הנרתיק (VNS) משלב מכשיר מושתל המגרה את עצב הנרתיק בצוואר. בשיטה זו נעשה שימוש בהצלחה מסוימת בהפרעות אפילפטיות שאינן עקשן מתרופות אנטי אפילפטיות.
טיפול אחר בשיתוק מוחין
ילדים רבים עם שיתוק מוחין מפתחים בעיות רגשיות, בעיות התנהגות או שניהם. הם יכולים ליהנות מפגישות עם פסיכולוג או יועץ.
מחשבים אישיים וטכנולוגיות קשורות מציעים הזדמנויות נפלאות לתקשורת, אינטראקציה חברתית, חינוך, בידור ותעסוקה עבור אנשים עם שיתוק מוחין.
מעקב שיתוק מוחין
המטרה הכללית לטיפול שוטף באנשים הסובלים מ- CP היא לעזור להם להגיע למלוא הפוטנציאל הגופני, הנפשי והרגשי שלהם. באופן כללי, זה כולל חיים כמה שיותר בזרם המרכזי של החברה והתרבות שלהם. אנשים עם CP נוהגים להיות מאושרים ופרודוקטיביים ביותר כאשר הם יכולים ללכת לבית הספר, לחיות איתם ולעבוד עם בני גילם.
ילדים עם CP נדרשים לפגישות קבועות עם המטפלים הפיזיים, העיסוקיים והדיבוריים שלהם, וכן בדיקות תכופות עם הצוותים הרפואיים והניתוחים שלהם. לוח הזמנים המדויק של הביקורים נקבע על פי חומרת מצבו של הילד ותגובתו לטיפול. מרפאת CP רב תחומית מאפשרת טיפול תכוף ומלא במינימום אי הנוחות.
איך מונעים שיתוק מוחין?
לעיתים קרובות לא ידוע הגורם לשיתוק מוחין ולא ניתן לעשות דבר בכדי למנוע זאת. עם זאת, ניתן למנוע במקרים רבים כמה גורמים חשובים לשיתוק מוחין, כולל לידה מוקדמת, משקל לידה נמוך, זיהומים ופגיעות ראש.
- יש לפנות לטיפול טרום לידתי מתאים מוקדם ככל האפשר בהריון. נשים רבות מתזמנות ביקור בהריון כדי שתוכלו להיות מוכנות כראוי להריון בריא. ניתן לקבל טיפול הולם מרופאים, עוזרי רופאים, מטפלים באחות ומיילדות מוסמכות.
- הימנע משימוש בסיגריות, אלכוהול וסמים אסורים במהלך ההיריון; אלה מגדילים את הסיכון למסירה מוקדמת.
- אדמת (חצבת) במהלך ההיריון או בתחילת החיים היא גורם לשיתוק מוחין. בדיקות לחסינות בפני אדמת לפני שאישה נכנסת להריון מאפשרת לחסן אותה, מה שמגן הן על האישה והן על התינוק מפני חלות במחלה שעלולה להיות הרסנית.
- טיפול הולם לפני הלידה כולל בדיקות לגורם Rh. ניתן לטפל בקלות בתאימות Rh אך עלול לגרום לנזק מוחי ולבעיות אחרות אם אינו מטופל.
- חיסונים שגרתיים של תינוקות יכולים למנוע זיהומים חמורים כמו דלקת קרום המוח שעלולים להוביל לשיתוק מוחין.
- וודאו כי הילד מאופק במושב רכב המותקן כראוי וחבוש קסדה כאשר הוא רוכב על אופניים.
מהי הפרוגנוזה לשיתוק מוחין?
בעזרת טיפול מתאים, אנשים רבים עם שיתוק מוחין יכולים לחיות חיים כמעט רגילים. גם אנשים עם מוגבלות קשה מאוד יכולים לשפר את מצבם באופן משמעותי, אם כי לעולם לא יוכלו לחיות באופן עצמאי.
כ- 25% מהילדים הסובלים משיתוק מוחין סובלים ממעורבות קלה עם מעט מגבלות או ללא פעילויות בהליכה, טיפול עצמי ופעילויות אחרות. כמחצית נפגעים במידה בינונית עד שלא סביר כי עצמאות מוחלטת אך התפקוד משביע רצון. רק 25% נכים כל כך קשה שהם זקוקים לטיפול נרחב ואינם מסוגלים ללכת.
מבין 75% מהילדים עם שיתוק מוחין שבסופו של דבר מסוגלים ללכת, רבים מסתמכים על ציוד עזר. היכולת לשבת ללא תמיכה עשויה להיות מנבא טוב אם ילד ילך. ילדים רבים שיכולים לשבת ללא תמיכה מגיל שנתיים בסופו של דבר יוכלו ללכת, בעוד שילדים שאינם יכולים לשבת ללא תמיכה מגיל 4 שנים ככל הנראה לא ילכו. ילדים אלה ישתמשו בכיסאות גלגלים כדי לנוע במקום.
הסבירות לסיבוכים רפואיים של שיתוק מוחין קשורה לחומרת המצב. ככלל, ככל שהמחלה חמורה יותר, כך סביר יותר שייתכן ומצבים קשורים כמו התקפים ופיגור שכלי. לאנשים הסובלים מבעיות נפוצה יש סבירות גבוהה יותר מאלו הסובלים מדיפלגיה או המוליפליה.
- הפרעות התקפים מופיעות אצל כשליש מהאנשים הלוקים בשיתוק מוחין.
- פיגור שכלי מופיע אצל כ 30% עד 50% מהאנשים הלוקים בשיתוק מוחין. בדיקות סטנדרטיות המעריכות בעיקר כישורים מילוליים עשויות להמעיט ברמת האינטליגנציה של הילד.
- השמנת יתר היא בעיה שכיחה בקרב ילדים המרותקים לכיסא גלגלים או שאינם מסוגלים לנוע בחופשיות.
תוחלת החיים בקרב אנשים עם שיתוק מוחין קשורה גם לחומרת מצבם. אנשים עם צורות קלות יותר של שיתוק מוחין הם בעלי תוחלת חיים זהה לאוכלוסייה הכללית. לאנשים עם צורות שיתוק מוחין בדרך כלל יש אורך חיים קצר יותר, במיוחד אם הם סובלים מסיבוכים רפואיים רבים.
עם ההתקדמות בטיפול הרפואי והמודעות שילדים עם שיתוק מוחין זוכים לטיפול אגרסיבי בכל מצב אקוטי שניתן לטפל בו, תוחלת החיים הממוצעת עלתה. כתוצאה מכך, זה לא יוצא דופן לראות מבוגרים, אפילו לאנשים עם צורות שיתוק מוחין, מגיעים לגיל 50 ואפילו גיל 60.
מבוגרים הסובלים משיתוק מוחין תלויים ככל הנראה באחרים לצורך פעילויות בחיי היומיום וזקוקים לתמיכה רציפה. יתכן שההורים כבר אינם בחיים או עם מגבלות ביכולת לספק תמיכה. לרוע המזל, כרגע ישנם מעט מאוד שירותים רפואיים אשר מכוונים לטיפול במבוגרים עם שיתוק מוחין. מבחינה היסטורית, שיתוק מוחין היה מצב של ילדים, עם זאת, נכון לעכשיו יש מספר גדול וגדל של מבוגרים עם שיתוק מוחין. בנוסף, ישנם מעטים מתמחים או רופאים כלליים עם התמחות בתחום CP. רק לאחרונה כמה בתי חולים אקדמיים למבוגרים מציעים עמדות הכשרה פורמליות בתחום מוגבלות התפתחותית. מבוגרים אלה עם שיתוק מוחין זקוקים לסנגור חזק כדי להבטיח את השירותים שהם צריכים.
מחקרים מסוימים מצאו כי חריגות של טונוס שרירים או תנועה בכמה שבועות או חודשים ראשונים לאחר הלידה עשויים להשתפר בהדרגה במהלך שנות החיים הראשונות. במחקר אחד, כמעט 50% מהתינוקות הצעירים מאוד חשבו שיש להם שיתוק מוחין וכ -66% מהאנשים שחשבו כי היו דיפלגיה ספסטית "הצמיחו" סימנים אלה לשיתוק מוחין עד גיל 7 שנים. ילדים רבים אינם מגלים סימנים מוטוריים מלאים המרמזים על שיתוק מוחין עד גיל שנה עד שנתיים. לפיכך, יש המציעים לדחות את האבחנה של שיתוק מוחין עד גיל הילד שנתיים.
נושאי סוף החיים
ייעוץ וייעוץ חשובים מאוד כאשר אנשים עם שיתוק מוחין סובלים ממצבים רפואיים חמורים. למרבה הצער, יש אנשים שיקבלו החלטות מתוך אמונה שלאנשים הסובלים משיתוק מוחין יש "איכות חיים ירודה" מלכתחילה. גישה זו מסוכנת מאוד מכיוון שהיא מובילה להגבלת השירותים הרפואיים המוצעים לאדם. במקרים מסוימים ראוי להגביל כמה אפשרויות רפואיות. לדוגמא, אדם עם עקמת קשה עם עיוותים בצורת בית החזה עשוי לא להיות מועמד טוב להחייאה לב-ריאה, מכיוון שזה עלול לגרום לשברים בצלעות ובסופו של דבר זה לא יעיל. טיפול בבתי חולים עשוי להתאים לאדם הסובל ממחלה סופנית שאין לו טיפול. עם זאת, ניתן לטפל במצבים רפואיים מסוימים הכוללים דלקת ריאות, אלח דם ואי ספיקת לב. במקרים אלה, ההחלטה לטפל או לא לטפל אינה צריכה לכלול כגורם את העובדה כי לאדם יש שיתוק מוחין או ליקויים קוגניטיביים.
קבוצות תמיכה וייעוץ לשיתוק מוחין
ברור שילדים עם שיתוק מוחין עשויים לסבול מבעיות משמעותיות מאוד, אך כמעט לכולם יש פוטנציאל ללמוד, להשיג, להצליח וליצור לעצמם חיים מאושרים. זה לא יכול לקרות ללא מאמץ, והם זקוקים לעזרת משפחותיהם. ילד עם שיתוק מוחין מביא אתגרים רבים. מובן אם כן, כי הורים ואחים לילד עם שיתוק מוחין עשויים להיות בעלי לחץ משמעותי. הורה עשוי לחוש אשמה, כעסים, חרדות ו / או חוסר תקווה. ההורה עשוי להרגיש לבד ולא בטוח לגבי מה עליו לעשות.
לפני שההורים יכולים לעזור לעצמם או לילדם, הם צריכים לפתח ציפיות מתאימות ולהתארגן. רק אז יכולים ההורים ללמוד דרכים מעשיות להתמודד עם בעיות הילד ולהוציא לפועל שיטות אלה. אך לא תמיד קל לבצע שינויים. לפעמים זה עוזר למישהו לדבר איתו.
זו מטרתן של קבוצות תמיכה. קבוצות תמיכה מורכבות מאנשים במצבים דומים. הם נפגשים כדי לעזור אחד לשני ולעזור לעצמם. קבוצות תמיכה מספקות ביטחון, מוטיבציה והשראה. הם עוזרים להורים לראות שמצבם אינו ייחודי ואינו חסר תקווה, וזה נותן להם כוח. קבוצות תמיכה מספקות גם טיפים מעשיים להתמודדות עם שיתוק מוחין וניווט במערכות הרפואיות, החינוכיות והחברתיות, שההורים יסמכו עליהם על עזרה לעצמם ולילדם. להיות בקבוצת תמיכה בשיתוק מוחין מומלצת על ידי מרבית אנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש.
קבוצות תמיכה נפגשות באופן אישי, בטלפון או באינטרנט. למציאת קבוצת תמיכה שעובדת, פנו לארגונים הבאים. הורים יכולים גם לבקש מחבר בצוות הטיפול בילדים שלהם או להיכנס לאינטרנט. אם להורים אין גישה לאינטרנט, עליהם ללכת לספריה הציבורית.
- שיתוק מוחין מאוחד - (800) 872-5827 או (202) 776-0406
- הקרן למודעות למסלולי נתיבים - (800) 955-2445
שיתוק פעמון: גורם, תסמינים , אבחון
שיתוק מוחין: גורמים, סוגים ותסמינים
תסמיני שיתוק של בל, סיבות, מניעה וטיפול
מה גורם לשיתוק של בל? קרא על כאבי שיתוק של בל, פרוגנוזה, תרגילים, סימפטומים, נגיף, מידבקות ועוד.