עצות לבביות לאנשים שאובחנו לאחרונה עם MS

אבל יש לזכור: יש לך תמיכה ואינך בודד.הקרן לטרשת נפוצה מעריכה כי למעלה מ -400,000 אנשים בארה"ב חיים עם טרשת נפוצה, עם 200 מקרים חדשים שאובחנו כל שבוע.

כדי לסייע בהירות ובהירות , שאלנו את חברי הקבוצה שלנו "לחיות עם טרשת נפוצה" מה העצה שהם נותנים למישהו שאובחן רק עם טרשת נפוצה, עכשיו יש לציין שמה שעובד עבור אדם אחד אינו יכול להיות האופציה הטובה ביותר עבור אדם אחר, קצת תמיכה של זרים יכול לעשות עולם של הבדל.

"קח נשימה עמוקה. אתה יכול לחיות חיים טובים למרות MS. מצא רופא המתמחה MS כי אתה מרגיש בנוח עם, וזה עלול לקחת יותר מאשר ניסיון אחד. אין תרופה פלא, לא משנה מה האינטרנט אומר. צור קשר עם החברה המקומית MS. וזכור: כולם טרשת נפוצה שונה. לתרופות יש יתרונות שונים ותופעות לוואי. משהו שעובד עבור מישהו אחר לא יכול להיות מתאים לך. "

- בוני וינקלר

"העצה הטובה ביותר שלי יהיה לנסות לשמור על יחס טוב! זה לא דבר קל לעשות כאשר הבריאות שלך היא על ירידה מתמדת, אבל יחס רע לא עוזר לך להרגיש יותר טוב! כמו כן, להפוך את החיים פשוט ככל האפשר! פחות מתח יש לך, יותר טוב! ! יש לי אחריות עומס יתר בשנים האחרונות וזה לקח מחיר על הבריאות שלי לרעה. פשוט יותר! ! "

-Christa Wells Bacak

"למד כל מה שאתה יכול, לשמור על האמונה, ולקוות.

אני גם מציע לך לשמור יומן כדי לעקוב אחר כל מה שקורה, כל סימפטומים חדשים, כל הרגשות לא מוסברת, כך שתוכל להביא את תשומת הלב של הרופא שלך! גם לזכור תמיד, תמיד לשאול שאלות לא מרחמים על עצמך!
זכור גם לשמור פעיל, לקחת תרופות שלך, ולשמור על גישה חיובית! אני אובחן 1 אפריל 1991 ו כן הייתי המום, אבל מצאתי רופא גדול ויחד אנחנו מתמודדים עם זה! תחזיק מעמד! "
- דורותי ריצ'רדס
" להיות חיובי וערני. לא כל בעיה רפואית או סימפטום הוא מן MS, כדי לשמור על הרופאים שלך על כל הסימפטומים לא משנה כמה קטן. גם לכתוב הכל על לוח השנה, כך שאתה יודע כמה זמן אתה כבר חווה כל בעיה. ""

-Sheresa S.
"זה מדהים לקרוא את האבחנה על נייר הרבה כדי לקחת את העצה הטובה ביותר שאני יכול לתת הוא לקחת יום אחד בכל פעם. לא כל יום יהיה יום טוב וזה בסדר. הכל חדש, כל מהמם, והידע הוא באמת כוח. כמו כן, הקפד לקבל את העזרה של אחרים וזה מאוד קשה לי לעשות."

-Rhonda Lowe
" סביר להניח שאתה הולך לקבל הרבה עצות לא רצויות מחברים, בני משפחה, ואחרים (לאכול את זה, לשתות את זה, לרחרח את אלה, וכו '). חייך, אמור תודה, והקשב לרופא הטרשת הנפוצה שלך.

למרות כוונות טובות, זה יכול להיות מכריע ולא רחום, במיוחד בזמנים שבהם אתה צריך חמלה ביותר. מצא קבוצה באזור שלך או בקרבת מקום ולקבל מחובר. ישנם גם אתרי FB. להיות סביב אנשים באמת "לקבל את זה" יכול להיות עידוד גדול, במיוחד במהלך אותם זמנים קשים כמו הישנות או בריאות לקויה. הישאר מחובר עם מי יודע. ללא שם: זוהי העצה הטובה ביותר שאני יכול לתת לך. "
-דבי צ'פמן
" חינוך הוא כוח! למד כל מה שאתה יכול על MS, הקפד ליצור קשר עם הפרק המקומי של החברה MS, ולהצטרף לקבוצת תמיכה. נצל את מחנכי MS שעובדים עם חברות התרופות שמייצרות את התרופה המשפיעה על המחלה ומשתמשות בה בהתאם לרפואה. בקש משפחה וחברים גם לחנך את עצמם על MS וללכת לרופא פגישות ופגישות קבוצת תמיכה. ואחרון אחרון חביב, לבקש עזרה במידת הצורך לא אומר לא לאלה שרוצים לעזור. "

- לורי וילסון
" אם הייתי מאובחנת לאחרונה עם טרשת נפוצה היום, לא הייתי עושה דבר בצורה שונה בהרבה ממה שעשיתי כמעט לפני 24 שנה. אבל היום, הייתי מקבל את היתרון הגדול של מחקר נוסף כל כך הרבה מידע שלא היה זמין כאשר אובחנתי בחזרה בשנת 1993. אז, הייתי מציע לאסוף מידע רב ככל האפשר ממקומות מכובד כמו NMSS, מחקר סמוך בתי חולים ומרפאות טרשת נפוצה. ואני בטוח יהיה לנסות למצוא נוירולוג המתמחה MS, מי אני יכול לתקשר עם. "

-Bobie Misenti
" כאשר אובחנתי בשנת 2015, לא ידעתי דבר על המחלה, אז לשאול את הרופא שלך לקבלת מידע googling זה יהיה מועיל מאוד עבור אף אחד. להישאר מראש הסימפטומים שלך יעזור לך לתפקד מיום ליום. לתת לרופא שלך לדעת על כל סימפטום חדש שאתה נתקל ואפילו לכתוב אותם למטה כל כך בפגישה שלך, אתה יכול לתת להם לדעת כל פרט.

להיות חזק, לא נותנים את ההגדרה של טרשת נפוצה לשנות את השקפתך על החיים למנוע ממך לרדוף אחרי החלומות שלך. לאחר מערכת תמיכה מצוינת (משפחה, חברים, קבוצת תמיכה) הוא מאוד חשוב עבור פעמים כאשר אתה מרגיש כמו לוותר. לבסוף, להיות פעיל, לטפל בגופך להחזיק את האמונה שלך. "
-Tara Shider
" אני אובחן לפני 40 שנה בשנת 1976. קבל את הנורמלי החדש שלך ועשה מה שאתה יכול כאשר אתה יכול! "זה מה שזה" הוא המוטו היומי שלי! "

-Caren Starcher Mullins
1. למד כל מה שאתה יכול על MS.

2. אל תרגיש על עצמך.
3. אל תשב על ספה ובכה עליה .
4> להישאר חיובי.
5. להישאר פעיל. "
-Irene Juppe
" ארבעת המפעילים הגדולים ביותר עבורי הם חום, מתח, לא לאכול, עומס יתר סנסורי (כמו עם קניות) . טריגרס שונים עבור כולם. נסה ליומן בכל פעם שיש לך אפיזודה: תסמינים שקיבלת, מה שקרה בזמן או לפני שקיבלת את זה.רוב האנשים מקבלים relapsing-remitting MS וזה אומר שזה בא בגלים. "

-שמניאק רווירי
" אובחנתי עם טרשת נפוצה כשהייתי בת 37 והיה לי שלושה ילדים. זה התחיל עם neuritis אופטי כמו כל כך הרבה אחרים. מה שבחרתי לעשות בשלב זה עשה את כל ההבדל: סיפרתי למשפחה שלי ולחברים שלי. אף אחד מאיתנו לא ידע בדיוק מה זה אומר בשלב זה.

במקביל, בעלי ואני התחלנו את המיקרו-קריירה הראשונה בדרום-מערב, כך שבין ילדים לעסק חדש, לא היה לי זמן רב לאפשר למחלה שלי להשתלט על חיי. מיד, הלכתי למשרד המקומי של האגודה הלאומית MS והתנדב. אמנם שם, לא רק למדתי על המחלה שלי, אבל פגשתי אנשים רבים אחרים MS. ברגע שהרגשתי בטוח מספיק, עליתי על הלוח של הפרק שלי המקומי MS.
אני כבר על הלוחות של לא רק את החברה MS, אבל מאסטר ברוארס האגודה ואת Arboretum המקומי. כמו כן, הייתי מתנדבת בטלפון במשרד המקומי של טרשת נפוצה, עו"ד ללא הפסקה שכתב מכתבים ופגשתי עם פוליטיקאים מקומיים, ואני מנהיג הנוכחי של קבוצת תמיכה בטרשת נפוצה.
עכשיו, כעבור 30 שנה, אני יכול להסתכל על החיים שלי ולומר שאני גאה במי שאני ומה שעשיתי.
עכשיו הבחירה היא שלך. העצה שלי לכל מי שאובחן לאחרונה עם טרשת נפוצה היא לחיות את חייך במלואם! קבל את האתגרים שלך, אבל לא להשתמש במחלה שלך כתירוץ על מה שאתה לא יכול לעשות. תחשוב על מה שאתה אומר לעצמך, ואחרים שאובחנו לאחרונה, 30 שנה מהיום! "
-Mary Thompson
" כשהייתי מאובחנת לראשונה היו לי מיגרנות והשתתקויות, זה נכון התקפים. אמנם היו לי רק 8 מהם, הם באמת מפחיד!

העצה שלי אליך היא לחיות יום אחר יום. מצא דברים שמעוררים את דעתך. אני אוהב לעשות מתמטיקה. תרגיל כאשר אתה יכול. הגדרת מטרות ולמצוא דרכים להשיג אותם. MS ילמד אותך הבנה והערכה על מה שיש לך בחיים. הוא ידגיש את ההערכה של הדברים הקטנים, כמו היכולת ללכת ללא עזרה, לזכור תאריכים ושעות, שיש לך יום ללא כאב, והחזק בתפקודי הגוף שלך. MS גם ילמד אותך, אם תרשה זאת, להסתכל על החיים בצורה אחרת לגמרי.
אתה הולך להיות זמנים קשים בחיים שלך קדימה. פעמים כי יהיה להדגיש את האהבה של אנשים, פעמים כי יהיה להדגיש את המשפחה ואת חברויות. בזמנים אלה לתת את האהבה שלך באופן חופשי לכולם, לגדול לתוך אדם שאתה גאה להיות.
לבסוף, ואני רוצה באמת להדגיש את זה, להיות אסיר תודה על המחלה הזאת. תודה לסובבים אותך על האהבה שלהם, הבנה, ועזרה. תודה לרופאים ולאחיות על כל עזרתם. לבסוף, תודה אבא שלך בגן עדן עבור זה מדהים להציג את העולם שאתה עומד להרוויח. כל מה שקורה לנו הוא לטוב שלנו, אם נלמד ממנו משהו. "
-James צדק, MBA