איך אני מסביר את MS שלי

טרשת נפוצה (MS) יכולה להיות קשה להבנה, שלא לדבר על הגדרה. בעולם הרפואי, MS מתואר לעתים קרובות כ"מחלה אוטואימונית המשפיעה על מערכת העצבים המרכזית. "המחלה נגרמת על ידי התמוטטות של המיאלין, המוביל עצבים פגומים ויצירת רקמת צלקת.

אם אתה נאבק להבין את ההגדרה הזו, אתה לא לבד. הנה איך ארבעה אנשים עם טרשת נפוצה מתארים את מצבם במונחים של הדיוט.

->

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

שנה מאובחנת: 2009 | וינדזור, קליפורניה

"מפחיד. "כך מתאר מייגן פרימן את טרשת נפוצה. מתרגל, אחות, ואם לשישה, שאובחנו עם המחלה, בהחלט לא היה חלק מתוכנית החיים שלה.

->

אפילו בתור איש מקצוע בתחום הבריאות, פרימן מגלה שקשה להסביר טרשת נפוצה.

"מי שלא פגש מישהו עם טרשת נפוצה לפני שהוא מגיב בדרך כלל בבלבול, ושואל שאלות כמו 'מה זה? , '" היא אומרת. "אני בדרך כלל מנסה לתת הסבר פשוט, משהו כמו:" המערכת החיסונית שלי יש לטעות המוח שלי חוט השדרה של האויב ומנסה לתקוף את הציפוי של העצבים שלי בצורה לא הולמת. ''

היא גם מסבירה איך זה משפיע על חיי היומיום שלה.

"MS גורם עייפות קיצונית וכאב, וזה עושה את ההורות קשה במיוחד", אומר פרימן. "ילדים לא תמיד מבינים למה אני לא יכול להשתתף בכל פעילות, וקשה להסביר לחברים ולמשפחה. "

כי היא לעולם לא תוכל להימלט MS, היא מגלה כי חינוך אחרים הוא מועיל. פרימן מדברת ומחנכת אחרים באמצעות הבלוג שלה, אימהות וטרשת נפוצה. "ישנם 2 מיליון אחרים בעולם עוברים בדיוק את החוויה שלך, ומעולם לא מצאתי קבוצה תומכת יותר והבנה של אנשים כמו שיש לי עם הקהילה MS ברחבי העולם", היא אומרת.

אלינור בריאן אלינור בריאן, 44

שנה מאובחנת: 2013 | לבנון, ניו המפשייר

אלינור בריאן אומרת כי טרשת נפוצה היא מחלה הגורמת לך לעלות על עצביך. "

היא מגלה כי שימוש באנלוגיה יכול לעזור להסביר את טרשת נפוצה:" מערכת העצבים שלנו דומה למערכת טלקומוניקציה עם מיתרים המכסים את החוטים כמו כבל טלפון סלולרי. החומר המכסה את הכבלים הוא חומר שומני הנקרא מיאלין. ב MS, המיאלין נשבר מסיבה לא ידועה. עצבים המושפעים יש השפעות כמו בעיות חשמל עם כבלים. "

למרות עצביה הגיבו היטב לתרופות, לא לדעת מה הבא הוא החלק הכי קשה לחיות עם טרשת נפוצה.

"קשה לנבא כמה או כאשר טרשת נפוצה תשפיע עליך", היא אומרת. "זה כמו לקבל חוט טלפון שאתה צריך לכל החיים ואז רץ אותו עם כיסא בטעות. אתה עדיין צריך את כבל אבל אתה צריך להשתמש בו בזהירות."

אבל במקום להתעכב על המצב שלה, בריאן מוצא כי לוקח את זה יום אחד בכל פעם עושה את זה יותר לניהול. היא גם פתחה רשימה מיני דלי עבור דברים שהיא רוצה לעשות, הכל מ מנסה יוגה כדי שנורקלינג בחליפה רטובה.

"בידיעה שאולי אין לי את כל אותן יכולות במשך שנים גורם לי לרצות לנצל את מה שיש לי עכשיו", היא אומרת. "אני מרגישה שאני חיה הרבה יותר כרגע. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

שנה מאובחנת: 1998 | ג'ורג'טאון, קנטאקי

"כאשר אני מתאר את טרשת נפוצה לאחרים, אני אומר להם שלמרות שהדברים נראים בסדר מבחוץ, בפנים זה כמו תאונת רכבת, "אומר גארי פרויט.

הוא משווה את המחלה למה שקורה כאשר מערכת חשמל קצרה מעגלים: "העצב הוא כמו כבל חשמל, עם המיאלין המכסה את פעולת העצבים כמבודד עבור האות שנשלח מהמוח עד הסוף העצבי. בדומה מאוד כאשר הכיסוי הוא כבר לא על כבל החשמל, myelin הוא איבד את החלק הפנימי של כבל נוגע ויוצר קצר במעגל. העצבים נוגעים זה בזה וקצרים. "לשם האבחנה שלו, הרופא והנוירולוג שלו חשבו תחילה שיש לו עצב צבוט או גידול במוח. שישה נוירולוגים ויותר מ 25 שנים מאוחר יותר, זה היה אישר כי Pruitt היה MS.

כאשר סוף סוף לגלות כי היה MS הוא הקלה, החלק המתסכל ביותר של אותו היום הוא שהוא צריך להסתמך על אחרים, בעיקר אשתו. "תמיד הייתי עצמאי מאוד, והייתי צריך להתגבר על ההתנגדות שלי כדי לבקש עזרה", אומר פרויט.

בעוד מטלות היומיום הם אתגר, נע סביב הוא קל יותר הודות סגווי שלו. זה מכשיר ממונע מאפשר Pruitt להישאר בשליטה. מאת פועל errands היומי לנסוע, Pruitt ואשתו עכשיו הם יכולים לעשות דברים ביחד.

ג'ולי לובן ג'ולי לובן, 37

שנה מאובחנת: 2014 | שרלוט, צפון קרוליינה <"רוב האנשים חושבים שאתה מתכונן למות או שאתה חולה מאוד", אומרת ג'ולי לובן.

חוסר הבנה זה משהו שיכול להיות מעצבן, אבל לובן רואה את זה כמו סתם עוד מכה בדרך לחיות עם טרשת נפוצה.

"אני יכול לקבל מדעית סופר ולתאר demyelination אבל רוב האנשים לא צריכים את טווח הקשב לכך," היא אומרת. "מכיוון ש- MS נמצא במוח, יש סיכוי לנזק במוח ובחוט השדרה שיכולים לגרום לבעיות הנעות בין אובדן תחושה באצבעותיך לבין אובדן מוחלט של ניידות ושליטה על תפקודי הגוף. "

כמו אחרים החיים עם טרשת נפוצה, לובן מתמודד באופן קבוע עם תחושות צריבה, בעיות זיכרון, שבץ חום ועייפות. למרות זאת, היא ממשיכה להיות השקפה חיובית ועדיין עושה את הדברים שהיא אוהבת ביותר כמו בישול, נסיעה, קריאה, תרגול יוגה.

"אני לא אומר כי טרשת נפוצה היא מסטיק וורדים ומלחמת פג'מה גדולה", היא אומרת. "ויתור על הפחד מהמחלה זה לא מה לעשות. "