השפה בה אנו משתמשים כדי לדבר על ענייני מחלה בלתי נראים

מאמר זה נוצר בשותפות עם נותן החסות שלנו.התוכן הוא אובייקטיבי, מדויק מבחינה רפואית, ועומד בתקני העריכה של Healthline ומדיניות.

בואו לשחק משחק קטן של בינגו מחלה כרונית.

האם אתה מוכן?

לבטל את הכרטיס שלך אם אי פעם שמעת אחד מהם ביטויים:

1. "אבל אתה לא נראה חולה." "אוי, אתה צעיר מדי בשביל זה." "אין לך שום דבר כדי להתמודד עם זה שאתה לא יכול להתמודד איתו ""תשכחי, תמיד יש שם מישהו שיש לו את זה יותר גרוע," "כן, גם אני עייף מאוד, "או איזו הערה דוחה אחרת.
3. בינגו!
4. אם אין לך chroni c, ביטויים אלה אולי נשמע מזיק. אפילו לא מזיק. ובמקרים מסוימים, אולי תומכת והבנה, נכון?
5. לא נכון.

ובכן, זה המקרה בשבילי ואנשים רבים אחרים שיש להם לחיות עם מחלות כרוניות בלתי נראה כל יום. אני בטוח שרוב זה מגיע חוסר הבנה. אבל למרות שאנשים עשויים להיות כוונות טובות כאשר הם אומרים את הדברים האלה, בלי מחשבה פולט את כל המשפטים הנ"ל יכול להוביל חוויה מרגיזה ומתסכלת עבור אלה מאיתנו שיש להם להקשיב.

בואו לעבוד דרך שלנו למה, בסדר?

1. אבל אתה לא נראה חולה <*> להיות חולה בצורה בלתי נראית היא חרב פיפיות. מצד אחד, אנחנו יכולים "לעבור" כמו בריא אם וכאשר אנחנו צריכים. לעתים קרובות איננו קורבנות לסטיגמה החברתית (המבישה) סביב נכות, ומה פירוש הדבר להיות "אחר". "

אני סובל מתסמונת אהלר-דנלוס (EDS) כל עוד אני זוכר, וב -2013 אובחנתי עם תסמונת טכיקרדיה פוסט-אורתוסטטית (PoTS) ואי-סובלנות של היסטמין. בנובמבר 2015, אובחנתי גם עם אנספלופתיה מיאלגית (ME). EDS היא הפרעת רקמת חיבור הגורמת dislocations משותף תכופים, כאב בלתי מתפשר ועייפות, בעיות קיבה, ועוד הרבה יותר. PoTS בעצם אומר כי מערכת העצבים האוטונומית שלי לא יכול לעשות את העבודה שלו לווסת את הגוף שלי, ויש לי כמה שנים שבהן חוסר סובלנות histamine התכוון כי יש לי חולה כאשר אוכלים את רוב המזונות או הולך כמעט כל דבר. אני סבלתי גם התקפי חמור של דיכאון, אם כי אלה הם לעתים קרובות או הורמונלית או תגובתי אחרי שיש לי התלקחות. אני גם נוטה להיות די חרדה בימים אלה. זה הרבה כיף.

אף אחד מאלה אינו יכול לראות. בעיני רוב האנשים, אני נראית כמו אישה בריאה בת 28.

כאשר אתה לא

נראה, הרבה אנשים מוצאים את זה קשה מאוד (וגם, במקרים מסוימים, כמעט בלתי אפשרי) להאמין שיש משהו לא בסדר איתך. זה עושה את זה קשה לנו לחיות את חיינו בכל מקום ליד מגרש משחק עם כולם.

זה קורה בחלקים כה רבים של החברה - מאנשים במקצוע הרפואה ועד חברים, בני משפחה, בוסים, פקידי ממשלה ואלה שעובדים במקומות ציבוריים.

אנשים רבים עם מחלות בלתי נראה המאבק כדי לקבל אבחנה כי הם נראים בסדר. הם נאבקים כדי לקבל תמיכה ממשלתית כי הם זכאים חוקית כי המצב שלהם משתנה ולא מובנת היטב. הם נאבקים כדי לנווט בין כל מיני סוגים של אנשים, כי אנשים לא "לקבל את זה. "והם נאבקים כדי למצוא או להישאר בעבודה כי התאמות סבירות לא נחשבים הכרחית עבור מי יכול, על פני השטח," לדחוף את. "

זה מחריף לעתים קרובות עבור נשים. אחרי הכל, כולנו פשוט הורמונליים, היסטריים, מתלוננים, דברים קטנים עדינים רגשית, נכון? (אם לא יכולת לדעת, זה היה סרקזם.)

יש הוכחות לכך שתנאים המשפיעים על נשים בשיעורים גבוהים יותר מאשר גברים - כגון תסמונת עייפות כרונית, אנדומטריוזיס, פיברומיאלגיה ותנאים אוטואימוניים - כדי לפטור כפסיכולוגית. מספר מחקרים, כמו זה שפורסם בכתב העת Journal of Law, Medicine, & Ethics, מצאו כי נשים חוותה הטיה מיגדרית כאשר הן מטופלות על כאב. במילים אחרות, אנשי רפואה אינם רשאים לקחת את כאב הנשים ברצינות כפי שהם עושים גברים. אבל מה זה אומר במציאות? משמעות הדבר היא כי מספר עצום של אנשים ברחבי ארצות הברית סובלים עם החיים להגביל את החיים לשנות תנאים, ולא מסוגל אפילו לקבל בדיקות שיכולות להוביל לאבחון. זה לא רק חותך אותם לקבל טיפול וטיפול שיכולים להפחית את הסבל שלהם להפוך את החיים יותר לניהול, אבל זה גם מקשה עליהם לקבל את ההכרה שהם צריכים כדי לקבל תמיכה בתחומים אחרים של חייהם.

אבחנה נכונה יכולה לפתוח דלתות - אבל אתה תהיה המום כמה להגיע מקבל טרק על הפנים שלי. אני יכול להסביר את מצבי וכיצד הוא משפיע עלי בפירוט, אבל זר עדיין יכול להביט בי מלמעלה למטה, לראות בן 28 "בריא" לכאורה, ולדחות אותי בתור פרחח מפונק ועצלן.

זה יכול להיות מתסכל, מרגיז, ואפילו מסוכן לחלוטין. נאלצתי לעבוד בדרכים שדפקו אותי במשך חודשים ארוכים. אני נאלץ ללכת או לעמוד בסביבות עסוקות שעלולות לגרום לי טראומה פיזית קשה. ואני נאלץ לקבץ נדבות, דמעות זולגות על פני, לעזרה על התחבורה הציבורית מן העובדים שצריכים לדעת טוב יותר.

ואתה יודע מה? זה מסריח. אני מבלה יותר תכנון אנרגיה וארגון (ולעתים קרובות מתחננת) לעזרה - כדי שאוכל לעשות את הדברים הפשוטים שכל אחד אחר בגילי יכול לעשות - מאשר לעשות את הדברים עצמם. וגם אז, אני עדיין לא יכול לחשוב על זמן שבו לא הרגשתי כאילו אני אהיה בטוח יותר ושמחה יותר במיטה.

וזה דבר עצוב.

חשוב כל כך להבין שישנם תנאים רבים שאינם נראים ונעלמים, ומשפיעים על כולם בדרכים שונות. רק בגלל שאתה לא יכול לראות משהו לא אומר שזה לא מאוד, אמיתי מאוד לאדם חווה את זה.

אני יכול להיות נחמד, סמיילי אם אנחנו יושבים לאכול. אבל לא היית יודעת שזה הטיול היחיד שלי בשבוע, וכמעט נתקפתי התקף פאניקה בדרך לשם, כי מישהו דפק אותי, והייתי צריך להישען על החבר שלי כדי להגיע למסעדה כי הברכיים שלי נתנו מתחת אלי, וכשאחזור הביתה אסתדר בכדור, בקושי מסוגל לתפקד.

2. "הו, את צעירה מדי בשביל זה". זה כבר נשמע לי על ידי אנשים רבים בגיל העמידה ומבוגרים. כשסבתא שלי אומרת את זה, לא אכפת לי. היא סבלה מכאבים כרוניים כל חייה, והיא אולי האדם הכי מצחיק שאני מכירה.

כולם, כולל הנשים שעובדות בבית המרקחת ואנשים אקראיים שאני אומר בעבודה, צריכים להירגע.

אני יודע שאני צעיר מדי מכאבים. זה לא הפריע לזה כשהייתי בן 9.

להיות צעיר (ובמקרה שלי, נראה צעיר בהרבה ממני) יכול גם לגרום לבעיות במונחים של קבלת טיפול הוגן. מניסיוני, הרופאים לא מאמינים שרמות הכאב שלי יכולות להיות כל כך גרועות, או שהן לא היו מסוגלות לתת לי תרופות הולמות, כי הייתי צעיר מדי למינונים של חוזק מלא.

זה לקח לי עד גיל 21 כדי לקבל אבחנה, ושבע שנים של כאבים יומיומיים מתסכל כדי להיות prescribed התרופה הנכונה. ואפילו זה רק עוזר מספיק כדי שאוכל לעשות משהו בימים מסוימים.

3. "לא ניתן לך שום דבר כדי להתמודד עם זה שאתה לא יכול להתמודד עם"

אני יכול להישבע כאן? כנראה לא, אבל אני באמת רוצה.

אני שונאת את זה כשמישהו אומר לי את זה. כנקודת מוצא, הבה נכיר בכך שלא כולם דתיים, רוחניים או נאמנים לאיזה כוח עליון.

אם להאמין כי הכאב והסבל שלך הוא חלק מתוכנית גדולה יותר, אז זה בסדר. אם זה עוזר לך להתמודד, אתה עושה לך לשמור על זה להאמין.

אני לא מאמין בזה בכלל, ואני הייתי משלים את עצמי אם הייתי עושה זאת. זה לא עוזר לי בשום אופן, וכשאנשים אומרים לי שיש "סיבה" לסבל היומיומי שלי, זה רק מסובב אותי, וכמעט פוגע בכאב הזה.

נאמר לי על ידי אנשים אשר אפילו לא מכיר אותי היטב (וגם זרים גמורים באינטרנט) כי הסיבה שאני חולה היא כי אני לא מאמין שאני יכול להירפא. לידיעתך: איני יכול להירפא. מצבי נגרם על ידי תקלה גנטית בקולגן שלי.

עבדתי כל כך קשה עד כדי להגיע למקום שבו אני יכול לקבל את זה כי זה רק הגוף שלי, ואני צריך ללמוד לחיות עם זה, ולא להילחם נגדה. בכל פעם שאני שומע את הדברים האלה, זה עושה את זה יותר קשה להחזיק את הידע הזה רק להמשיך עם החיים שלי. 4. "מסכן. זה כל - כך עצוב! " תודה! אני לא צריך את הרחמים שלך. אם אכפת לך, למצוא דרכים לעזור (ראה להלן).

5. "זכור, תמיד יש שם מישהו שיש לו את זה יותר גרוע, ""כן, גם אני עייף מאוד," או איזו הערה דוחה אחרת, אבל אם אתה באמת יודע איך זה להיות חולה כרונית, אתה באמת אין לי מושג מה אנחנו צריכים להשלים עם על בסיס יומיומי.אני אוהב להסביר את זה כך:

תארו לעצמכם שאתם עובדים 14 שעות ביממה עושה עבודה קשה במשך חודש, עם נסיעה מהירה בשעות העומס בעיר עסוקה. אתה יוצא לשתות כמעט כל לילה, אוכל אוכל זבל נורא, ובקושי ישן. אתה מתעורר עם הנגאובר, ומתגלגל שוב לעבודה. ככה אני מרגיש כל בוקר. אני מתעוררת בהרגשה כאילו פגעתי באוטובוס. ואין כמות שינה לתקן את זה.

כך מרגיש עייפות. בנוסף על כך, יש לי התקפי מיגרנה תכופים (כך אני בקושי לפתוח את העיניים), המפרקים כי קופצים על גחמה, וכרוני, כאב בלתי פוסק.

אם אתה לא יודע איך זה מרגיש, בבקשה לא להשוות. העובדה שמישהו בחוץ חולה יותר ממני? ובכן, אני מרגיש רע עבורם, אבל זה לא משנה את החוויה המיוחדת של הגוף הייחודי שלי, ולא יעשה את הסבל הייחודי שלי פחות טראומטי וקשה להתמודד איתו.

אני מזהה כי הרבה מן ההערות האלה כנראה נובעות מחוסר הבנה כללי של מצבים כרוניים - במיוחד כאשר אתה לא יכול לראות עד כמה הם קשים - ואנשים לא יודעים מה לעשות או לומר.

אבל בסופו של דבר, כל האמור לעיל מגיע גם מחוסר אמפתיה ושיקול ממשי עבור החוויות והרגשות של אנשים אחרים. הרבה מהדברים שאנשים אומרים הם יותר עליהם מכל דבר אחר.

דרכים Fab שאתה יכול לתמוך מישהו בחיים שלך עם מחלה כרונית

בדיוק כמו חשוב להשתמש בשפה רגישה כאשר מדברים עם מישהו על המחלה הכרונית שלהם, זה אפילו טוב יותר אם אתה יכול להגביר ולהציע עזרה אמיתית. הנה כמה דרכים fab אתה באמת יכול להראות תמיכה והבנה:

להכיר בכך שאתה לא יכול להבין איך האדם מרגיש, אבל להגיד להם שאתה שם בשבילם.

אם אתה לא יודע מה להגיד, תגיד להם את זה. לא פשוט להיעלם. שאל מה אתה יכול לעשות. לפעמים זה פשוט יושב סביב צופה בטלוויזיה או עוזר לבשל ארוחת ערב. לפעמים זה נותן להם מקום - לא לקחת את זה אישית. אבל להיות מובל על ידי אותם.

אל תבטל את חוויותיהם. אם מישהו ישאל אותי, אני אהיה כנה - והדברים האלה עלולים להישמע רעים - אבל לעתים קרובות אני לא מתלונן. זו רק המציאות שלי.

למד על מצבם - אך אל תנסו להציע פתרונות או "תרופות" שמצאתם באינטרנט או שמעתם מכל אחד אחר.

אז יש לך את זה. אם אנחנו מבינים את זה או לא, את השפה בה אנו משתמשים בעניינים. התנצחויות, מתנשאות, רק מחזקות את האתגרים שאלו מאיתנו עם נכויות בלתי נראות כבר בפנים. זה לוקח רק שינוי קטן לעשות הבדל עצום.

נטשה ליפמן הוא בלוגר מחלה כרונית, Instagrammer, סופר עצמאי, ואת המארח של

ספוני פיג'מה המפלגה

Podcast. בעבר היא הייתה מייסדת של קרן יחסים בין-לאומית (היא היתה מייסדת קרן העיתונות הבינלאומית ומייסדת "קולות הנוער הלוביים"), אך כעת היא נלהבת מלהעלות את המודעות למציאות החיים במחלות כרוניות בלתי נראות בשנות ה -20 לחייהם. אתה יכול למצוא אותה ב

natashalipman.com

על

• Twitter
• ו
• Instagram
• .

תוכן זה מייצג את דעותיו של המחבר ואינו משקף בהכרח את אלו של טבע. כמו כן, טבע אינה משפיעה או תומכת במוצרים או בתכנים הקשורים לאתר האינטרנט האישי של המחבר או לרשתות חברתיות, או לתקני ה - Healthline Media. הפרטים שכתבו על תוכן זה שולמו על ידי חברת Healthline, מטעם טבע, על תרומתם. כל התוכן הוא אינפורמטיבי לחלוטין לא צריך להיחשב ייעוץ רפואי.