חיים עם מחלת קרוהן: תסמינים, תזונה וטיפול

לחיות עם עובדות מחלת קרוהן

• אם יש לך מחלת קרוהן, אתה כבר מודע לאתגרים הרבים העומדים בפניך. אם המחלה שלך אובחנה רק לאחרונה או שיש לך אדם אהוב במחלה, יתכן שאתה נאבק להבין מה תהיה המשמעות של מחלה זו עבורך ולמשפחתך. להלן כמה נקודות שעשויות לעזור לך להבין את מחלת קרוהן, וטיפים להכנת תוכנית לחיות עם מחלה כרונית זו.
• מחלת קרוהן היא מחלה כרונית. מחלת קרוהן תהיה חלק מכם למשך שארית חייכם. ההסתגלות לזה בלבד קשה עבור אנשים רבים. זה יכול להיות קשה מאוד לקבל את החיים שאתה לא רק עם ההשפעות של המחלה, אלא גם עם הבלתי צפוי של התלקחויות מחלות, מגבלות הפעילות שלך, ביקורי רופאים תכופים, בדיקות רפואיות לא נוחות ותרופות והצד שלהם. השפעות.
• מחלת קרוהן היא מחלה שעלולה להיות חמורה. דלקת בדרכי העיכול יכולה לגרום לסיבוכים קשים כמו דימום, חורים בדופן המעי (ניקוב), כיסי זיהום (מורסות) וקשרים לא תקינים בין מערכת העיכול לחלקים אחרים בגוף (פיסטולות). מחלת קרוהן יכולה גם לגרום לדלקת ונזק באזורים אחרים בגוף, כמו מפרקים, עור, עיניים, פה, כבד וצינורות מרה. יתכן שתצטרך לבלות בבית החולים אם יש לך התלקחות קשה או סיבוך.
• שום דבר שלא עשית או לא עשית גרם לך לסבול ממחלת קרוהן . אין שום עדות לכך שדיאטה, לחץ, תרופות או גורמים אחרים באורח החיים גורמים למחלת קרוהן. נראה כי המחלה נגרמת על ידי טריגר כלשהו בקרב אנשים רגישים. אנחנו לא יודעים מה הופך את האדם לרגיש, אבל זה כנראה גנטי. אנחנו גם לא יודעים מה גורם לטריגרים. יתכן וזיהום בחיידק או בנגיף ספציפי.
• קיימות אפשרויות טיפול רבות לניהול מחלות קרוהן, אף כי אין כיום תרופה למחלה. החלק הקריטי בטיפול הוא הפחתת דלקת, המסייעת להקלת הסימפטומים, ולהפחתת הסיכון לסיבוכים אצל מרבית האנשים. קיימים מספר סוגים שונים של תרופות הכוללות תרופות אנטי דלקתיות כמו קורטיקוסטרואידים, חומרים מדכאי חיסון, טיפולים ביולוגיים ואנטיביוטיקה. אם תרופה אחת לא עובדת, כנראה שזו אחרת. ניתוח הוא אפשרות טיפול נוספת אם תרופות אינן עוזרות.
• אתה לא לבד. כמיליון אנשים בארצות הברית חולים במחלת קרוהן. ישנם אנשים אחרים שמבינים בדיוק מה עובר עליך ורוצים לעזור. קיימות מספר קבוצות לחינוך הציבור ולקובעי המדיניות, לגיוס כספים למחקר ומתן תמיכה וסיוע לאנשים הסובלים מהמחלה.

איך נראית מחלת קרוהן (תמונות)?

תמונה של מחלת קרוהן

מחלת קרוהן: התמודדות עם לחץ

לחיות עם מחלת קרוהן יכולה להיות מלחיצה. עבור רוב האנשים, הלחץ הגדול ביותר מביא לתסמינים הבלתי צפויים והמביכים ולא בגלל אי ​​הנוחות של המחלה. אנשים רבים חשים מתוסכלים, כועסים, מתמרמרים, אשמים ו / או מדוכאים בגלל מחלתם. תחושות אלו מובנות, אך הן רק מגבירות את הלחץ שלך.

הפחתת מתח היא במידה רבה עניין של התאמת ציפיות. הבנת מציאות מחלתך מאפשרת לך לקבל את האתגרים והמגבלות העומדות בפניך כעת. ציפיות מציאותיות יותר אלה מצמצמות תסכול, אכזבה ורגשות שליליים. להלן מספר טיפים לשינוי ציפיות - שלך ושל משפחתך וחבריך.

• למדו כל מה שתוכלו על מחלת קרוהן וכיצד היא משפיעה עליכם. הבן את הסימפטומים שלך ומה הופך אותם לטובים או גרועים יותר. קבלו שלקחת במחלת קרוהן זה פשוט מזל רע ולא תוצאה של כל דבר שעשיתם או לא עשיתם.
• הסתבך בניהול המחלה שלך. קח שליטה. להיות שותף עם הרופא שלך ועם אנשי צוות הבריאות האחרים ולקבל החלטות יחד. לשאול שאלות. הבן את הסיכונים והיתרונות של הטיפולים הזמינים ומדוע הרופא שלך ממליץ על טיפולים ספציפיים.
• חנך את משפחתך וחבריך על מחלת קרוהן ועל המגבלות שהיא מציבה עליך. הסבירו כיצד המחלה עובדת והודיעו לכם שלעתים לא תרגישו מספיק טוב לבצע תכניות או להצטרף לפעילויות ספונטניות. הם יהיו הרבה יותר מבינים ותומכים אם תגידו להם מראש שזה יכול לקרות ולמה.
• בקש תמיכה מאחרים. תקשר את הצרכים שלך כך שמשפחתך וחבריך יבינו מה הם יכולים לעשות. אל תצפו שהם יקראו את דעתכם. אם אתה רוצה לדבר על הרגשות שלך, בקש את תמיכתם. אם הם אינם מסוגלים לספק זאת, חפשו תמיכה מקבוצת תמיכה או יועץ מקצועי לבריאות הנפש. ניתן למצוא קבוצות תמיכה למחלת קרוהן באמצעות קרן קרוהן וקוליטיס באמריקה.
• הישאר פעיל ומעורב בחיים. פעילות גופנית מורידה מתח ועשויה לעזור לך להרגיש טוב יותר. נשאר פעיל ככל שתוכל, פיזית, נפשית וחברתית. הנסיגה מאנשים אחרים פשוט מגבירה את תחושת הבידוד והדיכאון. להישאר מאורסים עם אנשים אחרים עוזר לך להרגיש "נורמלי".
• הרשו לעצמכם את הזכות לחוש ברע. לפעמים אתה פשוט לא תרגיש מספיק טוב כדי לבצע פעילויות רגילות. קבלת זאת ומתן לעצמך אישור לנוח ולבטל תוכניות מפחיתה אשמה, חרדה ומתח. הכירו בכך שהמחלה אינה ניתנת לחיזוי וכי לא תמיד תוכלו לחזות כיצד תרגישו ביום נתון.

איך אתה יכול לעזור לאדם אהוב הסובל ממחלת קרוהן?

יתכן שקשה לקבל שאין לך שליטה על מחלת קרוהן היקרה לך. זה לא אומר שאין שום דבר שאתה יכול לעשות. יקירכם סומך עליכם יותר מתמיד על אכפתיות, הבנה ותמיכה.

• כבד את פרטיותך היקרה לך. יש לו תסמינים מביכים ולא נוחים והוא צריך לעבור בדיקות פולשניות ובדיקות. אפשר לאהובך לדבר על אלה כמה שפחות או פחות שהוא רוצה. אין צורך לדעת את כל הפרטים.
• מציעים להמשיך לביקורי רופאים. ביקורי רופאים יכולים להיות מלחיצים עבור אהובכם. רק להיות שם יכול לספק תמיכה אדירה.
• היו מעודדים. זה טבעי שאהובך יתמקד לפעמים בהיבטים השליליים של המחלה - אי הנוחות, המגבלות וההקרבה. נסה להיות חיובי ולהשאיר אותו או אותה ממוקדים ביעדים.
• הקשיבו למה שהוא או היא אומרים. לפעמים הערה על דבר אחד עשויה להסוות תחושה לגבי משהו אחר. לדוגמה, תלונה על הופעתה עשויה לסמל שהיא מודאגת שכבר לא תמצא אותה מושכת. אנשים הסובלים ממחלת קרוהן סובלים לרוב מאובדן הערכה עצמית עם שינויים במראה שלהם. נסה להבין מה באמת לא נכון ולהתייחס לזה.
• הראה שאכפת לך. בכך שאתה אוהב וקשוב, אתה אומר לאהובך שהמחלה אינה משנה את ההרגשה שלך כלפיו או אותה.