תמיכה חברתית לאנגיואדמה תורשתית

אבחנה של אנגיואדמה (HAE) תורשתית יכולה להיות מלחיצה. בגלל הלחץ יכול לגרום התקפות HAE, מהר יותר אתה מקבל להתמודד עם המצב שלך, כך ייטב. זה המקום שבו תמיכה חברתית מוצק יכול לשחק תפקיד ענק.

לאחר שאחרים לדבר על החששות שלך הוא חיוני עבור הרגשית שלך לרווחתה. קבוצות תמיכה חברתית הן גם מקום מצוין ללמוד טיפים על מניעת פיגועים וכיצד לקחת אחריות על תסמיני ה- HAE שלך.

אם אובחנת לאחרונה עם HAE ומחפשים תמיכה חברתית, הנה רשימה של מקומות שיעזרו לך להתחיל בעבודה.

ארגונים ללא כוונות רווח

ארגונים ללא כוונות רווח, כגון האגודה האמריקאית לאנגידומה תורשתית (HAEA) וחברתה הבינלאומית, HAEi, פועלים להגברת המודעות, לממן מחקרים ולהביא אנשים עם HAE יחד. HAEA מציעה קבוצות תמיכה וירטואליות עבור אנשים אלה ובני משפחותיהם. כמו כן, הארגון עורך אירועים לגיוס תרומות במהלך השנה, בה ניתן לפגוש חברים נוספים בקהילת ה- HAE.

אתה יכול גם להירשם לבית קפה HAEA וירטואלי. זה נותן לך גישה webinars, חדשות חמות, צ 'אט חי עם חברי הקהילה HAE. כאן אתה יכול גם לקבל ייעוץ על התמודדות עם ביטוח.

מדיה חברתית

חיפוש מהיר באתרי מדיה חברתיים פופולריים מגלה מספר קבוצות המתמקדות בתמיכה חברתית לאנשים עם HAE. לדוגמה, חיפוש בפייסבוק העלה את קבוצת התמיכה הסגורה הזו עם יותר מ -2,000 חברים שתוכל לבקש להצטרף אליהם. קבוצה נוספת של HAE, קבוצת All About HAE Facebook, וקבוצת המדיה החברתית המנוהלת על ידי HAEA, הם גם דרכים נהדרות להתחבר לאנשים אחרים העוסקים ב- HAE.

< חברות תרופות רבות יש מאורגן היטב תוכניות תמיכה החולה. אלה יכולים גם לעזור לחבר אותך שגרירים החולה ואירועים קהילתיים.

תוכניות השגריר חולה לשים אותך בקשר עם מישהו שיש לו ניסיון מניעת או טיפול התקפות HAE. אתה יכול לשוחח עם שגרירים אלה או מדריכים דרך הטלפון או באמצעות הדוא"ל. לדבר איתם על איך הם לנהל את הסימפטומים שלהם וכל דבר אחר שמטריד אותך על האבחון החדש שלך.

מחנות קיץ

ילדים עם HAE זקוקים לתמיכה מעמיתיהם. מחנות קיץ הם דרך מצוינת לתת לילד שלך משהו לצפות. בנוסף, זה נותן להם את היכולת לפגוש ילדים אחרים שעוברים מצב דומה.

אם אתה מוכן לנסוע, HaEi הוא מציע את ההזדמנות לחוות מחנה קיץ בגרמניה שמטרתה להביא יחד 100 קמפי HAE בין 12 ל 25 שנים של גיל.טיסות, לינה, ארוחות ופעילויות מטופלות על ידי הארגון. המשתתפים אחראים רק לתשלום דמי רישום קטנים. לקבלת מידע נוסף, ראה את אתר ההרשמה שלהם.

Camp Boggy Creek, הממוקם ליד אורלנדו, פלורידה, מנהל מחנות במשך כל השנה לילדים חולים כרוניים. הצוות הרפואי המנוסה שלהם יוודא שהילד שלך בטוח. היא גם שואפת להפוך את חוויית המחנה לנורמלית ככל האפשר. Camp Boggy Creek אינו גובה תשלום עבור ילדך.

השורה התחתונה

תמיכה פירושה הרבה לאלו החיים עם HAE. לחיות עם מחלה נדירה יכול להיות בודד, מפחיד, מתסכל. אבל אתה לא לבד. לדבר עם חברים ובני משפחה על החששות שלך, להתחבר עם קבוצות מדיה חברתית שגרירים המטופל, ולקחת חלק באירועים HAE כדי לקבל את התמיכה שאתה צריך.