טרשת נפוצה: דבר אחד אני לא יכול לחיות בלי

טרשת נפוצה, או טרשת נפוצה, משפיעה על כ -3 מיליון איש ברחבי העולם. לחיות עם המצב יכול להציג שורה של אתגרים. למרבה המזל, לא משנה מה אתה עובר, יש בדרך כלל אדם, פעילות, מנטרה אישית, או אפילו מוצר כדי לעזור לתת לך את התמיכה או המוטיבציה להמשיך.

שאלנו אותך: כאשר יש לך טרשת נפוצה, מה דבר אחד שאינך יכול לחיות בלעדיו?

"התקווה. לא יכולתי לחיות בלי תקווה. אף על פי שאני לא חוזה מה שרבים יחשבו על "תרופה" עבור טרשת נפוצה בחיי, זה לא אומר שאין לי תקווה לריפוי הזה. בעיקר, זוהי תקווה כי הדור האחרון שלנו הוא לחיות ללא תרופה לטרשת נפוצה. אבל הנה העניין: תקווה בלי תוכנית היא רק חלום. אני מניח שמה שבאמת לא יכולתי לחיות בלעדיו הוא הידיעה שכמה מן המבריקים ביותר, חלקם המסורים ביותר, וכמה מהחוקרים הרחמנים ביותר בעידן שלנו עובדים על מנת לשים קץ למחלה הרעה הזאת. יש תוכנית. הם התוכנית. אז התקווה שלי היא לא רק חלום ריק. "

טרוויס גליסון הוא המחבר של החיים עם טרשת נפוצה Tweet @TrevisGleason < . "הדבר היחיד שאני לא יכול לחיות בלעדיו הוא הקהילה המקוונת של אנשים החיים עם טרשת נפוצה. החללים האלה מספקים תמיכה, מידע, חברות, וחיבוקים (וירטואליים) רבים כל כך, אני מוצא כל כך הרבה נחמה בידיעה שיש לי חברים שם בחוץ עוברים דברים דומים. "

כריסטי גרמנים הוא המחבר של

The Lesions כתבי עת Tweet שלה @lesionjournals . "בזמן האבחנה שלי הייתי בעל ואבא, מה שהכי חשוב לי אז נשאר אותו הדבר עכשיו: [המשפחה שלי], אם כי טרשת נפוצה יכולה להטביע את אצבעותיה הכרוניות כמעט בכל היבט של חיי, הוא לעולם לא יגע ברוחי ובנחישות שלי לתת לאשתי ולילדים את הטוב ביותר האפשרי.כל יום, יום יחיד, הסתגלות, הסתגלות וציות - זה המוטו שלי, זה לא קל, וזה לא בלי כמה חבורות, te ארס, והרבה מחטים (חה). לחיות עם טרשת נפוצה, אין לי מושג מה מחר עלול להביא, שלא לדבר על 30 שניות מעכשיו, ואני לא יכול לדמיין את זה לרכוב על רכבת הרים מטורפת של טרשת נפוצה בלי המשפחה שלי לצדי. " מייקל Wentink הוא תורם מובלט ב-

MS Connection

ו- The Mighty . Tweet Tweet @mjwentink . "אני לא יכולה לחיות בלי תמיכה. טרשת נפוצה יכולה להיות מחלה בודדה כל כך, אבל מכיוון שאני יודעת שיש אנשים שאוהבים ותומכים בי, אני מרגיש שאני לא עובר את המסע הזה לבד. " סימון S. הוא חבר של ארגון טרשת נפוצה של אמריקה

הקהילה.

"מערכת התמיכה שלי חשובה לי מאוד. משפחה, חברים, בן זוגי, ואפילו חברות מדיה חברתית כל משחק תפקיד מרכזי לעזור לי קרב MS.הם תמיד שם כשאני מתקשה. אי הוודאות המתמדת הקשורה בטרשת נפוצה יכולה להיות מפחידה מאוד. ובאותם רגעים שבהם אני מביט סביב ומוח הטרשת הנפוצה שלי אינו מזהה דבר, [האנשים האלה] מרגיעים אותי שאני בטוח. ללא שם: לאחר נוחות זה דבר אחד אני לא יכול לחיות ללא. " ניקול למל הוא המחבר של שלי New Normals

. ציוץ לה

@ nclark140 . "בהיותי חולה טרשת נפוצה ו [עם] מה שאני עושה עבור האוכלוסייה בטרשת נפוצה, אני נשאל לעתים קרובות: היכן אני מקבל את כל האנרגיה שלי? התשובה שלי היא פשוטה: אני מקבל את זה מן הקהילה MS! אני מקבל את זה מאלה שנותנים לי את האנרגיה לעשות מה שאני עושה. אז, הדבר היחיד שאני לא יכול לחיות בלעדיו הוא האנשים שהכרתי מי מושפעים על ידי טרשת נפוצה. " סטיוארט שלוסמן הוא המייסד של MS צפיות וחדשות

"הדבר היחיד שאיני יכול לחיות בלעדיו (מלבד אשתי, לורה)? מקבל בחוץ אל הטבע. זה מרענן את הגוף, את הנפש, את הנשמה - כל חיוני כדי לרומם כאשר יש לך טרשת נפוצה. " דייב בקספילד הוא מחברם של ActiveMers

. Tweet Tweet

@ActiveMSer . "מצאתי כי הדבר החשוב ביותר שמקבל אותי דרך המלחמה שלי נגד טרשת נפוצה היא רשת התמיכה שלי. בין אם זה הרופאים והאחיות המטפלים בי, הסוכנויות שמספקות לי ייעוץ ותוכניות, או לבני המשפחה שקונים אתי, שמרטפים בשבילי, ומספקים לי המון אהבה ללא תנאי, כל אחד מהם הוא חלק בלתי נפרד מהבריאות שלי . זה מנוגד לטבע העצמאי שלי, אבל אני יודע שכפר לא מפסיק לגדל ילד לעולם. אני אסיר תודה לעד על שלי. " שרה ב 'היא חברה ב קהילת טרשת נפוצה של אמריקה

קהילה. "הדבר היחיד שאיני יכול לחיות בלעדיו הוא שגרת הבוקר שלי. בילוי זמן בכל בוקר האכלה הלב שלי, הנפש, ואת הגוף עוזר לי להישאר חזקים וממוקדים לאורך כל היום. שיגרת הבוקר שלי משתנה, אבל זה בדרך כלל שילוב של כתיבה, מדיטציה, ופעילות גופנית, כמו יוגה או הליכה. "

קורטני קארבר הוא המחבר של להיות יותר עם פחות . ציוץ אותה ב

@bemorewithless

. "אני יודע כמה חשוב להיות שותף טיפול לחיות עם המחלה הזאת. אבל אני לא יכול לחיות בלי הכסא שלי. זאת היכולת שלי, החופש והעצמאות שלי. כפי שאולי שמת לב, אני די ספציפי על הכיסא שלי. לאחרונה נסענו, דן ואני, באמצעות כיסא קטן יותר, נייד יותר. זה עבד, אבל זה לא קוף ענבים שלי, זה שמו של הכיסא שלי. (יש אנשים שיש להם ילדים, אבל יש לי כיסאות גלגלים, הודות לטרשת נפוצה). קוף ענבים הוא גדול, חזק ויכול להסתגל כדי להקל על הלחץ לשבת כל הזמן. לא יכולתי לחיות עם טרשת נפוצה בלי זה. " ג 'ניפר דיגמן ובעלה, דן, לחלוק את הסיפור שלהם על הבלוג שלהם . Tweet אותם

@DanJenDig . "בסיכון להישמע קלישאה, אני לא יודע איפה אני אהיה - בעיקר נפשית ורגשית - ללא בעלי ומשפחתי. כולם כל כך חיובית והבנה כאשר אני נתקל יום רע או התלקחות.אמא שלי מלווה אותי למינויים של רופאים רבים וכל אחת מה- MRI שלי. היא ואבא שלי מציעים אהבה ותמיכה ללא תחרות, כמו גם פרספקטיבה, ועדיין מודה איך אני מרגיש ומאפשר לי לחוות את זה במלואו. אחי ואשתו לעתיד מציעים עזרה והגנה, והם הולכים לצדי מדי שנה במסע המקומי שלנו. ובעלי? הוא חבל ההצלה שלי. הוא מבחין בשינויים בניידות, בהתנהגות ובסימפטומים שלי אפילו לפני שאני עושה. הוא ברצון ובאופן אוטומטי מרים שלי רפיון כאשר שמורת האנרגיה שלי היא נמוכה. אם הוא ירים אותי מהעבודה, הוא בטוח ייקח את הדרך הארוכה הביתה, כדי שאוכל להתגנב תוך תנומה קצרה. לא בחרתי לחלוק את חיי עם טרשת נפוצה - אבל בעלי ומשפחתי עשו זאת. ואני אסיר תודה להם תמיד על אהבתם. "

חתול Stappas הוא המחבר של זה רק ברוז ו תורם מובלט על חיבור MS. ציוץ שלה @ ItsOnlyABruise. "אני חושב שמה שעוזר לי להתמודד עם טרשת נפוצה הוא ארוסי וילדים החורגים שלי. בעל משפחה ועתיד מצפים באמת שינה את נקודת המבט שלי. " פטריק אוהרה הוא מחברם של קומדיה, טרגדיה או אני? ציוץ לו ב

@ Patrickcomedy

.

"עם MS, למדתי לעולם לא לומר שיש משהו שאני לא יכול לחיות בלעדיו, כי זה יכול להיות הדבר מאוד שאני מאבד הבא. אבל ברוח השאלה הזאת, דבר אחד שהייתי רוצה לאבד הוא הקול שלי. אני משתמש בתוכנת זיהוי קולי כדי לכתוב את הבלוג שלי, את הספר שאני עובד עליו, הודעות דוא"ל וטקסטים. אני משתמש בקול שלי כדי להפעיל אורות, מאווררי תקרה, גוונים וטלוויזיות. אני משתמש בקול שלי כדי להזכיר לאשתי שאני אוהב אותה. בהתחשב בכך שכבר איבדתי את כל הפונקציה ברגלי וחלק ניכר ממנה בידי, אם איבדתי את קולי, החיים יהיו הרבה יותר קשים. "

מיטש חידקן הוא המחבר של נהנה הנסיעה . "תוכנית לגיבוי. כל יום נראה ומרגיש שונה. אין שום דרך לחזות מה יביא מחר (אפילו שעה מעכשיו יכול להביא הפתעות). הרשה לעצמך להיות גמישים ככל האפשר בעת הגדרת ציפיות או ביצוע התחייבויות, אבל גם להיות אדיב לעצמך לא לשפוט כאשר הדברים לא הולכים כמתוכנן. " מג Lewellyn הוא המחבר של

BBHwithMS

. ציוץ לה @meglewellyn .

"מלבד התמיכה העצומה שאין לה תחליף מחברי ה- MSAA, הייתי אומר ללא היסוס [את הדבר שאני לא יכול לחיות בלעדיו] את האפוד הקירור שאתה מציע לנו. בלי זה הייתי ממשיכה להיות מוגבלת. אני לא יכול להודות ל- MSAA מספיק על מנת להחזיר לי חלק מהחיים שלי החמצתי על כל כך הרבה, עד לאחרונה. "

Cathy F. הוא חבר של ארגון טרשת נפוצה של אמריקה הקהילה. "אם אני יכול רק לבחור מוצר אחד שעוזר עם MS שלי, זה יהיה SpeediCath קומפקט ערב (על ידי קולופלאסט). אני באמת לא יכולה לחיות בלי זה. לא הגעתי לשם בן לילה. בהתחלה לא יכולתי להביא את עצמי אפילו להגיד את המילה 'קטטר'. "היא שיחררה אותי. היה לי הביטחון לעזוב את הבית, ללכת לישון, להישאר במלון או בבית של חבר." Ardra הוא המחבר של

טריפינג על האוויר

ו תורם בהשתתפות ב MS חיבור .

ומן הקהילה שלנו עם פייסבוק MS:

"אני חייב לומר שזה היה צריך להיות שלי. אני לא יודעת מה הייתי עושה בלעדיו. "- שחר ק ', חי עם MS " טרמפ! LOL … ברצינות למרות, אני אלמנה כבר לא יכול לנהוג. אני צריך טרמפ לכל מקום שאני הולך. התשובה האמיתית היא, בני משפחה, חברים, ואת חסד של אחרים. הם אף פעם לא אכזבו אותי. "- מישל וו, גרה עם MS

" יין. "-

ריימונד וו ', חי עם MS

" הכורסה שלי לישון ואת הטלוויזיה שלי. "- ג'ולי א ', חי עם MS

" משפחה דחיסה גרביים גרביים גבוהות! אני אוהב את אלה שחור זול מ Rite Aid הטוב ביותר, אבל יש ממש קשה למצוא אותם. הייתי קונה מזוודה אילו יכולתי. כן, גרביים סנדלים חסון SAS - זה אני, תודה לאל שבתי סוף סוף הפסיק להקניט אותי על זה. הישאר חזק ועשה מה שמתאים לך. [אתה] לא יכול להיות לשווא כאשר יש לך MS. "- ג 'ניפר פ, חי עם MS

-> "קביעת. "-

בוב א ', חי עם MS " הנוירולוג הנפלא שלי! "-

Cindi P, חי עם MS " יוגה. זה באמת עוזר. "-

Darlene M., לחיות עם MS