Tidepool מכריזה על סוכרת נתונים גדולים פרויקט תרומה

תארו לעצמכם שכל תוצאות הסוכר בדם ונתונים אחרים שמבוצעים על ידי משאבת האינסולין שלכם, צג גלוקוז מתמשך וגאדג'טים אחרים יכולים לשרת את הטוב יותר ולעזור להאיץ את המחקר - ללא עלות עבורך - אתה אפילו מקבל הזדמנות לתמוך כמה סוכנויות מוביל סוכרת צדקה.

החדשות הגדולות מקבוצת הנתונים הפתוחה ללא כוונת רווח Tidepool השבוע הן השקתה של הזדמנות שכזו: פרויקט התרומות שלהם שנקרא Big Data Donation, שמטרתו לעשות שימוש מיטבי ביותר בנתוני הסוכרת החשובים הקיימים כיום המשרתים כל אחד מאיתנו בנפרד. אם אנחנו כקהילה מוכנים מאגר הנתונים שלנו, רק לדמיין את הלמידה כי החוקרים יכולים למצוא!

במקרים מסוימים, הנתונים יימכרו, והדבר הקריר הוא כי Tidepool יחלקו 10% מההכנסות עם מגוון של צדקה סוכרת ללא מטרות רווח הכוללים JDRF, מעבר סוג 1, ילדים עם סוכרת, Nightscout קרן, ועוד (ראה להלן).

הוא מוסיף:" זה משהו שחשבנו עליו מאז ההתחלה. ממש חזק שאנשים עם סוכרת הבעלים שלהם נתונים, (ו) אנחנו רוצים לעשות את זה הרבה יותר קל עבור אנשים שרוצים לתרום את הנתונים שלהם כדי לסייע לחוקרים וחדשנים. "

הנה כמה פרטים שאנחנו queried ישירות Tidepool, כדי להבין טוב יותר את החדשות מרגש:

DM) תן לנו מהר "מעלית המגרש" על מה זה פרויקט נתונים גדולים תרומה הוא כל העניין?

TP) כפי שאנו גדלו ב Tidepool, חוקרים סוכרת, יצרני התקנים, וחדשנים אחרים אמרו לנו כי באמצעות מערכי נתונים בעולם האמיתי יעזור להם לחדש מהר יותר, ליצור מוצרים טובים יותר, ולהרחיב את גבולות הידע שלהם על סוכרת . אבל למרות השאיפות הגדולות שלהם, אלה חוקרים ומקבלי התקנים מקבלים מואטת ולפעמים תקוע בשל היעדר נתונים בעולם האמיתי.

הבקשות שלהם הובילו אותנו ליצור את הפרויקט הזה Tidepool נתונים גדולים תרומה, שבו הקהילה שלנו של אנשים החיים עם סוכרת יכולים בביטחון ובבטחה לתרום את הנתונים שלהם, וחדשנים יכולים לגשת אליו.

מהן אפשרויות המחקר כאן?

אפשר למפתחי אלגוריתם אוטומטיים לזיהוי אינסולין (הלוקרים הלבלב המלאכותי) כדי לבדוק את האלגוריתמים שלהם נגד אירועי החיים היומיומיים, כגון פעילות גופנית, מזון ומתח, ולהפוך אותם לטובים יותר ובטוחים יותר.

הצג את הצורך עבור תרופות חדשות וחדשניות, כמו אינסולין טוב יותר גלוקגון, להביא יותר השקעה לסוכרת.

• ספק לחוקרים תובנות מרחבי האוכלוסייה, מעבר ל - A1C, וחושפות את השיאים האמיתיים והמורדות של החיים עם סוכרת!
• האם עלינו להיות מודאגים לגבי מכירת הנתונים שלנו? ופרטיות בעיות?
• במקרים מסוימים, נחייב את החוקרים ומקבלי ההתקנים לקבל גישה למערכי נתונים מסודרים מראש, שנתרמו, אנונימיים העונה על צרכיהם. העמלות הנגבות על שותפי הנתונים לצורך גישה למערכי הנתונים שנתרמו, יעזרו לשמור על התוכנה שלנו ללא תשלום עבור אנשים עם סוכרת וקלינאים, כפי שהיא כיום.

עמלות אלה אינן על חשבון שלמות הנתונים או האבטחה, או על בטיחותך האישית.

במקרים אחרים, נעשה נתונים זמינים ללא תשלום. כאמור, 10% מההכנסות שנוצרו ייתרמו לארגונים אחרים ללא מטרות רווח.

אתה יכול לתאר כיצד Tidepool יהיה "anonymize" את הנתונים?

הנתונים שלך תמיד יהיו … מופשטים מכל מידע מזהה אודותיך ועל המכשירים שלך. השם והמספר הסידורי של המכשיר יוסרו. תאריך הלידה שלך יוגבל לחודש ולשנה. בכל עת לאחר שתבחר להצטרף, תוכל לבחור לבטל את הצטרפותך. אם תבחר להצטרף, ולאחר מכן תשנה מאוחר יותר את העדפתך לביטול ההצטרפות, לא תוכל להסיר או למחוק נתונים שנתרמו בעבר.

אנחנו תמיד נהיה שקופים לחלוטין לגבי מה שאנחנו עושים עם הנתונים שאתה תורם. אנו נשמור דף זה מעודכן עם הפרטים של מי אנחנו עובדים עם כל הזמן, איך הם משתמשים בנתונים, ומה הם למדו באמצעות המחקר שלהם פעם זה פורסם.

->

מי אתה מצפה לקבל את הנתונים?

לשותפי נתונים שונים יש צרכים שונים - חלקם רוצים משאבה + נתונים CGM, חלקם אולי רוצה מערכי נתונים ללא פערים ארוכים, חלקם עשויים ללמוד את ההשפעה של סוגי ארוחה שונים.

בשלב זה, Tidepool אינו מספק כרגע מנגנון לך יש עדין גרגר שליטה מי מקבל את הנתונים. אבל אנחנו תמיד יהיה שקוף לגבי מי הם הנמענים.

->

מי הם שותפי המחקר הראשונים של Tidepool על זה?

הראשון הוא Dexcom, אשר יקבל נתונים אנונימיים באמצעות תוכנית זו. אנחנו מצפים לרבים אחרים בהמשך הדרך.

מי הם עמותות הסוכרת ששיתפת איתם כדי לקבל תרומות?

הארגונים הראשונים הם: מעבר סוג 1, CarbDM, ילדים עם סוכרת, מכללת סוכרת רשת, קרן סוכרת ידיים, קרן diaTribe, JDRF, קרן Nightscout, ואת T1D Exchange.

->

מה עם האגודה האמריקנית לסוכרת (ADA), אשר חסרים במידה ניכרת מאותה רשימה?

Tidepool מקווה לעבוד באופן הדוק יותר עם ADA בעתיד.

האם זה סוג של התרומה נתונים המטופל למחקר נעשה בעבר?

כן, זה לא 100% ייחודי - אחד מאותם מאגרי מידע ידועים ידועים בשם Open בני אדם, מתוך קרן רוברט ווד ג'ונסון, המאפשרת לאנשים עם מגוון רחב של מצבים בריאותיים שונים לתרום את האישיות שלהם נתונים למחקר ומדעי המדינה.

והאם היו פרויקטים שהובילו לכך בעולם הסוכרת?

כן, ו Tidepool היה חלק מאמצי מחקר אלה בדרכים עדכניות:

ReplaceBG: המחקר הקליני הראשון Tidepool נתמך היה מחקר T1D Exchange המכונה Replace BG, שכלל 226 משתתפים מ -30 אתרים קליניים בארצות הברית. הם השתמשו בפלטפורמה של Tidepool כדי לאסוף מידע על הבטיחות והיעילות של השימוש ב- Dexcom CGMs לקבלת החלטות מינון, אשר היה מרכיב קריטי של סיוע בהשפעה על ה- FDA בהענקת ייעוד לא-משלים ב -2016 - כלומר, נתוני CGM יכולים לשמש למינון אינסולין החלטות - ובסופו של דבר החל את התהליך עבור כיסוי Medicare של G5 (זה עבודה בתהליך, אגב).

המחקר של Dexcom של DiaMonD השתמש ב- Tidepool כדי לאסוף נתוני משאבה עבור המחקר הראשון מסוגו, המסתכל על השימוש ב- CGM עבור אלה על מספר הזרקות יומיות (MDI).

• T1D Exchange / MyGlu משתמשת ב- Tidepool כדי לאסוף נתונים עבור המחקר הגליקמי שלהם.
• Dartmouth and Vanderbilt אוניברסיטאות, כמו גם UCSF, השתמשו או גם באמצעות פלטפורמת מחקר Tidepool למטרות קליניות ספציפיות שלהם.
• אתה יכול לברר פרטים נוספים על פרויקטים אלה ב tidepool. org / מחקר.
• כמה זמן פרויקט התרומות הגדול של Tidepool יהיה האחרון?

אני מקווה לנצח! אנחנו רק מתחילים.

יש לך שאלות נוספות?

איך זה קשור למרשמי נתונים אחרים של סוכרת בעבודות, כמו זה של T1D ExChange? Tidepool יש תשובות יותר שאלות נפוצות שלהם כאן.

כתב ויתור : תוכן שנוצר על ידי צוות הסוכרת שלי. לפרטים נוספים לחץ כאן.

כתב ויתור תוכן זה נוצר עבור Diabetes Mine, בלוג לצרכנות בריאות המתמקד בקהילת הסוכרת. התוכן אינו נבדק מבחינה רפואית ואינו עומד בהנחיות העריכה של Healthline. לקבלת מידע נוסף על שותפות של Healthline עם מכרה סוכרת, לחץ כאן.