פרספקטיבות MS: סיפור האבחון שלי

"יש לך טרשת נפוצה. "בין אם מפי הרופא הראשי שלך, הנוירולוג שלך, או אחר משמעותי שלך, אלה שלוש מילים פשוטות יש השפעה לכל החיים.

עבור אנשים עם טרשת נפוצה (MS), "יום האבחון" הוא בלתי נשכח. עבור חלק, זה הלם לשמוע שהם חיים עכשיו עם מצב כרוני. לאחרים, זו הקלה לדעת מה גורם לתסמינים שלהם. אבל לא משנה איך או מתי זה מגיע, כל יום אבחון MS הוא ייחודי.

->

לקרוא את הסיפורים של שלושה אנשים החיים עם טרשת נפוצה, ולראות איך הם עסקו באבחון שלהם וכיצד הם עושים היום.

מתיו ווקר, 33 - אובחן: 2013

"אני זוכר ששמעתי רעש לבן ולא יכולתי להתמקד בדיון עם הרופא שלי", אומר מתיו ווקר. "אני זוכר קצת ממה שדיברנו, אבל אני חושב שאני רק בהיתי במרחק כמה סנטימטרים מהפנים שלו, ונמנעתי ממגע עין עם אמא שלי, כמו גם איתי. … זה מתורגם בשנה הראשונה שלי עם טרשת נפוצה, ועם לי לא לוקח את זה ברצינות. "

זה היה תחושה של ייאוש כמה חודשים מאוחר יותר שהובילו אותו להקים בלוג לפרסם וידאו YouTube על האבחנה שלו. הוא בא מתוך מערכת יחסים ארוכת טווח והרגיש צורך לחלוק את הסיפור שלו, כדי לגלות שיש לו טרשת נפוצה. "אני חושב שהבעיה שלי היתה יותר של הכחשה", הוא אומר. "אם הייתי יכול לחזור בזמן, הייתי מתחיל לעשות דברים בצורה שונה מאוד בחיים. "

היום, הוא בדרך כלל אומר לאחרים על הטרשת הנפוצה שלו מוקדם, במיוחד הבנות שהוא מחפש עד כה.

" זה משהו שאתה צריך להתמודד עם זה וזה הולך להיות קשה להתמודד עם. אבל בשבילי באופן אישי, בתוך שלוש שנים החיים שלי השתפרו בצורה דרסטית וזה מהיום שאובחנתי עד עכשיו. זה לא משהו שיחמיר את החיים. זה תלוי בך. "עם זאת, הוא רוצה שאחרים עם טרשת נפוצה יידעו כי לספר לאחרים הוא בסופו של דבר ההחלטה שלהם.

"אתה האדם היחיד כי הוא יצטרך להתמודד עם המחלה הזאת כל יום, ואתה היחיד כי הוא יצטרך להתמודד עם המחשבות והרגשות שלך פנימי. אז לא מרגיש לחוץ לעשות משהו שאתה לא נוח עם."

דניאל Acierto, 28 - אובחן: 2004

בתור בכיר בבית הספר התיכון, דניאלה Acierto כבר היה הרבה על דעתה כאשר היא גילתה שיש לה MS. כבת 17, היא מעולם לא שמעה על המחלה. "אני מרגיש אבוד, "היא אומרת. "אבל אני החזקתי את זה כי מה אם זה בכלל לא שווה משהו לבכות. ניסיתי לנגן אותו כאילו זה לא היה בשבילי. זה היה רק ​​שתי מילים. לא התכוונתי לתת לה להגדיר אותי, במיוחד אם אני עצמי לא ידעתי אפילו את ההגדרה של שתי המילים האלה. "

הטיפול שלה התחיל מיד עם זריקות, מה שגרם כאב חמור בכל הגוף שלה, כמו גם הזעות לילה צמרמורת. בגלל תופעות הלוואי האלה, מנהלת בית הספר אמרה שהיא יכולה לצאת מוקדם מדי יום, אבל זה לא מה שאסיירטו רצה. "לא רציתי להתייחס אחרת או עם תשומת לב מיוחדת", היא אומרת. "רציתי להתייחס אלי כמו לכל אחד אחר. "בעוד היא עדיין מנסה להבין מה קורה עם הגוף שלה, גם המשפחה והחברים שלה. אמה בטעות בדקה את "עקמת" בעוד כמה מחבריה החלו להשוות אותו לסרטן.

"החלק הכי קשה לספר לאנשים היה להסביר מה טרשת נפוצה", היא אומרת. "במקרה, באחד הקניונים הסמוכים לי, הם התחילו להעביר את צמידי התמיכה של MS. כל החברים שלי קנו צמידים כדי לתמוך בי, אבל הם לא ממש ידעו מה זה. "

היא לא הראתה שום סימפטומים חיצוניים, אבל היא הרגישה תמיד שהחיים שלה מוגבלים עכשיו בגלל מצבה. היום, היא מבינה שזה פשוט לא נכון. העצה שלה לחולים שאובחנו לאחרונה היא לא לוותר.

"אתה לא צריך לתת לזה להחזיק אותך בחזרה כי אתה יכול לעשות מה שאתה רוצה עדיין," היא אומרת. "זה רק המוח שלך שמחזיק אותך בחזרה. "

ואלרי היילי, 50 - אובחן: 1984

דיבור מטושטש. זה היה הסימפטום הראשון של ואלרי היילי של טרשת נפוצה. הרופאים הראשונים אמרו כי יש לה זיהום באוזן הפנימית, ולאחר מכן האשים אותו על סוג אחר של זיהום לפני שהם לאבחן אותה עם "MS סביר. "זה היה שלוש שנים מאוחר יותר, כשהיתה רק בת 19. "כאשר אובחנתי לראשונה לא דיברו עליה, וזה לא היה בחדשות, "היא אומרת. "אין לך שום מידע, רק ידעת איזה רכילות שמעת על זה וזה מפחיד. "בגלל זה, היילי לקח את הזמן שלה לספר לאחרים. היא שמרה את זה בסוד מהוריה, ורק סיפרה לארוסה כי חשבה שיש לו את הזכות לדעת. "פחדתי מה הוא יחשוב אם אעבור במעבר עם מקל לבן עטוף בכחול מלכותי או בכיסא גלגלים מעוטר בלבן ופנינים, "היא אומרת. "נתתי לו אפשרות לסגת אם הוא לא רוצה לטפל באישה חולה. "<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<הקודם "אתה מאבד חברים כי הם חושבים, 'היא לא יכולה לעשות את זה או את זה. "הטלפון פשוט מפסיק לצלצל. זה לא ככה עכשיו.אני יוצא ועושה הכול עכשיו, אבל אלה היו אמורים להיות שנים משעשעות. "

לאחר בעיות ראייה חוזרות, היילי נאלצה לעזוב את עבודתה החלומית כטכנאית לייזר מוסמכת ואקסימית לייזר בבית החולים סטנפורד וללכת על מוגבלות קבועה. היא היתה מאוכזבת וכועסת, אבל במבט לאחור היא מרגישה בר מזל.

"הדבר הנורא הזה הפך לברכה הגדולה ביותר", היא אומרת. "הייתי מסוגלת ליהנות להיות זמין לילדים שלי בכל פעם שהם זקוקים לי. לראות אותם גדלים היה משהו שהייתי מחמיצה לו אם הייתי קבור במקצוע שלי. "

היא מעריכה את החיים הרבה יותר היום מאשר אי פעם בעבר, והיא מספרת חולים אחרים שאובחנו לאחרונה כי תמיד יש צד בהיר - גם אם אתה לא מצפה לזה.