Kelle ברייאן: מתהילה פופ ל זאבת

Kelle Bryan היא חברה מייסדת של קבוצת הנערות הבריטית הנצחית הנצחית: מאז שעזבה את הלהקה, היא נלחמת בזאבת ועבדה תומכת באנשים אחרים המתגוררים במחלה.

כחברה ב"נצח ", אחת מקבוצות הנערות המצליחות ביותר בתולדות המוסיקה הבריטית, קל ברייאן אינה זרה לאור הזרקורים.בלהקה היא השיגה 12 סינגלים מובילים בבריטניה וארבע אלבומי מולטיפטיום, עשרים שנה מהמוזיקה הפופית שלה, קלה עושה כותרות מסיבות שונות עכשיו: בתור עו"ד ודוברת לאנשים עם זאבת בכל מקום.

Kelle מאובחנת עם זאבת אריתמטוסית מערכתית, הצורה הנפוצה ביותר של זאבת.התחילה להיות מודעת לסימפטומים שלה לאחר הופעתה הסופית עם נצח במסיבה בפארק 1998, אשר w כמו מול עשרות אלפים, כולל הנסיך צ'רלס.

בחודשים שלאחר מכן, Kelle קיבלה פקס להודיע ​​לה כי היא כבר לא חבר בקבוצה, והחל לעשות את צעדיה הראשונים לקראת משיקת קריירה סולו. זה היה בתקופה זו מלחיץ כי היא התעוררה עם הראשון של מה יהיה להוכיח שורה של תסמינים מתישה.

"לא יכולתי לכופף את האצבע הימנית שלי. התעוררתי בוקר אחד וזה היה פשוט תקוע בצורת טופר ", היא נזכרת. בתחילה, קל הניחה שהיא פשוט ישנה על זרועה מצחיק. אבל כשהשיתוק התפשט בכל ידה, היא ביקרה אצל הרופא שלה, שאמר לה שיש לה זיהום פוסט-וירוסאלי ורשם לה תרופה אנטי-דלקתית.

אבל כעבור ארבעה שבועות, החלה קלה לפתח כיבים על רגליה, זרועותיה, פניה, ובסופו של דבר את פיה. "הכיבים היו בכל מקום והם פשוט בוכים כל הזמן ולא מתקלפים", היא אומרת. "הטופר" שלה, בינתיים, התפשט על כל צדה הימני של גופה. "לא הצלחתי להזיז שום דבר בצד שמאל. וכך יכולתי לשיר פחות ופחות, והסימפטומים היו מתפתלים. "

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< לא נדרש לו זמן רב לומר: "יש לך זאבת. "למרבה המזל, לרופא השיניים שלי היה קצת ניסיון עם הסימפטומים בעבר, והוא היה רופא השיניים שלי מאז שהייתי צעיר מאוד", אומרת קלה. הוא המליץ ​​לה למומחה בבית החולים העצמאי בלונדון, פרופסור דוד ד'קרוז, שהודה מיד בבית החולים.

"על המינוי הוא אמר, 'אתה לא הולך הביתה'," נזכר Kelle, "ואז התקבלתי לבית החולים שם ואז. "

עם מצב בלתי נשלט שלה במשך זמן כה רב, Kelle כבר עכשיו היה נרחב (נוירומוסקולרי), כבד, נזק לכליות. במשך 10 ימים היא נשארה בבית החולים כדי שהרופאים יוכלו לאשר את האבחון ולפתח מסלול טיפול: "היו לי חליטות, סטרואידים וכל מיני תרופות כדי לשלוט במחלה."

" אני לא זוכר הרבה זמן בבית החולים ", אומרת Kelle. "אני רק זוכר שעבר בדיקות ממש מזעזעות, כמו בדיקות עצבים, וזה כמו טיפול בהלם שהן נותנות לך לראות איזה חלק בעצבים שלך מושפע. וסריקות מוח, סריקות MRI והרבה בדיקות שונות. "

" הם לא הצליחו להגיד לי מה לא בסדר, כי עדיין אין בדיקה אחת סופי עבור זאבת, אז הייתי צריך פשוט לעבור המון בדיקות שונות. "

כאשר בלוגים של זאבת השנה"

"מה אנחנו עושים איתה?"

בעוד כמעט 20 שנים חלפו מאז, Kelle אומר לא הרבה השתנה במונחים של מה הקהילה הרפואית יודע על לופוס.

בקיץ של שנת 2016, זיהתה קלה זיהום ויראלי מבתה, שאספה אותו בבית הספר: "הילדה הקטנה שלי, קייורי, חזרה הביתה ממשתנה עם [זיהום מנינגוקוקלי], נתנה לי נשיקה גדולה -

מוואא! -

ולאחר מכן, בתוך 48 שעות, הייתי בטיפול נמרץ, ודלקת ריאות." בבית החולים, התגובה של הרופאים לא היתה מרגיעה, במקום לטפל בזכותה היא מביטה למעלה ורואה את הרופאים שלה … קוראת ספרים

הדילמה שלהם: זאבת גורמת למערכת החיסונית שלך לתקוף ולפגוע ברקמות ובאיברים הבריאים שלך, ולהשאיר אותך רגיש יותר לזיהומים ויראליים וחיידקיים חדשים.במצב כמו Kelle , זה יכול להיות קשה להילחם בזיהום ויראלי ללא overstimulating את המערכת החיסונית. זה כמו להפסיד עבור חולה זאבת, "היא אומרת. "אז מה קורה אז? יש לך מחלה שמדכאת, אז אתה נלחם בזאבת או שאתה נלחם בדלקת ריאות? איך אנחנו מקבלים את האדם הזה לחיות? "שכבתי בטיפול נמרץ ואני רואה את הרופאים האלה פוסעים הלוך ושוב. הם כמו'בית', קוראים ספרים. ואני מזדעזעת לגמרי ", נזכר קל," זה די מטריד כי גם עכשיו הרופאים עדיין קוראים ספרים וטלפנים למומחה שלי: 'מה אנחנו עושים איתה?' "

זאבת משפיעה על יותר מ -5 מיליון אנשים ברחבי העולם, והיא שכיחה ביותר בקרב נשים בגילאי 15 עד 44. למרבה הצער, המודעות למחלה עדיין נמוכה מאוד. יותר מ -60% מהאנשים בארצות הברית מעולם לא שמעו על זאבת.

Kelle טוען כי זה חלקית בגלל ההשפעות של זאבת הופלו בתחילה.

"אני חושב, למרבה הצער, בהתחלה, היה הרבה מאוד חוסר מודעות או הבנה של המחלה ", היא אומרת," ואנשים פשוט חשבו על זה כעל פריחה בעור, כי זה כל מה שבאמת פורסם. "

< היה גם הנושא של מי הוא השפיע ". בימים הראשונים, מחקר הראה כי זה פשוט השפיעו מיעוטים אתניים.לא נכון, נכון? אבל זה מה שהם ught בימים הראשונים, "אומר Kelle. "וכך, שוב, עם מחלה שמשפיעה רק על מיעוט של אנשים … גם אם זה היה המקרה, באמת? זה אנשים. "

" זאבת לא להפלות ", אומר Kelle."אתה יכול להיות שחור, לבן, צעיר, זקן, נקבה, זכר, הומו, ישר … לא ממש אכפת לי. זה לא מהומה עם מה המארח זה לוקח. זה פשוט ייקח מה שהוא רוצה ובכל פעם שהוא רוצה. "

היום, Kelle עובד עם ארגונים שונים, כולל סנט זאבת לופוס אמון, כדי להעלות את המודעות על זאבת ולספר את הסיפורים שאנחנו לא שומעים על. בשנת 2016, היא הציגה ראיון קורע לב על "נשים רופפות", התשובה של ק 'ל "תצוגה", ואת הפתיחות שלה ואת כנות אפילו תפס את המארחים משוחרר.

כאם, זאבת השפיעה על Kelle במגוון דרכים. בגלל שהיא כל כך רגישה בקלות לזיהום, היא צריכה לעצור ליד הדלת כאשר משחררים את הילדים שלה במשתלה. כאשר הם חולים, היא צריכה ללבוש כפפות ומסכה רק כדי לתקשר איתם.

" וכאשר הם כאן ואני רע, כל מה שהם רוצים לעשות זה ללכת "אמא! אִמָא! ללא שם: אני רוצה לעשות לך טוב יותר! אתה בסדר? "ואני כאילו, לא, "היא צוחקת. "אני רק אומר להם בצורה שאני מקווה שהם מבינים ואני פשוט אומר שהמומה הזאת גרועה, וזה מה שזה. "

זז קדימה עם זאבת

עבור Kelle, זה שילם להיות פתוח על זאבת שלה עם כל המעורבים בחייה - מילדיה, אל צוות הילדים של הילדים שלה, כדי להשלים זרים. במסע ברכבת האחרונה, בזמן שהיא עוברת טיפול כימותרפי, קל הבחין בנוסע אחר משתעל ולבש את המסכה הכירורגית שהיא נושאת איתה. "פשוט אמרתי לה: "תראי. אני אשים את המסכה שלי, אבל אני רק צריך שתדע שזה לא אתה. זה אני, בסדר? ""אני חושבת שאת צריכה להיות אמיצה מספיק כדי להסביר לאנשים," היא אומרת. "זה לא שאני גס. זה אני מציל את חיי. ואז, כשהם מסתכלים על זה ככה, זה לא כזה עניין גדול. "

" אז בשבילי, זה רק על תקשורת ופשוט להיות כנים אמיתי עם אנשים. "

כשמדובר בחיי היומיום, Kelle אומר שכל מה שהיא יכולה לעשות זה להיות מציאותי של מה שהיא יכולה לעשות, וכאשר היא יכולה לעשות את זה.

"אתה רק צריך להיות גמיש, ולדעת שיהיו ימים שאתה יכול וימים שאתה לא יכול", אומר Kelle, אשר תקרית 2016 גרם נשימה, דיבור, קשיים מוטוריים, ואת ההתאוששות היה ארוך. "אתה רק צריך להיות מוכן עליות ומורדות."" אני חושבת שאתה צריך לשמור על הנורמלי ככל האפשר ולעשות דברים שאתה יכול לעשות, ואל תדאג מה שאתה לא יכול לעשות ", היא אומרת. "מה אני לא יכולה לעשות, אני לא יכולה לעשות, נכון? אבל מה שאני יכול לעשות, אני יכול לעשות. "

Kelle

בקצרה התאחדות

עם נצח בשנת 2014 וכיום מתגורר בלונדון עם בעלה ג'יי ושני ילדים, רגן Kayori רוז. כמו גם קידום זאבת המודעות, היא מנהלת סוכנות כישרון מביתה. אתה יכול ללמוד יותר על Kelle בריאן על

אתר האינטרנט שלה

, ופעל שלה

בטוויטר

כדי לקרוא על המאמצים שלה כדי לקדם את המודעות זאבת.